Giornata internazionale per la consapevolezza dell'albinismo丨Oggi impariamo a conoscere il "bambino della luna"

Ci sono persone "speciali" intorno a te che hanno nomi bellissimi, come "Figli della Luna" e alcuni li chiamano addirittura "Biancaneve"?

Ma nella vita reale, dietro questo bel nome si nasconde la tristezza portata dalla malattia. Sono persone affette da albinismo. A causa del loro aspetto unico, tendono ad essere più timidi e ad avere una minore autostima rispetto alle persone normali. In realtà, hanno solo la pelle un po' più chiara, un po' più sensibili alla luce e hanno solo bisogno della nostra amicizia e delle nostre cure.

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Oggi è la Giornata internazionale per la consapevolezza sull'albinismo. Cerchiamo di capire cos'è l'albinismo.

L'albinismo è strettamente correlato alla melanina. Si tratta di una rara malattia genetica familiare che si manifesta indipendentemente dall'etnia o dal sesso ed è presente in tutto il mondo.

In circostanze normali, la tirosina presente nei melanociti umani subisce una serie di reazioni catalizzate dalla tirosinasi e alla fine produce melanina.

A causa di un difetto nel gene della tirosinasi, gli albini sono privi di questo enzima nel loro organismo e non riescono a catalizzare efficacemente la conversione della tirosina in un precursore della melanina e quindi non riescono a formare il prodotto metabolico finale, la melanina, il che porta all'insorgenza dell'albinismo. L'albinismo è una malattia genetica familiare che spesso si manifesta tra persone che sposano parenti stretti.

Inoltre, anche fattori acquisiti, come l'esposizione improvvisa a uno stress estremo, possono influenzare la produzione di pigmento, dando luogo alla situazione dei "capelli bianchi da un giorno all'altro", come nel racconto "La ragazza dai capelli bianchi".

Nel nostro Paese circa 1 persona su 18.000 soffre di questa malattia.

A causa della mancanza di protezione dalla melanina, le persone affette da albinismo hanno la pelle bianco latte o rosa, i capelli bianco chiaro o giallastri e iridi e pupille rosa chiaro o grigio chiaro.

La pelle dei pazienti affetti da albinismo è molto sensibile alla luce e sono soggetti a macchie solari e varie dermatiti fotosensibili dopo l'esposizione al sole, ma la loro pelle non si scurisce dopo l'esposizione al sole. Queste persone soffrono spesso anche di fotocheilite, dilatazione capillare, alcune sviluppano cheratosi solare e possono sviluppare carcinoma basocellulare o carcinoma squamocellulare. Hanno anche paura della luce e strizzano sempre gli occhi quando guardano le cose.

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L'albinismo è ereditario?

L'albinismo è generalmente ereditato come carattere autosomico recessivo ed è spesso causato dalla consanguineità.

Entrambi i genitori del paziente sono portatori del gene dell'albinismo, ma non sviluppano la malattia; Se entrambi i genitori trasmettono ai figli i geni patogeni di cui sono portatori, il bambino si ammalerà. I bambini maschi e femmine hanno le stesse probabilità di sviluppare la malattia, con una probabilità di 1/4.

L'albinismo oculare si verifica solo quando il gene dell'albinismo portato dalla madre viene trasmesso al figlio. In genere non si manifesta quando la malattia viene trasmessa alla figlia. La probabilità di trasmissione è 1/2.

Questo tipo rappresenta una percentuale relativamente piccola di tutti i tipi di albinismo.

Come viene trattato l'albinismo?

L'albinismo è una malattia ereditaria della pelle. Attualmente, la terapia farmacologica è inefficace. Per alleviare i sintomi di disagio del paziente è possibile ricorrere solo a metodi fisici, come l'ombreggiatura. Le macchie bianche possono anche essere attenuate o addirittura scomparire mediante l'uso di farmaci fotosensibili, ormoni, ecc.

Allo stesso tempo, l'attenzione della prevenzione e del trattamento dell'albinismo è rivolta anche alla prevenzione dell'insorgenza di complicazioni, al miglioramento della qualità della vita e all'impedimento che i genitori di bambini affetti da albinismo diano alla luce nuovamente figli malati.

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Sebbene la maggior parte delle persone affette da albinismo abbia un aspetto particolare e una vista scarsa, hanno un'intelligenza normale e la malattia non è contagiosa. Ma oggi nella società ci sono molte persone che non comprendono la loro malattia e li guardano in modo diverso, attraverso occhiali colorati, a causa del loro aspetto particolare. Ciò porta alla loro emarginazione, all'esclusione sociale e a molteplici forme di stigma. Questo è anche uno degli scopi originari dell'istituzione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'albinismo: eliminare la discriminazione nei confronti delle persone affette da albinismo .

Tutti dovrebbero essere trattati con gentilezza e ogni vita merita rispetto e accettazione. Spero che tutti smettano di insultare e di guardare le persone affette da albinismo in modo diverso. Prendiamoci cura delle persone affette da albinismo e offriamo loro un ambiente di vita più inclusivo! ​

Fonti complete: sito web ufficiale delle Nazioni Unite, Xinhuanet, Science Popularization China, ecc.