Decodificare la SLA: una ragazza di 26 anni con SLA impara gradualmente ad affrontare la morte

A Huaihua, nello Hunan, una giovane donna di 26 anni di nome Xiao Chen (pseudonimo) è diventata il centro dell'attenzione pubblica per la sua storia di lotta contro la SLA. Xiao Chen ha descritto nei dettagli la sua trasformazione da persona sana ed energica a persona incapace di prendersi cura di sé stessa, focalizzando ancora una volta l'attenzione delle persone su questa rara ma grave malattia: la SLA.

Dopo aver ricevuto la diagnosi, Xiao Chen ha sperimentato la paura della morte e la disperazione di perdere gradualmente la capacità di muovere il suo corpo. Un tempo pensò di rinunciare alla sua vita, ma con l'incoraggiamento e il sostegno della sua famiglia e dei suoi amici, iniziò ad accettare la morte e trovò un nuovo significato alla vita.

Che cosa è la SLA?

La SLA, nota in ambito medico come sclerosi laterale amiotrofica (SLA), provoca un'atrofia progressiva e una debolezza dei muscoli degli arti dei pazienti affetti da SLA, che alla fine diventano incapaci di muoversi, come se fossero congelati. Per questo motivo i pazienti vengono anche chiamati "pazienti affetti da SLA". Nel 2018, la Commissione sanitaria nazionale e altri cinque dipartimenti hanno stilato congiuntamente il "Primo elenco delle malattie rare", in cui è stata inclusa anche la SLA. Secondo i dati, il numero di nuovi casi di SLA in Cina raggiunge i 25.000 ogni anno.

I sintomi della SLA solitamente si manifestano nelle mani o nelle gambe, sotto forma di debolezza muscolare, tremori o rigidità. Con il progredire della malattia, questi sintomi possono diffondersi ad altri gruppi muscolari, influenzando la capacità di parlare, deglutire e respirare. All'inizio, Xiao Chen non riusciva a sollevare il braccio e pensò erroneamente che si trattasse di una spalla congelata. Ma in seguito i sintomi peggiorarono e non fu più in grado di prendersi cura di sé, così andò in ospedale per un controllo e alla fine gli fu diagnosticata la SLA.

La patogenesi della SLA è estremamente complessa e coinvolge molteplici aspetti, quali la genetica, i fattori ambientali e il sistema immunitario. Circa il 10% dei pazienti presenta una storia familiare della malattia. Sebbene gli scienziati abbiano identificato alcune mutazioni genetiche correlate alla malattia, esiste ancora una vasta area sconosciuta che necessita urgentemente di esplorazioni approfondite. Per quanto riguarda i fattori ambientali, l'esposizione a metalli pesanti e prodotti chimici agricoli può aumentare il rischio di malattie, ma questa associazione necessita ancora di ulteriori ricerche per essere confermata. Inoltre, anche le anomalie del sistema immunitario potrebbero essere una delle cause della malattia. Quando il sistema immunitario attacca per errore le cellule nervose, ne provoca la progressiva degenerazione.

Sebbene la SLA non possa essere completamente curata in questa fase, i pazienti possono ricorrere a farmaci, corsi di riabilitazione e misure di cura appropriate per alleviare i sintomi e ritardare la progressione della malattia. I farmaci possono alleviare efficacemente sintomi come spasmi muscolari e dispnea. La formazione riabilitativa comprende la terapia fisica, la terapia occupazionale, la logopedia, ecc. Il suo scopo è quello di mantenere la funzionalità muscolare e quindi migliorare la qualità della vita del paziente. Con il progredire della malattia, le persone potrebbero aver bisogno di ricorrere a dispositivi di assistenza e al supporto di un assistente. La comunità medica sta lavorando attivamente alla ricerca e allo sviluppo di nuovi trattamenti e farmaci nella speranza di dare nuova speranza ai pazienti affetti da SLA.

La storia di Xiao Chen ci ricorda che l'incoraggiamento e il sostegno da parte di familiari, amici e professionisti possono aiutare i pazienti ad affrontare meglio le sfide poste dalla malattia. Con il progresso della ricerca medica, anche il trattamento della SLA è in continuo miglioramento. La terapia genica e la terapia con cellule staminali offrono nuove speranze ai pazienti affetti da SLA.

Prestiamo attenzione alla SLA, sosteniamo i pazienti affetti da SLA e forniamo loro più cure e aiuto!