Manuale del “Guerriero Lupo” | Noto come il “cancro immortale”, è davvero così spaventoso?

Il lupus eritematoso sistemico (LES) è chiamato il "tumore immortale" perché, sebbene la malattia non causi necessariamente la morte in modo diretto, è estremamente difficile da curare. Spesso i pazienti soffrono di questa malattia per tutta la vita, subendo gravi danni al corpo e alla mente.

Il lupus eritematoso sistemico è davvero così spaventoso? Che tipo di malattia è? Rispondiamo una per una alle domande a riguardo:

01 Perché si chiama LES?

Sistemico significa che possono essere interessati tutti gli organi del paziente; eritema significa che generalmente i pazienti avranno eritema sul corpo; L'eritema lupico si riferisce all'eruzione cutanea eritematosa che compare sul viso del paziente quando la malattia viene scoperta per la prima volta, e che assomiglia particolarmente alla ferita causata dal morso di un lupo, per questo viene chiamata lupus.

02 Perché il LES è così pericoloso?

Il LES è una malattia sistemica che può colpire quasi tutti gli organi e i tessuti del corpo umano, tra cui la pelle, il sistema sanguigno, i reni, i polmoni, il cuore, il fegato, il tratto gastrointestinale, il sistema nervoso, ecc., causando danni multisistemici e mettendo persino a repentaglio la vita del paziente.

Il LES è una malattia estremamente eterogenea. Ogni paziente si presenta in modo diverso. Nei casi lievi si riscontrano solo lesioni alla pelle e alle articolazioni, mentre nei casi gravi possono verificarsi danni al sistema sanguigno e ad organi importanti come reni, cuore e polmoni. Può addirittura colpire il sistema nervoso centrale e causare il lupus neuropsichiatrico.

03 Quali sono i primi sintomi del LES?

Il LES provoca molti sintomi ed è estremamente difficile da diagnosticare, per cui molti pazienti si rivolgono subito al reparto sbagliato e anche il trattamento viene ritardato. Se si presentano i seguenti sintomi nelle fasi iniziali, è opportuno prestare attenzione per verificare se si soffre di LES:

1. Febbre, stanchezza, perdita di peso;

2. Compaiono eruzioni cutanee, tra cui eritema anulare, eritema a farfalla ed eruzioni cutanee simili all'orticaria;

3. Ulcere orali;

4. Sintomi articolari, tra cui artrite, dolore alle articolazioni e gonfiore;

5. Apparato respiratorio: tosse, emottisi, persino pleurite e versamento pleurico;

6. Aspetti cardiovascolari, tra cui versamento pericardico e insufficienza cardiaca;

7. Apparato urinario: proteinuria ed ematuria;

8. Perdita di capelli, dolore lombare, diminuzione dei globuli bianchi, vertigini, sonnolenza, anemia, ecc.

04 Quali sono le differenze tra uomini e donne che soffrono di LES?

Il LES colpisce prevalentemente le donne giovani, di età compresa tra i 20 e i 40 anni; il rapporto tra incidenza femminile e maschile è di circa 9:1. Tuttavia, i sintomi del LES tendono a essere più gravi negli uomini che nelle donne. I pazienti di sesso maschile hanno maggiori probabilità di sviluppare la nefrite lupica, una patologia più complicata e difficile da curare.

05 L'esame fisico può diagnosticare e rilevare il LES?

Gli esami fisici generali non sono in grado di rilevare precocemente il LES. L'esame fisico serve a verificare le condizioni generali del corpo, ad esempio la funzionalità epatica, gli esami del sangue, l'esame delle urine, l'elettrocardiogramma, ecc., e non può essere utilizzato per verificare la presenza di LES. Pertanto, se si sospettano sintomi di LES, è necessario recarsi presso il reparto di reumatologia e immunologia e farsi prescrivere dal medico degli esami specifici per il LES. Attualmente, la diagnosi del LES si basa principalmente su manifestazioni cliniche, esami di laboratorio, istopatologia ed esami di diagnostica per immagini.

06 Il LES può essere curato?

Il trattamento del LES mira a ridurre i danni agli organi, migliorare la qualità della vita e migliorare la prognosi a lungo termine. Il trattamento del LES è un processo lungo e attualmente non esiste una cura definitiva. Il trattamento del LES si basa principalmente sulla terapia farmacologica, tra cui la terapia farmacologica ormonale, la terapia farmacologica antimalarica, gli immunosoppressori, gli agenti biologici, ecc. Negli ultimi anni, grazie ai continui sforzi degli scienziati medici, sono emersi molti nuovi farmaci e nuovi metodi per il trattamento del LES. Ad esempio, ad aprile di quest'anno è stato lanciato nel mio Paese il primo agente biologico a doppio bersaglio al mondo, il Tetasip, che ha portato speranza a un numero maggiore di pazienti.

07 Quali sono le precauzioni da prendere quando si assumono farmaci per il LES?

L'obiettivo principale del trattamento farmacologico del LES è controllare l'attività del lupus e prevenire la progressione delle lesioni del lupus, piuttosto che curarlo. Pertanto, i pazienti devono seguire i "cinque doveri" e i "cinque non doveri":

"Cinque cose obbligatorie": seguire le prescrizioni del medico; riposare a sufficienza; controlla le tue emozioni; seguire una dieta sana; e sottoporsi a controlli regolari.

"Cinque cose da non fare": non usare i medicinali in modo indiscriminato; non lavorare troppo; non esporsi al sole; non perseguire ciecamente gli effetti del trattamento; non smettere di prendere le medicine all'improvviso.

Autore: Feng Jingxiong, Ospedale Centrale di Dazhou, provincia del Sichuan

Esperto di revisione: Liu Guiyang, farmacista capo del dipartimento di farmacia e farmacologia del quarto centro medico dell'ospedale generale PLA