Dopo 16 anni di lotta contro la psoriasi, pensavo di non essere più degna di amore

Alcune malattie possono causare vittime direttamente, come una violenta tempesta che coglie le persone di sorpresa. Alcune malattie non ti toglieranno la vita, ma, come una pioggerellina silenziosa, goccioleranno in ogni angolo della tua vita. Il dolore del primo è breve e intenso, mentre la tortura del secondo è lenta e lunga, facendo sì che i pazienti si sentano limitati, prevenuti e impotenti nella loro lotta quotidiana contro se stessi. Non pone fine alla vita direttamente, ma ne erode poco a poco la qualità e la dignità.

La psoriasi (comunemente nota come "psoriasi") è una di queste. Secondo l'indagine, l'89% dei pazienti affetti da psoriasi ha dichiarato di soffrire di stress mentale, il 78% dei pazienti ha subito discriminazioni, il 34% dei pazienti ha avuto pensieri suicidi a causa della psoriasi e il 5% dei pazienti si è suicidato entro un anno.

Mo Ya (pseudonimo) si ammalò all'età di 13 anni e ora ne ha 29. Ha fatto molta strada dall'odio per la malattia all'accettazione della convivenza con essa.

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Mi sono ammalato quando avevo tredici anni. Sulla mia caviglia destra apparve un nodulo rosso grande quanto una moneta da 5 centesimi e la pelle cominciò a staccarsi. Al momento non ci ho fatto molto caso, pensavo fosse una puntura d'insetto. Dopo due o tre mesi, sono comparse delle macchie rosse su entrambe le gambe. La mia città natale è una piccola città. Mio padre mi portò all'ospedale materno-infantile della città. Il medico, appena ci diede un'occhiata, disse: "Qui non possiamo curarvi" e ci chiese di andare in un ospedale nel capoluogo di provincia. All'epoca ero giovane e quando sentii quello che diceva il medico, pensai di avere una malattia incurabile e scoppiai a piangere.

Mio padre era un lavoratore qualunque, mentre mia madre faceva lavori saltuari ovunque ed era sempre impegnata. A quel tempo la nostra famiglia era povera, quindi non siamo mai andati nel capoluogo di provincia. In seguito le verruche si diffusero alle braccia e alla testa, così mio padre mi portò in un altro ospedale. Il medico mi prescrisse un medicinale occidentale, di cui ho dimenticato il nome, ma ricordo solo che dovevo prendere più di 10 pillole alla volta, due o tre volte al giorno. Non mi aiuta molto dopo averlo preso, le macchie rosse sul mio corpo sono ancora lì.

Placca residua sulla gamba dopo la stabilizzazione della condizione. Fonte dell'immagine: fornita dall'intervistato

I miei genitori mi portarono anche in un piccolo negozio vicino alla stazione, dove il proprietario mi prescrisse una pomata rosa da applicare tre volte al giorno. Non volevo proprio applicarlo, ma i miei genitori pensavano che fossi un bambino davvero ignorante. Si sono presi tanta briga di portarti dal medico, ma tu non hai preso la medicina obbedientemente. L'ho applicato più volte, ma non ha funzionato per niente.

A quel tempo sapevo solo di avere una malattia della pelle, ma non sapevo come si chiamasse. Solo quando stavo per iniziare il liceo, il medico dell'Ospedale provinciale di medicina tradizionale cinese mi disse chiaramente che avevo la psoriasi.

In effetti, dopo la diagnosi, la mia vita non è cambiata molto. Continuavo ad andare dai dottori ovunque e ad assumere quotidianamente vari medicinali, che fossero topici o medicinali tradizionali cinesi. Una volta, dopo essere andato al college, mio ​​padre andò al mercato ortofrutticolo e incontrò un venditore di medicinali che stava allestendo una bancarella. Il venditore sosteneva di essere originario dello Yunnan e aveva portato con sé molte erbe rare ed esotiche provenienti dalla zona, particolarmente efficaci contro malattie difficili e complicate. Mio padre ne ha comprati alcuni ed è tornato per farmeli assaggiare. L'ho bevuto anch'io una o due volte.

Ricordo una cosa molto divertente. Sapendo di che malattia si trattava, mia madre si recò in diversi ospedali per chiedere informazioni su cosa fare se avesse avuto la psoriasi. Il medico della nostra zona non aveva mai visto questa malattia. Quando ha saputo che ce l'avevo, era molto curioso e voleva vedermi. Mia madre mi prese in braccio e il medico stava sfogliando un libro di medicina e confrontando i miei sintomi con la sua espressione, con aria sorpresa.

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A quel tempo non c'erano molte informazioni sulla psoriasi su Internet. Ho sempre pensato di essere l'unica ad aver sofferto una simile disgrazia e di essere l'unica a non essere in salute. Non ho osato dirlo a nessuno. Mi sentivo molto inferiore e solo.

Poiché ce n'erano anche sulla testa, il medico mi ha chiesto di sottopormi a un trattamento con luce ultravioletta in una stanza dell'ospedale in cui alla maggior parte delle persone non è consentito entrare. A quel tempo avevo i capelli lunghi e i ragazzi così erano tutti vanitosi. Le altre ragazze della mia classe erano tutte vestite in modo elegante e avevano i capelli lunghi, e io volevo essere come loro. Ma per facilitare la radiazione ultravioletta, il medico mi ha chiesto di tagliarmi i capelli corti. Ero molto triste e ho pianto mentre tagliavo. Mentre mi tagliavo i capelli, il barbiere ha scoperto a metà un punto sulla mia testa. Era sorpreso e un po' disgustato. Vidi la sua espressione attraverso lo specchio e mi sentii ancora più triste. Piansi e lo fissai con rabbia.

Da bambina ero vivace, allegra, maschiaccio e spensierata. Ed è anche magro, come una cannuccia. Non so se fosse dovuto agli ormoni contenuti nei farmaci che prendevo, più la pubertà, ma ho iniziato ad aumentare di peso dopo che mi sono ammalato. Al liceo, quando ero al liceo, il mio peso massimo era di 59 chili. Ho la pelle scura e i miei capelli sono tagliati corti, non molto più lunghi di un taglio a spazzola maschile. Non riesco ad accettare il mio aspetto. Dopo essermi ammalato, sono diventato taciturno, molto sensibile e lunatico. Dall'età di uno a dodici anni, i miei genitori mi portavano in uno studio fotografico per scattare una foto commemorativa ogni compleanno. Ma non ho mai scattato una foto da quando avevo tredici anni.

Avevo molta paura che i miei compagni di classe scoprissero la mia malattia, quindi indossavo pantaloni lunghi e maniche lunghe per andare a scuola, indipendentemente da quanto fosse caldo d'estate. Ho un ricordo particolarmente vivido di una volta: una volta la scuola stava per organizzare un evento e i dirigenti scolastici vennero in visita; l'insegnante chiese a tutta la classe di indossare l'uniforme scolastica. La nostra uniforme scolastica estiva era una gonna lunga fino al ginocchio, ma non osavo mostrare i polpacci. Ho esitato a lungo, ma alla fine ho deciso di indossare pantaloni lunghi a scuola. L'insegnante mi ha criticato severamente. Avevo buoni voti alle medie e non venivo quasi mai criticato. Questa volta sono stato duramente criticato e mi sono sentito molto offeso, ma non ho detto nulla. Non ho mai indossato una gonna fino al diploma di scuola superiore.

Tuttavia, nonostante i problemi alle gambe, alle mani e alla testa, la mia condizione non è mai stata particolarmente grave e si è stabilizzata dopo aver raggiunto una certa entità. Non ho particolarmente prurito come altre persone, ma le mie mani sono molto "spiacevoli" e mi strappo e mi stuzzico i punti del corpo. Dopo averle strappate, si trasformeranno in uno strato di pelle rosso vivo, uscirà sangue e poi ci sarà forfora su tutto il terreno. Strappare sarà un po' doloroso, ma è più un piacere spirituale, un po' simile all'automutilazione.

Ciò che mi dà più fastidio è la forfora. Perché le lesioni cutanee possono svilupparsi anche sulla testa, grandi quanto un'unghia. Nei casi più gravi, possono interessare l'intera testa e il cuoio capelluto può risultare teso e chiuso. Quindi ogni giorno non posso fare a meno di strapparla o pettinarla con un pettine, e poi cade un sacco di forfora.

Condizioni del cuoio capelluto. Fonte dell'immagine: fornita dall'intervistato

Una lunga malattia ti rende medico. In seguito ho capito che raffreddori e febbre aggravano la situazione, quindi farò del mio meglio per evitare di prenderli. Inoltre, se ci sono ferite sul corpo, è facile che si formino lesioni cutanee e bisogna fare attenzione a evitare tagli e graffi.

I miei genitori non hanno un buon rapporto. Durante il liceo, la pressione della malattia, della famiglia e degli impegni scolastici si unirono e io ero sull'orlo del collasso per tutta la durata del liceo. Ero di pessimo umore e avevo un sacco di pensieri cupi nella mente. Sentivo che "Dio è così ingiusto con me" e non capivo "perché devo sopportare tutto questo". Spesso non riuscivo a dormire nel cuore della notte e piangevo nel mio letto. Ho anche pensato al suicidio molte volte. A quel tempo odiavo me stesso, odiavo i miei genitori e odiavo il mondo.

Anche la mia scelta universitaria è stata influenzata da questa malattia. Durante i miei tre anni di liceo, ero l'ultimo della classe e per un pelo non sono riuscito ad entrare in un'università di basso livello, con un punteggio di 211 nell'esame di ammissione al college. A quel tempo, non scelsi un posto particolarmente lontano, pensando che sarei potuto tornare a casa nei fine settimana e lasciare che i miei genitori si prendessero cura di me, ma non volevo andare al college nella provincia di Jiangxi, quindi scelsi Changsha, lì vicino.

Quando andai all'università, fare la doccia divenne un problema. Fortunatamente, nel bagno pubblico ci sono dei piccoli cubicoli. Anche se la porta è socchiusa, cerco di nascondermi dentro per lavarmi. Quando mi accorgo che qualcuno mi sta guardando, guardo l'altra persona direttamente negli occhi. Di solito, in questo momento, gli altri non si sentono più a loro agio a guardarmi e girano la testa dall'altra parte.

Dopo quattro anni di convivenza, la mia compagna di stanza non sapeva nemmeno che avessi la psoriasi. Sono una persona introversa per natura e, poiché ho paura di essere scoperto, mantengo una certa distanza quando interagisco con le persone. Quando ero a cena con gli amici, mi hanno chiesto perché non mangiavo così tante cose, così ho mentito e ho detto che ero allergico. Dopo molto tempo, ogni tanto mi prendevano in giro con questo, dicendo: se non lo mangi, lo mangeremo noi davanti a te. Mi sentivo un po' a disagio, come se qualcuno mi avesse pugnalato al cuore, ma poi pensavo che questo dimostrasse che mi trattavano come una persona normale, che è esattamente ciò che volevo.

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Prima di andare a Changsha per studiare all'università, i miei parenti a Nanchang mi portarono di nuovo a visitare un medico, questa volta all'Ospedale dermatologico provinciale. Il medico indicò un foglietto illustrativo sotto il vetro sul tavolo e disse: Perché non provi questa medicina? Te l'hanno consigliato proprio qualche giorno fa.

Così ho iniziato a prendere questo farmaco chiamato calcipotriolo e da allora non ho più smesso di usarlo. Dopo aver preso questo medicinale, i miei sintomi sono davvero alleviati. Sulle braccia e sulle gambe ho meno macchie rosse, ma sulla schiena e sulla testa ce ne sono ancora di più. In questo modo, però, d'estate posso indossare magliette a maniche corte e pantaloncini corti. Ogni tanto compare una macchia rossa e io dico che è una puntura di insetto. Da quel momento in poi, le mie condizioni hanno continuato a subire un ciclo: peggioravano in inverno e miglioravano in estate. D'inverno indossiamo più vestiti e non si vede.

Farmaci usati. Fonte dell'immagine: fornita dall'intervistato

Durante i miei anni all'università, un parente che viveva a Hong Kong mi raccomandò un medico, dicendomi che era molto famoso nel campo della psoriasi. I miei genitori mi portarono a Dongguan per cure mediche. Il medico aveva i capelli bianchi e sembrava molto autorevole. Disse con sincerità che non ci sarebbe mai stata una cura per la mia malattia e che avrei dovuto tenerla sotto controllo, mantenere un umore allegro e prestare attenzione a una dieta regolare e al sonno.

Così disse il medico autorevole e, considerando che ero stato curato per così tanti anni senza successo, da quel momento persi completamente la speranza di guarire dalla mia malattia. Sono già soddisfatto di riuscire a controllare bene la mia malattia.

Ma a quel tempo non capivo l'importanza di mantenere un umore allegro e non mi rendevo conto della relazione tra umore e malattia.

Dopo la laurea, il mio primo lavoro a Changsha non andò bene. Dopo aver lasciato il lavoro, mi sentivo un fallito perché non riuscivo nemmeno a fare bene un lavoro. Ciò accadde verso ottobre o novembre. Le mie condizioni erano già gravi in ​​inverno, così mi sono chiuso in una casa in affitto a Changsha. La mia dieta e il mio programma di riposo divennero irregolari e non distinguevo più tra giorno e notte. In quel periodo la malattia si è manifestata e mi ha colpito tutta la schiena. Quando la malattia si manifesta, inizialmente si manifesta con piccole chiazze localizzate che gradualmente diventano più grandi e alla fine si uniscono in un'unica grande chiazza. Ho scoperto che la mia schiena era così. Me lo strappavo ogni giorno e tutta la mia schiena era sanguinante. La pelle lacerata potrebbe essere ammucchiata in un piccolo mucchio. A quel tempo non uscivo e indossavo il pigiama tutti i giorni. Il retro del mio pigiama era coperto di sangue secco.

I miei genitori notarono che non ero di buon umore, così mi chiesero di tornare a casa e di riposarmi per due mesi e mi aiutarono ad assumere alcuni farmaci per regolare la mia condizione. Dopo il capodanno cinese, ho sentito che non potevo più permettermi di essere depresso, quindi ho iniziato a cercare lavoro a Nanchang. Ho cambiato lavoro due volte e ora lavoro per un'azienda in cui l'ambiente e il trattamento sono piuttosto buoni. La mia vita si è stabilizzata e la mia condizione si è stabilizzata.

Le mie condizioni di vita possono essere approssimativamente correlate alla mia malattia. Se le mie condizioni personali non sono buone, la mia malattia peggiorerà. Ripensandoci, forse la mia condizione era influenzata dal mio umore quando ero al liceo, ma allora non lo sapevo.

Dopo che la mia vita si è stabilizzata, mi ci è voluto molto tempo per riconciliarmi gradualmente con i miei genitori e con me stesso. Cerco di vivere la mia vita nel modo più felice possibile. Voglio lavorare sodo, guadagnare un po' di soldi, viaggiare e provvedere ai miei genitori quando saranno anziani. Quando i miei genitori moriranno, non avrò preoccupazioni e potrò scegliere un bel posto dove seppellirmi. Non ho mai pensato di innamorarmi e sposarmi. Nel corso degli anni non ho mai preso l'iniziativa di contattare il sesso opposto nella mia vita, perché sento di odiarmi e nessuno può accettarmi in questo modo.

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So giocare e usare alcuni software social e ho incontrato online alcune persone del sesso opposto. Dopo essere stati insieme per molto tempo, a volte posso avere la sensazione che l'altra persona voglia crescere ulteriormente insieme a me. Non appena me ne accorgo, prendo subito le distanze da lui o addirittura interrompo i rapporti e smetto di frequentarlo. Non oso avere contatti con il sesso opposto, per paura che, se lo scoprissero, potrebbero detestarmi e ho paura di farmi male.

Quando ho incontrato il mio compagno, per la prima volta ho sentito così fortemente il desiderio di continuare a frequentare un uomo. Quando mi ha confessato il suo amore, ho sofferto a lungo. Dal punto di vista razionale, pensai che avrei dovuto rifiutare e interrompere ogni contatto con lui, come al solito. Ho la psoriasi e non dovrei avere una relazione. Ma non potevo davvero sopportarlo. Mi è capitato persino di versare qualche lacrima durante le ore di lavoro, quando ci pensavo. Alla fine, ho preso la vergognosa decisione di uscire con lui, provare la sensazione di avere un fidanzato e poi lasciarlo. Lui è più giovane di me di quasi un anno, quindi non credo che sarebbe un grosso problema ritardarlo di qualche settimana. Allora ho trovato delle scuse e ho iniziato a frequentarlo.

Dopo una settimana che ci frequentavamo, non potevo più nasconderlo. Mi sentivo molto in colpa. Pensavo di ingannarlo e che avrei dovuto confessarglielo. Ho immaginato la scena: gli ho confessato la mia malattia, lui non l'ha assolutamente accettata e ci siamo lasciati. Perciò ero molto triste e scoppiai a piangere prima ancora di riuscire a dire una parola. Gli ho raccontato della mia malattia piangendo, ma lui si è limitato a farmi qualche domanda, come se fosse contagiosa, come venivano tenute sotto controllo le mie condizioni, ecc., e poi ha accettato. Ormai mi ripete sempre questa frase: "La gente si ammalerà mangiando cereali". È normale che le persone si ammalino. Ma ho la sensazione di aver fatto così tanta preparazione psicologica, come mai l'hai accettato all'improvviso? Non gli ho creduto e gli ho chiesto di pensarci attentamente e di tornare a controllare online. Gli ho detto di comunicarmi la sua decisione il giorno dopo.

Il giorno dopo mi disse che secondo lui non c'era ancora nulla che non andasse e che poteva accettare la mia malattia. In seguito mi disse che in quel momento pensava che andasse bene e che non aveva bisogno di pensarci ulteriormente. Il motivo per cui me lo disse il giorno dopo era per farmi capire che ci aveva pensato attentamente.

Era la prima volta che mostravo le mie ferite a qualcuno e lui l'accettò con calma. Il suo atteggiamento nei confronti della malattia mi ha incoraggiato. Per me la psoriasi ha segnato tutta la mia vita: a causa della malattia, la mia personalità è cambiata drasticamente e ho scelto posti vicino a casa per tirocini e lavori. Pechino, Shanghai, Guangzhou e Shenzhen non mi sembrano poco attraenti, perché ho sempre bisogno di cure mediche e dipendo molto dalla mia famiglia, sia fisicamente che mentalmente. Ma per lui ammalarsi non è un grosso problema. Se si ammala, prende semplicemente delle medicine per curarsi. Mi ha anche detto molto seriamente: "Sei buona e meriti di essere amata".

Dopo esserci incontrati, mi aiutava ad applicare la medicina. Vivo da sola dopo il lavoro e mi risulta molto fastidioso applicare i farmaci sulla schiena da sola. Ci metto mezz'ora al giorno per finirlo. D'inverno fa troppo freddo e non posso applicare le medicine da sola, quindi ogni inverno mi fa molto male la schiena. Grazie al suo aiuto nell'applicazione delle medicine, il dolore alla schiena è notevolmente migliorato.

Un altro fattore ha influenzato il mio atteggiamento nei confronti della malattia. Nel 2019 mi sono recato nell'Anhui per partecipare a una conferenza nazionale sulla psoriasi. L'ultimo giorno della conferenza si è tenuta una clinica gratuita tenuta da un noto medico. In quegli anni ho iniziato ad avere dei sintomi alle unghie e ho voluto consultare un medico. Il giorno della clinica gratuita, il posto era pieno di gente. Ho visto molte persone con i miei stessi sintomi. Quella è stata la prima volta in cui ho sentito di non essere solo. Sembra che siano tante le persone che hanno vissuto la mia stessa esperienza, e non sono l'unica.

Fonte dell'immagine: fornita dall'intervistato

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Qualche anno fa ho condiviso la mia esperienza con la psoriasi su un social network. Il motivo era che un ragazzo laureatosi alla classe Yao dell'Università di Tsinghua stava cercando online un partner per il matrimonio. In seguito si scoprì che era affetto da psoriasi e venne severamente rimproverato. A quel tempo, mi accorsi che la gente non capiva ancora la psoriasi. Dopo aver visto alcune foto su Baidu, ho pensato che la malattia fosse molto spaventosa. Condivido la mia esperienza per dire a tutti che la psoriasi non è contagiosa. Vi preghiamo di non discriminare più i pazienti affetti da psoriasi e di non stigmatizzare più questa patologia.

Il fatto che io possa scrivere questo articolo dimostra che il mio atteggiamento nei confronti della malattia è cambiato. Quando mi sono ammalato per la prima volta, non capivo la cosa e la odiavo. Si dice che gli anni degli studi siano il periodo in cui i giovani letterati amano scrivere di più, ma io non ho mai scritto nulla che riguardasse la malattia. A quel tempo non riuscivo proprio a scrivere. Ogni volta che volevo scrivere di me stesso, le mie parole erano piene di odio per il mondo e per Dio, e i miei pensieri diventavano estremamente cupi.

Finora non posso dire di non odiare affatto la psoriasi. Chi non vorrebbe essere una persona sana? Ma ora riesco ad affrontarlo con più calma e non darò più la colpa agli altri né rinuncerò a me stesso. Il mio atteggiamento nei confronti della psoriasi è cambiato: da una lotta tra la vita e la morte e un nemico mortale, è diventata una pacifica convivenza e pace.

Dopo tanti anni di malattia, mi sono abituato alla sua presenza. L'ho accettato e l'ho considerato parte del mio corpo. Quindi penso che nella maggior parte dei casi non mi influenzerà poi così tanto. Ora il problema principale è la mia testa. Spesso gli altri notano che la forfora sulla mia testa è molto grande e questo mi crea disagio. L'altro problema è sotto le unghie, la situazione sta lentamente peggiorando perché è difficile applicare il medicinale. Applicare puntualmente ogni giorno il medicinale ad altre parti del corpo, ce n'è già molto poco.

Le condizioni delle mani. Fonte dell'immagine: fornita dall'intervistato

Sapendo che le mie emozioni possono influenzare la mia condizione, ora cerco di essere il più felice possibile ogni giorno. Lo tratto bene e allo stesso tempo tratto bene me stesso. Non è una cosa grave e posso vivere una vita normale. Il mio rapporto con la psoriasi è come un albero impigliato tra i tralci. Non riesco a liberarmi, quindi posso solo conviverci in modo amichevole.

Mi sono sposato questo novembre. Prima del matrimonio, stavo chiacchierando con i miei compagni di liceo e loro mi hanno condiviso una foto scattata al liceo. Nel video ero bruno, grasso, avevo i capelli corti e l'acne sul viso. Avevo un aspetto davvero brutto. Si tratta davvero di una "storia oscura" che non può essere ricordata.

Adesso, ogni giorno esco dal lavoro e sono puntuale, vado a fare la spesa, guardo un film o gioco dopo il lavoro e incontro regolarmente i miei genitori. La mia vita è molto ordinaria. La vita normale che altri possono facilmente ottenere, io l'ho finalmente ottenuta dopo aver attraversato difficoltà indicibili. Lo apprezzo molto e ne sono molto grata, sia verso me stessa che verso il mio partner.

Se ci sono amici che sono anche loro turbati e tormentati da questa malattia, vorrei dire loro che spero che non rinuncerete a voi stessi o agli altri, che vi amerete e vi tratterete bene, che tutto andrà bene e che potrete avere una vita meravigliosa.

Tang Jiaoqing (Primario di Dermatologia) ha commentato:

La storia di Moya è un ritratto veritiero di come i pazienti affetti da psoriasi convivono con la malattia. Dalla sua esperienza, possiamo dedurre che la psoriasi non colpisce solo la salute fisica del paziente, ma ha anche un profondo impatto sulla salute mentale e sulla qualità della vita.

Qui, sulla base dell’esperienza di Moya, vorremmo parlare della psoriasi dal punto di vista di un medico.

1. L'aspetto positivo della psoriasi è che non è contagiosa, ma il problema è che è cronica e complicata.

La psoriasi non è contagiosa. Le malattie infettive di cui parliamo sono generalmente causate da agenti patogeni come batteri, virus o funghi. Un altro tipo di problema è la psoriasi, una malattia infiammatoria immunomediata. Moya temeva di contagiare altri, ma questa preoccupazione era inutile. Al contrario, i pazienti affetti da psoriasi possono interagire normalmente con gli altri e non trasmetteranno la malattia ad altri tramite contatto, aria, ecc.

Sebbene la causa esatta della psoriasi non sia stata ancora completamente determinata, gli studi hanno dimostrato che la sua insorgenza è il risultato di molteplici fattori, quali:

Fattori genetici: la psoriasi ha una certa predisposizione genetica. Gli studi hanno dimostrato che circa il 40% dei pazienti affetti da psoriasi o artrite psoriasica presenta una storia familiare della malattia.

Anomalie del sistema immunitario: i pazienti affetti da psoriasi hanno un sistema immunitario disfunzionale, in particolare risposte immunitarie anomale mediate dalle cellule T, che accelerano la proliferazione dei cheratinociti e causano risposte infiammatorie croniche e ricorrenti.

Fattori ambientali: tra cui infezioni da streptococco, traumi, farmaci, fumo, alcol, ecc., che possono indurre la psoriasi attraverso meccanismi complessi. Nelle prime fasi della malattia, Moya pensava erroneamente che fosse causata da punture di insetti, il che potrebbe essere dovuto alla sua scarsa conoscenza della malattia. In realtà la psoriasi non è causata dalle punture di insetti.

Fattori psicologici: anche lo stress mentale, gli sbalzi d'umore, ecc. sono fattori importanti nell'insorgenza e nell'aggravamento della psoriasi. Durante gli anni del liceo, Moya soffriva di capricci, pianto frequente e aveva persino pensieri suicidi a causa della malattia, della famiglia e delle pressioni accademiche. Questi fattori psicologici potrebbero aver aggravato la sua condizione.

2. Le manifestazioni della psoriasi sono varie

Le manifestazioni cliniche della psoriasi sono diverse e la tipologia più comune è la psoriasi volgare. All'estero esiste un altro termine particolarmente diffuso: psoriasi a placche, che è anch'esso un tipo tipico di psoriasi volgare. Nel nostro Paese siamo abituati a chiamarla "psoriasi". Si manifesta sulla pelle con chiazze rosse ricoperte da squame ispessite, multistrato, di colore bianco-argenteo. Le placche variano in dimensioni e possono fondersi in un'area più ampia. Si trovano comunemente sul cuoio capelluto, sul lato estensore degli arti e sul tronco. La patologia di Moya è la psoriasi volgare. Sulle braccia, sulle gambe e sulla testa compaiono macchie rosse e pelle desquamata.

Altri tipi di psoriasi meno comuni includono:

Psoriasi pustolosa: le pustole compaiono sulla base di un eritema, che può essere limitato ai palmi delle mani e alle piante dei piedi oppure può diffondersi su tutto il corpo.

Psoriasi eritrodermica: arrossamento diffuso e desquamazione della pelle su tutto il corpo, accompagnati da sintomi quali prurito e dolore; la condizione è più grave.

Psoriasi di tipo artritico: oltre ai sintomi cutanei, è accompagnata anche da sintomi artritici quali gonfiore alle articolazioni, dolore e limitazione dei movimenti.

Queste psoriasi possono trasformarsi l'una nell'altra. Esistono inoltre alcuni tipi di psoriasi in parti specifiche del corpo, come la psoriasi inversa (lesioni principalmente nella zona delle rughe) e la psoriasi ungueale (lesioni sulle unghie delle mani e/o dei piedi).

Per ridurre il rischio di diagnosi errate e di trattamenti non corretti, se si sospetta la psoriasi è opportuno rivolgersi attivamente a un medico e ricevere un trattamento mirato dopo una diagnosi confermata.

3. La psoriasi non può essere curata con i farmaci, ma un trattamento regolare può tenere la condizione sotto controllo il più possibile.

Attualmente non esiste una cura per la psoriasi, ma un trattamento scientifico e standardizzato può tenere sotto controllo la malattia in modo efficace e migliorare la qualità della vita del paziente.

Esistono numerose opzioni terapeutiche, sia topiche che sistemiche, per la psoriasi. La scelta del trattamento dipende da molti fattori, tra cui la gravità della malattia, le comorbilità associate, le preferenze del paziente (inclusi costi e praticità), la disponibilità e la valutazione della risposta del paziente al trattamento. Uno dei fattori di riferimento più importanti è la gravità della malattia.

Se la condizione è lieve e l'area della lesione è piccola, daremo priorità al trattamento topico e all'idratazione quotidiana. I farmaci comunemente usati includono corticosteroidi topici, derivati ​​della vitamina D (calcipotriolo, calcitriolo e tacalcitolo), inibitori della calcineurina (tacrolimus e pimecrolimus), tazarotene, ecc. I sintomi di Moya sono stati alleviati dopo l'uso di calcipotriolo, il che riflette i progressi della medicina moderna nel trattamento della psoriasi. Oltre ai farmaci topici, è possibile anche scegliere la fototerapia locale, come la fototerapia ad eccimeri da 308 nm, generalmente due volte alla settimana.

Inoltre, il trattamento topico è anche un trattamento aggiuntivo per la psoriasi da moderata a grave. I trattamenti sistemici includono retinoidi, metotrexato, ciclosporina, apremilast e farmaci biologici (ad esempio, adalimumab, etanercept, infliximab, ustekinumab e secukinumab); l'efficacia è evidente entro poche settimane dall'inizio del trattamento.

Infine, è importante anche sottolineare l'importanza di modificare il proprio stile di vita e di adottare precauzioni quotidiane. Moya è in cura da più di dieci anni, da quando gli è stata diagnosticata la psoriasi all'età di 13 anni, il che riflette la natura a lungo termine e ricorrente della psoriasi. Fortunatamente, Moya ha imparato a gestire la malattia evitando raffreddori e febbre e facendo attenzione a non procurarsi tagli e graffi. Questo perché alcuni fattori della vita possono scatenare e aggravare la malattia. Inoltre, anche uno stile di vita sano, che comprenda un programma regolare, un buon umore, una dieta ragionevole e un moderato esercizio fisico, può aiutare a tenere sotto controllo la psoriasi e a migliorare la salute generale.

4. Invitare più persone a prestare attenzione alla psoriasi ed eliminare i pregiudizi

Moya ha condiviso la sua esperienza sui social network nella speranza di eliminare incomprensioni e discriminazioni pubbliche nei confronti della psoriasi, il che riflette l'importanza di aumentare la consapevolezza sociale sulla psoriasi. Dopotutto, molte persone non capiscono cos'è la psoriasi e credono erroneamente che sia contagiosa, il che porta al rifiuto e alla discriminazione dei pazienti. Come medici, ci auguriamo anche che tutti prestino maggiore attenzione alla psoriasi, riducano o addirittura eliminino i pregiudizi contro la psoriasi e creino un ambiente sociale più inclusivo e amichevole per i pazienti.

Vale la pena ricordare che Moya ha partecipato anche alla Conferenza nazionale sulla psoriasi, dove ha incontrato molte persone con i suoi stessi sintomi e ha avuto la sensazione di non essere sola. Infatti, la comunicazione e l'assistenza reciproca tra pazienti possono essere un buon modo per condividere esperienze di trattamento, metodi di adattamento psicologico, ecc., incoraggiarsi e sostenersi a vicenda e aumentare la fiducia e il coraggio dei pazienti nell'affrontare la malattia. Ecco in cosa consiste l'aiuto reciproco. Spero che in futuro ci sarà più sostegno sociale in questo senso.

La storia di Moya è molto stimolante. Si integrò gradualmente nella società attraverso il lavoro, i viaggi e altri mezzi, e trovò i suoi obiettivi e valori di vita. Spero che nel prossimo futuro i pazienti, il pubblico e i medici saranno in grado di osservare più da vicino e comprendere la psoriasi.

Riferimenti

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[2]UpToDate.Psoriasi: epidemiologia, manifestazioni cliniche e diagnosi. https://www.uptodate.com/contents/psoriasi-epidemiologia-manifestazioni-cliniche-e-diagnosi

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Pianificazione e produzione

Autore: Xuezhu Creatore di scienza popolare

Recensione丨Tang Jiaoqing, primario di dermatologia

Feng Jun, vice primario, reparto di dermatologia, ospedale generale di Datong Coal Mine Group Co., Ltd.