L'invecchiamento è inevitabile?丨Giornata mondiale dell'Alzheimer

Con l'avanzare dell'età potremmo soffrire di perdita di memoria e di un calo della capacità di pensiero. Stiamo diventando “vecchi e confusi”? Questo può essere un pensiero naturale, ma potrebbe anche essere un sintomo di demenza. Esistono molti tipi e cause diversi di demenza e il morbo di Alzheimer è solo uno di questi. Gli esseri umani sono lenti a comprendere la demenza. Oggi, centinaia di nuovi studi farmacologici per la malattia di Alzheimer non hanno prodotto alcun progresso decisivo e non esiste ancora un farmaco specifico; inoltre, stiamo entrando in una società che invecchia.

Nel suo libro "Silver Hair: Redefining Aging, Rethinking the Healthcare System, and Reconstructing Life for the Elderly", la professoressa americana di geriatria Lousie Aronson ha analizzato in dettaglio i problemi che i pazienti anziani devono affrontare nella medicina moderna basandosi sulla sua formazione e sulla sua esperienza professionale. Per quanto riguarda la demenza e il morbo di Alzheimer, abbiamo scoperto che il numero effettivo di pazienti non è così alto come previsto e tra le ragioni rientrano la mancanza di metodi diagnostici e le competenze insufficienti dei medici. Come dovremmo affrontare tali problemi? Oltre a proseguire l'esplorazione scientifica, dovremmo anche prestare maggiore attenzione all'assistenza umanitaria. Poiché il tema della Giornata mondiale contro l'Alzheimer di quest'anno è "Conosci la demenza, conosci la malattia di Alzheimer", occorre prestare particolare attenzione al supporto dopo la diagnosi.

Di Lousie Aronson

Traduzioni | Jiang Yiqi, Zhang Guanglei, Zhou Zhe

Prima di diventare medico, pensavo che la confusione fosse una normale conseguenza dell'invecchiamento. Immagino che se vivi abbastanza a lungo la tua memoria svanirà. Inoltre, non sapevo che senilità è il nome comune per demenza e che il morbo di Alzheimer ha più di 70 cause mediche. Non sapevo che se non si soffre di una di queste malattie, non si può sviluppare la demenza prima di aver compiuto 80, 90 o 100 anni. Oggigiorno sentiamo molto parlare di demenza e delle sue forme più comuni. Vent’anni fa, la malattia di Alzheimer non era inclusa in questa classificazione. Tuttavia, in base alle mie osservazioni sugli anziani della mia famiglia, avrei dovuto avere maggiore familiarità con la demenza. Mia nonna e mia bisnonna hanno vissuto entrambe fino a 90 anni e non hanno mai avuto problemi cerebrali; lo stesso valeva per mio nonno, morto a 86 anni; mia nonna e le sue sorelle sono morte tutte a 70 anni. Incredibilmente, nonostante la mia esperienza personale dimostrasse il contrario, avevo dato per scontato che demenza e invecchiamento fossero la stessa cosa.

Non sono l'unico ad avere questa idea sbagliata. Dal 1933 al 1998, la demenza non è mai comparsa nell'elenco delle 10 principali cause di morte negli Stati Uniti per tutte le età stilato dai Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Il morbo di Alzheimer è comparso per la prima volta nell'elenco nel 1994, all'ottavo posto tra le donne, e non è comparso né nell'elenco degli uomini né in quello complessivo fino al 1999.

Perché la malattia di Alzheimer è diventata di dominio pubblico solo alla fine del XX secolo? La spiegazione è diversa da quella per cui l'HIV o il virus Zika sono diventati di dominio pubblico, ovvero patogeni di recente scoperta o con una storia di breve durata nell'infezione delle persone. La malattia di Alzheimer ha attirato l'attenzione del pubblico non solo perché le persone vivono più a lungo, sebbene ciò abbia influito sull'incidenza della malattia. Allo stesso tempo, è aumentata la consapevolezza pubblica e medica della malattia. Alcuni di questi cambiamenti suggeriscono che i medici che scrivono i certificati di morte sono semplicemente il prodotto del loro ambiente e della loro formazione medica quotidiana. Nella vita di tutti i giorni, quando i medici sentono parlare di questa condizione, stanno parlando di senilità, non di demenza. La demenza non viene menzionata nei libri di testo tanto quanto le malattie comuni e pericolose per la vita. Sebbene possa avere senso considerare la malattia come una normale fase dell'invecchiamento, alcuni sostengono che qualsiasi problema che influisca sul corpo, sulla funzionalità degli organi e sulla salute di una persona dovrebbe essere considerato un problema di salute.

Se i medici non sono formati per valutare o curare queste condizioni, queste non compariranno nei certificati di morte. Un tempo, i medici autorizzati o gli scienziati del CDC avrebbero potuto credere che demenza e senilità andassero di pari passo e fossero quindi meno importanti delle malattie cardiache e del cancro.

Dal 2007, il morbo di Alzheimer è diventato la sesta causa di morte tra gli americani con più di 80 anni. Considerata singolarmente, la malattia è al quinto posto tra le cause di morte negli uomini e al terzo tra le donne, ma questa affermazione non è del tutto corretta. In molti casi, nel corso del XX secolo, l'elenco delle principali cause di morte stilato dal CDC comprendeva ampie categorie di malattie, come malattie cardiache, tumori maligni e incidenti (lesioni involontarie). Di conseguenza, molte malattie rientrano in queste ampie categorie, quindi il numero di decessi causato da ciascuna categoria è elevato. Se separiamo infarti, insufficienza cardiaca, aritmie e altre patologie cardiache e consideriamo il cancro come un'unica patologia, le patologie cardiache non saranno in cima alla lista, ma lo sarà il cancro. Se suddividessimo il cancro per tipo ed elencassimo separatamente i tumori al seno, ai polmoni, alla pelle, alla prostata, al colon-retto, al sangue e altri, la posizione del cancro scenderebbe leggermente. Tuttavia, i Centers for Disease Control and Prevention classificano la malattia di Alzheimer come una patologia a sé stante, anziché raggrupparla insieme alle altre forme di demenza. Un approccio tassonomicamente più valido sarebbe quello di considerare la demenza come una categoria separata che includa la demenza vascolare, la demenza a corpi di Lewy, la demenza frontotemporale e altri tipi di demenza. Tali classificazioni sono importanti; il luogo in cui una malattia compare nell’elenco del CDC e in altri elenchi influisce su ogni aspetto del sistema sanitario, dalla formazione dei medici alla ricerca e al finanziamento di parti specifiche del sistema sanitario, nonché sul cambiamento della percezione pubblica e delle nostre priorità politiche e sociali.

Una nebbia misteriosa

Le malattie gravi cambiano sempre molto. Mio padre è rimasto lo stesso padre per me fino alla sua morte, avvenuta all'età di 84 anni, ma negli ultimi anni della sua vita somigliava sempre meno al padre che conoscevo da 48 anni. I cambiamenti che la demenza porta con sé nei pazienti rappresentano una doppia perdita per le loro famiglie. Inizialmente, ho avuto la sensazione che dietro quel volto e quel corpo familiari ci fosse uno sconosciuto. In secondo luogo, molti anni dopo, il paziente muore e tutto si trasforma in cenere. In Elegy for Iris, l'autore John Bailey si prende cura della sua amante, la scrittrice Iris Murdoch. Quando Alice entrò nella fase avanzata della demenza, John Bailey descrisse la sua condizione fisica: "Il morbo di Alzheimer è in realtà come una nebbia nascosta. È difficile da individuare finché tutto ciò che ti circonda non scompare. Dopodiché, è difficile per te credere che ci sia un mondo al di fuori della nebbia". Non è noto se Bailey abbia intenzionalmente fatto una descrizione ambigua alla moglie, a se stesso, che si stava prendendo cura della moglie, o a entrambi.

Mio padre non è vissuto abbastanza da raggiungere lo stadio avanzato della demenza. Fino all'ultimo anno o due della sua vita, era ancora in grado di nasconderlo alle persone che lo circondavano e che non lo conoscevano. Una volta io e mio padre eravamo con mia madre in un cubicolo del pronto soccorso, dopo che era caduta e aveva sbattuto la testa a causa di un mal di stomaco. L'infermiera chiese a mio padre di firmare un documento che non riuscì a comprendere appieno. Più tardi quel giorno, l'ospedale diagnosticò che il trauma cranico di mia madre era la ferita più grave. Un medico del pronto soccorso venne a prendersi cura di lei: un uomo che aveva vinto numerosi premi per il suo pensiero meticoloso e il suo approccio competente alla ricerca. Mi ha detto che c'era ancora tempo per preparare i documenti e che potevo tornare al lavoro prima. A quanto pare, non notò i pensieri confusi di mio padre, il suo modo di parlare a volte incoerente e il suo aspetto trasandato, perché quella mattina mia madre non era lì a supervisionare. In altre parole, il medico non è riuscito a combinare queste manifestazioni in un giudizio ragionevole. Dissi al medico che dovevo restare con mio padre, perché senza il mio aiuto non sarebbe riuscito a trovare il bagno, la caffetteria al piano di sopra o il cubicolo di mia madre.

Le fasi iniziali della demenza sono subdole e difficili da individuare; solo chi ha esperienza o un'attenta osservazione può notarle. Descrivendo i mesi prima che a sua madre venisse diagnosticato l’Alzheimer, la scrittrice francese Anne Ernault lo dice in questo modo:

Lei è cambiata, ha iniziato ad apparecchiare la tavola presto... è diventata irritabile... aveva la tendenza ad andare nel panico quando riceveva notifiche dal fondo pensione... e poi hanno cominciato a verificarsi situazioni di ogni tipo. Stava aspettando sulla banchina il treno che era già passato dalla stazione. Quando stava per uscire per comprare qualcosa, scoprì che tutti i negozi erano chiusi. Perdeva sempre le chiavi e sembrava sempre in guardia contro qualche minaccia invisibile.

Il morbo di Alzheimer è la forma più comune di demenza e, secondo le definizioni standard, si sviluppa più gradualmente. I sintomi si manifestano anni prima della diagnosi e all'inizio sono lievi, spesso attribuibili all'età avanzata o alla disattenzione. Quando le persone pensano che il loro cervello non funzioni correttamente, dicono "il mio cervello sta invecchiando" e ridono mentre lo dicono, ma allo stesso tempo hanno paura. Dopo il cancro, la malattia più temuta dagli americani è la demenza. L'invecchiamento modifica il cervello e i cambiamenti possono portare alla demenza. Le cose che un tempo erano facili diventano sfide per le persone affette da demenza, come gestire le finanze, assumere farmaci, fare la spesa, cucinare e guidare. Problemi come la lentezza dei riflessi, la perdita di memoria e la facile distrazione hanno portato disagi nella vita, ma non hanno causato gravi perdite. La loro situazione è fondamentalmente diversa dall'incapacità di imitare approssimativamente un semplice disegno o di nominare solo pochi animali in un dato minuto. Le persone più anziane e con un cervello sano fanno le cose più lentamente o in modo diverso perché devono impegnarsi di più per controllare mani, occhi e cervello, ma riescono comunque a portare a termine il lavoro.

Molti americani soffrono di demenza: 5,3 milioni nel 2015, 4,5 volte in più rispetto ai malati di AIDS. Un'analisi dimostra che solo il 50% delle persone affette da demenza riceve una diagnosi. Sebbene la maggior parte degli anziani non soffra di demenza, l'età rappresenta un importante fattore di rischio. L'80% delle persone affette da demenza ha più di 75 anni. In media, il 14% delle persone con più di 70 anni soffre di demenza.

Gli afroamericani hanno maggiori probabilità di soffrire di demenza rispetto ai bianchi, mentre gli ispanici si trovano nella fascia media e gli asiatici hanno i tassi di incidenza più bassi; Inoltre, esistono differenze significative anche tra i diversi sottogruppi etnici. Dopo aver ricevuto la diagnosi di Alzheimer, le persone vivono in media dagli 8 ai 12 anni e solitamente muoiono di malattie cardiache o cancro, il che è coerente con la situazione delle persone più anziane della stessa età. La demenza solitamente si sviluppa gradualmente, ma può anche peggiorare improvvisamente a causa di farmaci, infezioni o ictus, con un declino significativo delle funzioni cerebrali, ma è solitamente curabile. Non esiste una definizione standard di demenza e la realtà per tutti coloro che ne sono colpiti è complessa, preoccupante, interessante, frustrante, grata, tragica e profonda.

Difficile da diagnosticare

Nonostante lo sviluppo della medicina fino ad oggi, sebbene i pazienti affetti da demenza richiedano la competenza di medici provenienti da diversi campi, solo gli studenti di facoltà come neurologia, psichiatria e geriatria hanno una conoscenza sufficiente di questa malattia durante i loro studi di medicina, e ogni ramo di studio ha un focus diverso. Gli studenti di neurologia preferiscono fare diagnosi attraverso la patologia cerebrale e curare con i farmaci; gli studenti di psichiatria si concentrano sull'ansia, sulla depressione e sui sintomi psicotici dei pazienti affetti da demenza; La medicina geriatrica è una disciplina nuova nel sistema medico e conta un numero relativamente esiguo di studenti. Si concentrano sulla gestione della salute dei pazienti, del loro ambiente sociale e fisico per massimizzare la salute fisica e mentale dei pazienti e di coloro che li assistono. Oggi la maggior parte dei medici sa qualcosa sulla demenza, ma la loro conoscenza è ancora lontana da quella odierna rispetto ad altre malattie comuni e mortali.

Dagli anni '80 sono stati pubblicati regolarmente studi che hanno dimostrato che spesso i medici non diagnosticano la demenza prima di aver raggiunto almeno le fasi intermedie della malattia. Lavoro presso l'UCSF e ho trascorso qui la maggior parte della mia carriera. Nel 2018, solo il 3% dei pazienti con più di 65 anni presentava qualche forma di compromissione cognitiva, una percentuale molto inferiore a quanto ci aspettassimo. Ricerche recenti stanno cercando di capire perché ciò possa accadere. Alcuni medici non hanno le competenze e le competenze necessarie per diagnosticare la condizione; alcuni riferiscono di sospettare che i loro pazienti siano affetti dalla patologia, ma di non sentire la necessità di formulare una diagnosi perché non sono in grado di fornire un piano di trattamento; e altri ammettono di non avere il tempo e i mezzi per diagnosticare questa sfuggente malattia.

La demenza ci costringe anche a riconsiderare il significato dell'essere umani. Se una definizione che descriva accuratamente le persone affette da demenza tenesse conto delle persone che le circondano, potremmo trovare più facile affrontare una malattia che priva molti dei suoi malati della loro fondamentale umanità. Potremmo avere una concezione più ampia di ciò che costituisce un trattamento “medico”, più medici con le competenze per fornire le cure necessarie e un sistema sanitario più flessibile per rispondere alle esigenze altamente differenziate dei pazienti.

L'esplorazione scientifica e la pratica medica vanno di pari passo

Nel 2010 sono stato invitato a tenere una lezione in un corso di formazione continua intitolato “Ripensare la geriatria”. Ogni relatore dovrà selezionare e tradurre la ricerca più influente nel suo campo di studi degli ultimi 12 mesi.

Un giorno dopo aver presentato il mio discorso, il direttore del corso mi ha risposto: "Non puoi parlare di demenza perché qualcun altro ha già in programma di parlarne".

Questa persona è un noto ricercatore nel campo della demenza e direttore di un importante centro di ricerca sulla memoria. Sotto la sua guida, questo piccolo programma è diventato un centro attivo per la ricerca, l'insegnamento e l'assistenza clinica.

"Sono sicuro che parliamo di cose diverse", ho risposto, spiegando che i neuroscienziati si concentrano sul lato scientifico delle cose, mentre io discuto di trattamenti clinici.

Il direttore del corso non era impressionato: "Dobbiamo assicurarci che lo stesso materiale non appaia due volte".

Considerati i nostri diversi interessi e il fatto che nel campo della demenza sono stati pubblicati oltre 1700 articoli nell'ultimo anno, ho pensato che avremmo potuto evitare duplicazioni.

"Ecco cosa farò", ho suggerito. "Prenderò il suo schema di lezione o le sue slide, e se ci sono dei duplicati, toglierò la roba sulla demenza. Ma se stiamo parlando di ricerche diverse, allora la terrò."

Il direttore del corso fu d'accordo e inviai un'e-mail al ricercatore.

Qualche settimana dopo, ho ricevuto una gentile e-mail di risposta insieme alle sue diapositive. Le diapositive si concentrano sui cambiamenti molecolari e sull'efficacia dei farmaci nelle diverse condizioni di demenza, in particolare in quelle rare. Le diapositive includono immagini di microscopio elettronico e di tomografia a emissione di positroni di cervelli malati, tratte da riviste come Nature. Le sue lezioni sono state molto interessanti e hanno fornito al pubblico informazioni all'avanguardia sulle attuali ricerche sulla biologia dell'invecchiamento.

Per la parte della mia lezione dedicata alla demenza, ho selezionato tre studi tratti dalle più importanti riviste cliniche. Il primo studio ha stabilito i criteri dei sintomi precursori per la diagnosi di demenza, vale a dire il deterioramento cognitivo lieve, il secondo è stato una linea guida per la valutazione e la gestione del rischio di guida nei pazienti con demenza; e il terzo era un ampio studio sulla qualità della vita e l'ospedalizzazione nelle fasi avanzate della malattia.

Ho scritto un'e-mail al Direttore della formazione continua per assicurargli che non c'era sovrapposizione tra le mie lezioni e quelle del ricercatore.

La scienza è essenziale per comprendere e far progredire la medicina, ma non sempre ha un impatto diretto sull'assistenza ai pazienti. L'osservazione al microscopio elettronico dei filamenti elicoidali nel cervello di persone morte di demenza frontotemporale può aiutare i medici a comprendere in che modo e perché la malattia differisce dalle altre demenze, ma non può né dire ai medici come diagnosticare o curare le persone affette da questa patologia, né aiutare chi si prende cura di questi pazienti a evitarne i comportamenti spesso inaccettabili. Al contrario, riconoscere che i tassi di sopravvivenza per la demenza avanzata sono simili a quelli del cancro metastatico o dell'insufficienza cardiaca avanzata potrebbe fornire ai medici informazioni cruciali su come aiutare i pazienti e le famiglie a prendere accordi per la fine della vita e su come ridurre lo stress e la sofferenza fisica prima che sopraggiunge la morte.

Le lezioni del ricercatore riflettono non solo la sua attenzione, ma anche quella dell’intera comunità medica. Il XX secolo ha visto un notevole progresso della medicina, alimentato dallo sviluppo di test di laboratorio, ricerche radiologiche, trattamenti medici e farmaci, che oggi sono considerati i componenti primari e unici dell'assistenza sanitaria. Questa visione è altamente problematica quando si tratta di affrontare la demenza. Nonostante i progressi nella diagnostica e alcuni farmaci moderatamente efficaci, le conoscenze e le competenze necessarie per prendersi cura dei pazienti provengono da un insieme di strumenti che va oltre queste categorie. Questa competenza comprende l'assistenza ai pazienti nella gestione delle sfide quotidiane e dello stress pratico di una diagnosi di demenza, capacità di comunicazione con persone con diversi tipi e gradi di deterioramento cognitivo e la capacità di riconoscere e gestire lo stress del caregiver. Ciò richiede che i ricercatori non solo abbiano le relative conoscenze sui farmaci, ma anche metodi sociali, comportamentali e ambientali più efficaci con minori effetti collaterali sui sintomi della malattia, nonché eccellenti capacità di pianificazione della vita, comfort relativo, gestione dei conflitti e presa di decisioni importanti in situazioni complesse man mano che la malattia progredisce.

Qualche anno dopo, ho scoperto di aver sottovalutato questo ricercatore. Il suo centro di ricerca conduce ricerche e attività didattiche sugli approcci geriatrici al trattamento della demenza, mantenendo comunque l'attenzione sulla scienza d'avanguardia e sulla valutazione neurologica.

Lui è il futuro "noi"

Attualmente non esiste un modo per prevenire o curare la demenza, anche se alcune forme comuni possono essere rallentate riducendo gli stessi fattori di rischio delle malattie cardiache, degli ictus e di alcuni tumori, tra cui l'esercizio fisico regolare, una dieta sana ed evitando l'obesità e il tabacco. Ma farlo può essere difficile se non si hanno i soldi, l'accesso, l'istruzione, le risorse o la sicurezza per adottare uno stile di vita sano. Questo è in parte il motivo per cui i tassi di incidenza variano tra i diversi gruppi etnici. È ancora più difficile se la tua comunità ha una lunga storia di povertà e ha tradizioni che includono cibi preferiti ed eventi familiari che sono significativi per le persone della tua comunità ma non benefici per la tua salute. Alcune minacce per la salute possono essere attribuite a scelte e comportamenti personali, e gli stili genitoriali rendono alcuni di noi più propensi ad avere successo rispetto ad altri. La demenza, come altre malattie, riflette disuguaglianze sociali che portano a cattiva salute e spese mediche inutili.

Per molti versi, la demenza è uno specchio del modo in cui l'America affronta l'invecchiamento della popolazione. Il modo e il momento in cui affrontiamo questo argomento, se ne comprendiamo l'impatto sulle nostre vite e se abbiamo adottato approcci sociali e medici negli ultimi decenni riflettono perfettamente il nostro atteggiamento e approccio all'attuale situazione dell'invecchiamento. Le domande che ci poniamo sulla demenza valgono esattamente anche per l'invecchiamento: chi è questo sé alterato? Quale posizione occupiamo e quale relazione abbiamo con la società e con gli altri? C'è una grande differenza tra una persona anziana che non riesce a correre per 10 chilometri ma riesce a lavorare come cassiera, comparire alla Corte Suprema, prendersi cura dei nipoti dopo la scuola, guidare per una compagnia di trasporto online, lavorare come guida museale o gestire un centro medico, e una persona anziana che non riesce a trovare la propria casa o a ricordare i nomi dei propri figli. Ma la somiglianza è che sono tutti esseri umani che hanno bisogno dell'attenzione e della cura degli altri. Il primo può diventare il secondo, e il secondo un tempo era il primo. Loro sono il "noi" del futuro e noi siamo il "loro" del passato.

Informazioni sull'autore

Lousie Aronson è professoressa presso il Dipartimento di Geriatria presso la Facoltà di Medicina dell'Università della California di San Francisco (UCSF), geriatra integrativa presso l'UCSF Osher Center e direttrice del Programma in Health Humanities and Social Advocacy. Si è laureata in medicina presso la Harvard Medical School e ha completato il programma MFA per scrittori della Warren Wilson School, ottenendo un Master in Belle Arti. Ha ricevuto la Humanism Gold Medal, il California Family Care Physician of the Year Award e il premio Outstanding Mid-Level Clinical Teacher of the Year Award dell'American Geriatrics Society. I suoi lavori sono apparsi ampiamente su quotidiani e riviste e il suo libro Elderhood: Redefining Aging, Transforming Medicine, Reimagining Life è stato selezionato per il Premio Pulitzer per la saggistica.

È autorizzato l'estratto di questo articolo dalla sezione "La 'confusione della vecchiaia' è inevitabile?" nel capitolo 4 di "The Silver Generation: Redefining Old Age, Rethinking the Medical System, and Reconstructing Older Life" (CITIC Publishing Group, 2022.7), con lievi modifiche e sottotitoli aggiunti dall'editore.

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