Dopo che mia madre ha contratto l'Alzheimer, ho sentito di avere una nuova prospettiva di vita

Se sua madre non avesse sofferto di Alzheimer, Xiaoqing (pseudonimo) ora si godrebbe una vita tranquilla nel sud. Prese in affitto una casa nella sua città preferita e progettò di iniziare il prossimo viaggio della sua vita.

All'inizio di quest'anno, a causa della malattia della madre, è tornata nella sua città natale, ha affittato un piccolo cortile e si è presa cura di lei.

Quest'anno Xiaoqing compie 35 anni, è nubile e non ha figli. Non ha esperienza nella cura dei pazienti o dei bambini. Poteva solo continuare a imparare ed esplorare e, sfruttando la sua esperienza personale nel superare ansia e depressione quando era malata, sviluppò un piano di allenamento cognitivo per sua madre (utilizzando contemporaneamente interventi farmacologici e non farmacologici).

Negli ultimi mesi ho provato dolore e qualche risata occasionale; Ho assistito a innumerevoli crolli, ma ho anche assistito a progressi difficili.

Negli ultimi anni, la diagnosi "in giovane età" delle malattie geriatriche è diventata una tendenza e il morbo di Alzheimer non fa eccezione. La storia di Xiaoqing è anche una storia che sempre più persone nate negli anni '80 e perfino '90 devono vivere.

Quello che segue è il racconto personale di Xiaoqing.

I nomi degli intervistati in questo articolo sono pseudonimi.

Scritto da: Xuezhu, Linlin

Mia madre compie 59 anni quest'anno. L'anno scorso le è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer. Si tratta di una malattia di Alzheimer ad esordio precoce, il che significa che le persone sviluppano la malattia prima dei 65 anni. Non è rara. Ho appreso dai familiari del paziente che molte persone hanno sviluppato la malattia intorno ai 50 anni .

Si stima che i segnali abbiano iniziato a manifestarsi dopo che mia madre è andata in pensione. Non ero a casa in quel momento, ma ho sentito dalla mia famiglia che non le piaceva uscire, non le piaceva mangiare, pensava molto ed era molto emotiva.

La sua famiglia la portò all'ospedale cittadino (una città nella provincia di Hebei) per le cure. È stata sottoposta a TAC e a vari esami, tutti risultati normali, compresa l'assenza di atrofia cerebellare. Il medico le diagnosticò solo l'ansia e le prescrisse dei farmaci. Pensavamo che le sue cattive condizioni fossero causate dalle sue emozioni e, quando ha manifestato i sintomi dell'Alzheimer, era troppo tardi e l'opportunità di iniziare le cure è stata ritardata.

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In seguito ho scoperto che tra i primi sintomi del morbo di Alzheimer ci sono l'ansia e la depressione. Ci sono molti casi nel gruppo di famiglie di pazienti a cui mi sono unito, in cui all'inizio sono stati diagnosticati erroneamente come condizioni depressive o depressione. Dopo alcuni anni, il paziente comincia ad avere allucinazioni o perde il senso dell'orientamento. Al momento non c'è bisogno di andare in ospedale perché tutti, più o meno, sanno di cosa si tratta.

La malattia ha un esordio insidioso ed è difficile diagnosticarla prima che si manifestino i sintomi. Ho letto un'affermazione secondo cui alcune proteine ​​iniziano a depositarsi nella corteccia cerebrale dieci o quindici anni prima che si manifestino i sintomi.

Quando scoprirono i problemi a casa, mia madre non aveva più la cognizione del tempo e dello spazio, aveva una cattiva memoria, piegava ripetutamente i vestiti e aveva dei deliri. La sua famiglia l'ha portata in un ospedale specializzato della città, dove è rimasta ricoverata per più di una settimana ed è stata sottoposta a vari esami per escludere altre malattie.

La risonanza magnetica cerebrale ha mostrato atrofia dell'ippocampo. Non sapeva riconoscere un orologio né fare calcoli. Le fu diagnosticata la depressione e la demenza, ma a quel tempo soffriva già di una forma moderata di Alzheimer.

Il gold standard per la diagnosi del morbo di Alzheimer è la PET o la puntura lombare del liquido cerebrospinale, ma molti ospedali non dispongono di questi esami e sono molto costosi. Ho letto informazioni e ho scoperto che il morbo di Alzheimer è un problema globale. La causa specifica della malattia non è chiara e attualmente non esiste una cura. La cura consiste semplicemente nel ritardare l'insorgenza della malattia mediante l'assunzione di farmaci. Esistono solo pochi tipi di farmaci, come Aricept (il farmaco nazionale si chiama donepezil), memantina, ecc.

A quel tempo, l'ospedale della mia città natale non aveva il farmaco Memantina, quindi andammo a Pechino per vedere molti dottori. Alcuni ospedali dispongono di cliniche specializzate nella diagnosi della malattia di Alzheimer. Se non è disponibile una clinica della memoria, è possibile trovare un medico presso il Dipartimento di Neurologia che studia questo campo.

Il processo di consultazione del medico e di adattamento della terapia farmacologica richiede inoltre ai familiari di condurre varie analisi dialettiche e di apprendimento. Una cosa per cui sono molto grato ai medici dell'ospedale Xuanwu di Pechino è che, quando mia madre era in cura nella mia città natale, il medico le ha prescritto diversi farmaci psichiatrici perché piangeva e si rompeva le scatole. Dopo essere stato in così tanti ospedali, solo il medico dell'ospedale Xuanwu mi ha detto: "Sembra che tua madre stia prendendo troppi farmaci psichiatrici" e ha ridotto la quantità di questi farmaci per mia madre.

Divenne molto più sobria, non più così apatica come prima e aveva un desiderio più forte di parlare.

Prima che mia madre si ammalasse, mi stavo preparando a trasferirmi al sud per vivere una vita più tranquilla e avevo già affittato una casa. Proprio quando stavo per iniziare una vita relativamente rilassata, all'improvviso è arrivata una svolta importante. La vita è davvero come un dramma.

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Mia madre era molto intelligente, ma quando si ammalò, sapeva solo che uno più un certo numero fa un certo numero, e non sapeva fare calcoli più difficili. Non si riconosce allo specchio e dice sempre che qualcuno la segue .

Ciò è dovuto alla degenerazione dei nervi cerebrali e alla conseguente comparsa di un disturbo dell'orientamento personale. Ho coperto tutti gli specchi di casa mia, ma i riflessi sono inevitabili. Nella società moderna non c'è davvero nulla che si possa fare al riguardo, poiché il vetro è ovunque.

Mia madre all'inizio è timida, e ora ha paura quando vede la persona allo specchio. Le ho spiegato il principio del riflesso e le ho detto che la persona nello specchio era lei. "Guarda i vestiti colorati che indossi. La persona nello specchio indossa lo stesso colore?" "Guarda, quando agito le mani, anche la persona nello specchio mi saluta." Chiedeva: "Sono davvero io?", "Perché mi sorride?" ”.

Glielo spiegavo, ma spesso avevo la sensazione che non mi ascoltasse. In realtà non è che non riesca ad ascoltare, ma il suo cervello non riesce più a capire queste cose. Il fatto che le cose abbiano funzionato è dovuto al fatto che lei si fidava di me.

A volte le dico: "Mamma, sono qui, non aver paura", e lei sorride e non è così nervosa. Ma se non ci fossi io, lei si fisserebbe allo specchio da sola, arrabbiandosi sempre di più, e poi ci resterebbe incastrata e non riuscirebbe più a uscire.

Cominciò ad avere allucinazioni e a inventare storie, così seguii le sue parole e le chiesi dove avesse incontrato qualcuno e chi avesse incontrato, e capii più o meno a che età fosse tornata.

Spesso torna alla sua infanzia, ai suoi genitori. Una volta pianse molto tristemente, dicendo che sua madre non la voleva più e la ignorava. In quel momento le ho chiesto: "Chi è il più importante?" come se le stessi dicendo uno slogan per lavarle il cervello e poi le avessi detto "Sei la più importante" e "Essere felici ogni giorno è la cosa più importante".

Farei anche qualcosa per distrarla, come pulirle le orecchie, applicarle maschere facciali, ecc. A volte funziona e migliora dopo che le sono state pulite le orecchie; a volte no, e se ne ricorda di nuovo dopo che le hanno pulito le orecchie. Ciò rende la badante molto nervosa, perché non si sa quando si manifesteranno le allucinazioni.

A volte crollava e piangeva, le sue emozioni erano completamente fuori controllo e arrivava persino a ferire gli altri. Quando la portai a casa per la prima volta, crollò per dieci giorni di fila. Non è che fosse in uno stato di crisi di nervi 24 ore su 24, ma alla fine sono riuscito a tirarla fuori dalle sue emozioni e a distogliere la sua attenzione, ma presto è tornata alle sue vecchie abitudini.

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I malati di Alzheimer sono particolarmente sensibili all'ambiente e gli ambienti non familiari rappresentano per loro uno stimolo . Durante quel periodo aveva sempre minzione frequente. In seguito ho letto alcune informazioni e ho scoperto che era dovuto al nervosismo. Non ci era abituata e le mancavano casa e mio fratello. Quindi devo tornare indietro.

Tornai nella mia città natale e affittai un piccolo cortile. I pazienti affetti da questa malattia spesso hanno voglia di uscire e avere un piccolo cortile può alleviare in parte la loro ansia. Durante il giorno, mio ​​fratello portava mia madre e la riprendeva la sera.

In passato, mio ​​fratello minore si è preso cura di me. Lui ha dei figli, dei genitori anziani e dei bambini piccoli di cui prendersi cura. La crisi di mezza età è arrivata presto e il peso è pesante. Sono single e non ho un'altra famiglia di cui prendermi cura.

I pazienti affetti da questa malattia hanno bisogno di un team che si prenda cura di loro 24 ore su 24. Una persona non può farcela da sola, perché è troppo facile che crolli .

Per noi assistenti non abbiamo a che fare con una sola persona, ma con più persone. Quando mia madre sarà sveglia, la guarderò così com'è adesso. Ebbe delle allucinazioni e vide di nuovo mia nonna. Ho dovuto confrontarmi con la sua versione bambina. Quando si lasciava travolgere dalle sue emozioni, crollava e piangeva in modo incontrollabile, mi trovavo di fronte a un paziente affetto da una malattia mentale.

Spesso si trova in uno stato intermedio tra la lucidità e l'incoscienza. Ho la sensazione che sia più perspicace di prima, come una filosofa. Chiedeva al mio gatto: "Perché sei venuto nel mondo degli umani?" Chiacchieravo con lei di argomenti femminili e lei riusciva a liberarsi dai limiti dell'epoca in cui era cresciuta.

In effetti, escludendo i momenti in cui piangeva e crollava, penso che questa potrebbe essere una fase della sua vita in cui ha la mente più lucida e riesce veramente a lasciarsi andare.

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A volte mia madre dice: "Dicono che ho una malattia o un'altra malattia". Immagino che sapesse già da prima di quale malattia fosse affetta, ma stava lentamente dimenticando di essere malata. Penso che sia accettabile. Non c'è bisogno di costringerla a ricordare di quale malattia è affetta.

Una volta, quando era cosciente, mi disse che non voleva più vivere. Probabilmente non riusciva ad accettare di avere questa malattia. Le ho detto che ha problemi di memoria e le ho detto che anche la mia memoria non è buona e che quindi dobbiamo allenarla.

Ho portato mia madre a fare vari corsi di formazione cognitiva. So che questa malattia non è ancora stata debellata, la tendenza generale è in calo e il suo processo di sviluppo è irreversibile. In questa fase, oltre a prendere farmaci, sto cercando di rallentare il declino del suo cervello attraverso alcuni esercizi.

All'inizio non avevo idea di cosa fare, quindi ho provato tutte le soluzioni che mi venivano in mente. In passato ho lavorato con alcuni corsi per bambini, quindi ho iniziato insegnando il pensiero dei bambini: alcuni degli stati cognitivi di mia madre potrebbero essere quelli di un bambino di due o tre anni, quindi cosa posso insegnarle in cinese? Cosa posso insegnarle sulla matematica?

Ogni giorno provo un approccio diverso, a volte funziona, a volte no. Ho comprato alcuni opuscoli su come allenare la concentrazione e, ad esempio, ho chiesto a mia madre di tracciare delle linee seguendo forme esistenti. Ma mia madre non ci riusciva, quindi ho dovuto cambiare metodo per allenare la sua concentrazione. Dopo aver cercato a lungo, ho trovato un puzzle Tetris in legno, che ritengo valido.

Fonte: Fornito dall'intervistato

Ho comprato anche delle pedine. Pensavo fosse semplice, bastava saltare un personaggio sì e uno no. Ma più tardi ho scoperto che neanche questo funzionava. Per mia madre, le carte da gioco sono il massimo. Pescavo una carta e le chiedevo se riconosceva il numero o il motivo, oppure organizzavo dei giochi semplici, come confrontare le dimensioni o chiederle di ordinare le carte, ecc.

I miei amici mi hanno mandato i giocattoli con cui giocavano i loro figli a casa e io li ho provati uno per uno. Ho anche ideato vari piccoli giochi a cui mia madre poteva giocare. Mia madre si divertiva particolarmente a lanciare sacchi di sabbia. Questo gioco può allenare la sua concentrazione, perché deve mirare quando lancia, e può anche allenare il suo senso dello spazio.

I miei amici dicono tutti che lavoro più duramente di prima e che non c'è niente che io possa fare al riguardo. Lavoro per sopravvivere e ora sono in una vera e propria corsa contro la vita.

Dopo circa 3 mesi, ho avuto la sensazione di aver provato alcuni metodi che le piacevano e gradualmente ha mostrato dei progressi. Ora riesce a ricordare che l'anno è il 2023, cosa che prima non faceva. Ora sa quanto fa 3 più 2 e sa recitare le tabelline.

Per le persone affette dal morbo di Alzheimer è importante sviluppare delle abitudini. Una volta diagnosticata la malattia, è necessario iniziare a farle adottare alcune abitudini da subito, perché nelle fasi successive il suo comportamento diventerà più incontrollabile. Se non è sotto controllo, puoi solo sperare nella sua memoria muscolare.

Un programma di allenamento cognitivo per mia madre. Fonte: fornita dall'intervistato

Ogni mattina, dopo che mio fratello la portava a casa, le chiedevo di fare due serie di ginnastica radiofonica, poi di praticare un po' di Tai Chi e infine di convincerla ad andare in bagno. Una minzione e una defecazione fluide sono tra le cose a cui tengono di più le famiglie dei nostri pazienti.

Ho organizzato la sua routine quotidiana in modo molto preciso, in modo che non abbia tempo di pensare a cose casuali. La mattina, dopo l'allenamento, cantavo insieme a lei le canzoni della sua epoca. Cantare può alleviare le emozioni e migliorare la concentrazione. Quando preparavo il pranzo, la lasciavo aiutarmi a raccogliere e tagliare le verdure. È importante lasciarla partecipare al travaglio. Dopo pranzo fate una doccia insieme.

Molti malati di Alzheimer non vogliono fare il bagno , quindi devo pensare a vari modi per risolvere il problema. Il mio metodo è fare il bagno insieme. Mentre lavavo, giocavo con lei a giochi di parole concatenate per allenare la sua capacità di fare due cose contemporaneamente.

Verso le quattro del pomeriggio l'ho accompagnata a ballare il square dance. Durante il tragitto le ponevo domande di vario tipo sul cinese, sulla matematica, sui luoghi, ecc. e approfittavo del poco tempo a disposizione per allenare la sua attenzione. Dopo aver ballato, riesce a comunicare meglio con le zie. Anche le attività sociali sono molto importanti per i pazienti e possono anche esercitare le loro capacità linguistiche.

Una volta tornato a casa, chiedevo a mia madre di esercitarsi nella calligrafia, di scrivere un diario o di giocare con giocattoli e altri giochi. La paziente è soggetta a sbalzi d'umore la sera, quindi è opportuno dedicarsi ad attività che richiedono concentrazione per aiutarla a superare questo periodo.

Verso le sette di sera, mio ​​fratello è venuto a prenderla per riportarla a casa. Dopo la scomparsa di mia madre, ho letto alcune informazioni relative alla malattia e ho scambiato esperienze con le famiglie degli altri pazienti nel gruppo WeChat. L'esperienza delle famiglie degli altri pazienti è molto preziosa.

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La loderò spesso per renderla felice. Quando mi aiuta con le faccende domestiche, le dico: "Sei fantastica!" "Fantastico!", e a volte dice: "Mi tratti come una bambina".

Le persone della loro generazione sono in realtà incapaci di accettare gli elogi, e io sono stato influenzato da questo. Non sono particolarmente bravo ad accettare i complimenti. Quando gli altri mi fanno i complimenti, li rifiuto. Pertanto, il processo di accompagnamento nell'allenamento cognitivo consiste nell'adattare lei e anche me stesso.

Penso che da un lato dovremmo trattare il paziente come un adulto. Non dovremmo impedirle di lavorare solo perché è malata e dovremmo coltivare la sua capacità di esecuzione. D'altro canto, emotivamente parlando, non posso più trattarla come una madre, ma come una figlia. Voglio prendermi cura di lei e aiutarla a risolvere i suoi problemi.

Ora sono genitore.

Dopo aver interagito con i pazienti affetti da Alzheimer, ho avuto la sensazione che questa malattia espanda la natura umana .

Se fossimo così, saremmo controllati dalla nostra ragione. Quando sono felice, sorrido; quando sono infelice, piango e crollo. Non riescono a controllarsi.

Mia madre amava ballare, ma non lo ha mai dimostrato prima di ammalarsi. Quando le chiedevo di andare al parco, diceva sempre che c'erano troppi uomini di sotto e che non voleva andarci. Forse aveva paura di non ballare bene. Ora non le importa più se balla bene o male, balla solo quando vuole. Non riusciva a ricordare i movimenti e non riusciva affatto a tenere il passo degli altri. Spesso improvvisava da sola e ballava i movimenti che riteneva più adatti alla musica.

Le ho fatto ascoltare un po' di musica classica a casa. Riusciva a percepire ciò che la musica voleva esprimere e ballava con lei. Penso che almeno ne abbia la sensibilità, anche se non il talento. Prima non insisteva per ballare, ma ora a volte la mattina mi chiedeva: "Balli ancora oggi?"

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D'altro canto, anche il lato negativo della natura umana viene pienamente manifestato . I familiari del gruppo di pazienti hanno raccontato che alcuni pazienti insultano gli altri in modo particolarmente duro e addirittura maledicono i loro familiari.

Mia madre è scomparsa qualche tempo fa. La mattina dopo, la sua famiglia ha scoperto che non era in casa. Non sapeva come tornare a casa e, se fosse partita da sola, avrebbe potuto non tornare mai più. Fortunatamente l'ho ritrovato più tardi.

Mi ha spiegato che tutti stavano dormendo e che non voleva svegliarli, quindi voleva solo uscire e comprare la colazione per la sua famiglia. Ha anche detto che mio fratello era arrabbiato e non le parlava. In realtà mio fratello non era arrabbiato con lei, era solo spaventato.

Non sottovalutatela perché è malata di Alzheimer. È molto sensibile alle emozioni. Non riesce a ricordare il motivo delle cose, ma percepisce immediatamente che i suoi familiari sono infelici e a volte pensa persino troppo . Quindi, quando le parli, devi parlare col cuore e devi credere che lei sappia cogliere la differenza.

Mia madre ora indossa sempre un braccialetto con il suo indirizzo di casa e le sue informazioni di contatto. In precedenza le avevo comprato un localizzatore che lei teneva appeso al collo, ma non le piaceva, quindi in seguito l'ho cambiato con un orologio localizzatore. Spesso vedo nel gruppo dei familiari dei pazienti che manca il paziente di qualcuno. Un paziente è scomparso per tre giorni durante l'inverno prima di essere ritrovato. La sua famiglia era così spaventata che temeva fosse morto assiderato.

Nel gruppo familiare del paziente, tutti si scambieranno informazioni sulle condizioni di ciascun paziente. Alcune persone cercano comprensione da chi condivide lo stesso dolore, altre sono completamente a pezzi e trovano difficile elaborare le proprie emozioni senza trovare un posto dove parlare, altre ancora si scambiano informazioni sui farmaci.

All'inizio non capivo questa malattia e quando ho visto gli stadi successivi, ovvero l'incapacità di controllare il mangiare, il bere, la defecazione e l'urinare, ecc., la mia prima reazione è stata negativa. Dopo aver scoperto cos'è l'Alzheimer, quando altre persone hanno condiviso con me le loro esperienze, mi sono sentito molto grato. Li ringraziai per avermi raccontato così tanti dettagli che mi avrebbero permesso di essere mentalmente preparato.

Una volta ho ricevuto un grande aiuto dalla famiglia di un paziente. Ci siamo conosciuti online e lei ha avuto più difficoltà di me. I pazienti della sua famiglia hanno sviluppato la malattia prima di mia madre e si trovano in una fase successiva rispetto a lei, ma lei mi ha aiutato. In gran parte, il motivo per cui sono riuscita a riprendermi dal mio brutto ciclo mestruale è dovuto a lei.

Dopo aver saputo che mia madre era malata, la mia prima reazione è stata: "Perché mia madre?" La mia attenzione è sempre rivolta al "Perché?", ma non è possibile rispondere a queste domande e questa malattia non è ancora stata curata. Se lo chiedi, rimarrai intrappolato.

L'aiuto più grande che mi ha dato è stato dirmi di accettarlo e basta. Ora, per molti problemi non chiedo il perché. Li accetto e poi trovo il modo di risolverli .

I problemi dei pazienti sono infiniti, non ti lasciano il tempo di respirare e ogni fase ha i suoi problemi. Dovresti sempre trovare soluzioni e imparare in qualsiasi momento. Ogni livello è difficile, ma ogni livello può essere superato.

A dire il vero non sono una persona particolarmente intelligente, ma a causa della malattia di mia madre ho dovuto allenarmi per diventarlo.

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Per molto tempo ho provato un senso di "vergogna per la malattia" .

Quando porto fuori mia madre e qualcuno me lo chiede, posso rispondere: "Mia madre ha l'Alzheimer". Non ho alcun problema con questo. Tuttavia, ho paura che gli altri mi chiedano: "Perché hai preso questa malattia?" "Perché piange?" Vorrei chiedere anche agli altri, vorrei anche sapere perché, ma queste domande non hanno risposta. Quindi ho paura che gli altri facciano domande.

Inoltre, questa malattia disturberà gli altri. Quando vivevamo nella nostra precedente residenza, una volta mia madre cominciò a piangere e a crollare per strada, continuando a dire che voleva andare a cercarla. Non potevo quasi portarla a casa. Non c'era davvero altra soluzione, quindi ho chiesto aiuto alla mia vicina e alla fine sono riuscita a riportarla a casa.

Quando tornò a casa era ancora in uno stato di collasso. Fu in quel momento che provai il più forte senso di "vergogna per la malattia" di sempre.

Ho visitato i pazienti malati di mente all'ospedale Anding. Piangevano, imprecavano e addirittura picchiavano gli altri. I loro familiari rimasero al loro fianco e non osarono parlare ad alta voce per tutto il tempo. Mi sento estremamente dispiaciuto. In effetti, sono simile a loro.

Il morbo di Alzheimer non è semplicemente un calo della memoria o una mancanza di ricordi riguardo ai membri della famiglia, come vengono rappresentati in alcuni film e programmi TV .

Infatti, spesso i pazienti non riescono a controllarsi a causa di malattie degenerative del cervello e possono urlare, piangere e persino crollare .

Se incontrate persone così anziane fuori casa, spero che possiate comprendere almeno in parte le esperienze dei pazienti e delle loro famiglie. Non c'è nulla di sbagliato negli anziani in sé, manifestano questi sintomi solo perché sono malati.

Quando mia madre è presente durante il giorno, riesco ancora a combattere. Spesso, dopo la morte di mia madre, mi sentivo paralizzato. A volte mia madre non viene durante il giorno e io resto a casa tutto il giorno. Non ha assolutamente senso sdraiarsi in questo modo. Non mi aiuta per niente. Mi sento piuttosto a disagio quando mi sdraio, ma non ho l'energia per cambiarmi.

Adesso ho un mutuo e sto spendendo i miei risparmi precedenti. Anche la mia previdenza sociale e altri benefici sono stati tagliati, quindi ho fatto domanda per l'indennità di disoccupazione. Avevo programmato di prendermi cura di mia madre mentre lavoravo part-time, ma negli ultimi mesi non ho avuto davvero l'energia per fare nient'altro.

Inizialmente avevo programmato di prendermi cura di mia madre per circa un anno, ma ora voglio rimandare per un po'. Voglio ritardare il più possibile l'arrivo della fase successiva. Quando divenne incontinente e incosciente, non mi rispondeva quando cercavo di chiacchierare con lei. Ora possiamo ancora comunicare.

Ogni giorno adesso è sicuramente il momento in cui mia madre è nelle migliori condizioni e non voglio avere rimpianti.

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Negli ultimi anni ho lavorato e vissuto da sola in un altro posto e ho avuto dei disaccordi con mia madre sulle opinioni sul matrimonio e sull'amore, nonché su questioni di indipendenza. Mi chiedevo se le avessi fatto del male in qualche modo, accelerando il decorso della sua malattia. Non posso pensarci troppo. Più ci penso, più mi attaccherò.

Mi sono recato al reparto psichiatrico per un controllo e nessuno degli indicatori, come l'analisi delle funzioni cerebrali e la termografia a infrarossi, era normale. Ho sofferto di depressione e ansia, ma fortunatamente tutti i valori sono nella norma. Non andrò agli estremi perché ho un paziente di cui prendermi cura.

Spero davvero che se vi accorgete che l'umore o le condizioni degli anziani nella vostra famiglia sono diversi da prima, possiate portarli in ospedale per gli esami appropriati il ​​prima possibile, non ritardiate le cure e non vi facciate confondere da problemi emotivi o mentali .

Se la malattia non viene diagnosticata erroneamente e se viene confermata precocemente, la qualità della vita del paziente e della sua famiglia può migliorare notevolmente. Almeno puoi iniziare prima a seguire una terapia farmacologica e a seguire un corso di formazione sugli interventi non farmacologici, il che può ritardare di qualche anno la fase di auto-cura . Anche se posticipato di un anno, per la nostra famiglia non sarà così doloroso come lo è adesso.

Qualche giorno fa il mio amico ha detto che mi stavo "tirando fuori dal pantano", ma in realtà non stavo tirando fuori i piedi, bensì la testa. Ho semplicemente tirato fuori la testa e sono riuscito a respirare aria.

Questa malattia è così crudele che se in famiglia c'è un paziente così, l'intera famiglia andrà in rovina.

Negli ultimi mesi non ho osato vedere i miei amici. Quando i miei amici dicevano che volevano venire a consolarmi o farmi dei regali, io rispondevo sempre: "Non venire. Ho paura di non riuscire a controllarmi quando ti vedrò". Dopo averlo digerito un po', ho cominciato a parlare con loro e ho iniziato a piangere.

Sto lentamente accettando la mia vita attuale e sto ricostruendo me stesso. Dico spesso alle persone che mi circondano che ho la sensazione di aver concluso la mia vita precedente e di stare vivendo quella successiva.

Grazie a tutto questo, ho capito che l'Alzheimer non è solo un problema familiare.

Il nostro Paese è ormai entrato in una società che invecchia. In futuro, sempre più famiglie dovranno affrontare difficoltà come la mia. Cosa dovremmo fare in futuro? Come risponderanno il Paese e la società, compresa la questione delle pensioni? Dobbiamo pensarci tutti.

Li Jingjing (professore e primario del dipartimento di neurologia dell'ospedale Tiantan di Pechino) ha commentato:

Innanzitutto vorrei fare i miei complimenti a Xiaoqing, l'intervistato di questo articolo!

Essendo la figlia della paziente, le ha offerto compagnia e cure molto umane. Allo stesso tempo, sulla base dell'evoluzione e dei cambiamenti delle condizioni del paziente e combinandoli con la sua esperienza personale nell'allenamento del pensiero dei bambini piccoli, ha aiutato il paziente con l'allenamento cognitivo. Questi trattamenti e servizi non farmacologici per la malattia di Alzheimer sono molto significativi nel migliorare la qualità della vita dei pazienti e nel prolungare la loro esistenza dignitosa .

Il morbo di Alzheimer (MA) è una malattia neurologica degenerativa lenta e progressiva che solitamente si manifesta in età avanzata. Con l'invecchiamento accelerato della popolazione, il numero di pazienti affetti da Alzheimer sta aumentando rapidamente. Si stima che entro il 2050 il numero di pazienti nel mondo supererà i 100 milioni.

Sono presenti tre principali caratteristiche patologiche nel cervello dei pazienti affetti da AD: la deposizione di placche amiloidi formate dall'accumulo di proteina β-amiloide (Aβ), l'aggregazione della proteina Tau (p-Tau) associata ai microtubuli altamente fosforilata che forma grovigli neurofibrillari e la neurodegenerazione.

Con l'aumentare delle nostre conoscenze sulla malattia di Alzheimer, ora la malattia viene divisa in tre stadi.

Le tre fasi della malattia di Alzheimer

● Fase 1: periodo asintomatico

A parte alcune anomalie riscontrate nell'esame del liquido cerebrospinale e nell'esame PET, è difficile riscontrare clinicamente sintomi patologici.

● Stadio 2: deterioramento cognitivo lieve

Le funzioni cognitive come la memoria saranno leggermente compromesse, ma la vita quotidiana non ne risentirà.

● Fase 3: Demenza

Si riscontrano evidenti compromissioni della memoria, delle funzioni esecutive e dell'attenzione, e le funzioni della vita e sociali risultano significativamente compromesse;

Spesso è accompagnata da disturbi della percezione, del comportamento, del pensiero e dell'umore, che non solo hanno un impatto negativo sulla vita e sullo stato mentale del paziente, ma aumentano anche il carico sulla famiglia e sulla società.

Nota: le nuove linee guida per la diagnosi della malattia di Alzheimer saranno lanciate prima della fine del 2023 e le fasi saranno suddivise in fasi più dettagliate

Nel caso in oggetto, l'intervistato ha espressamente menzionato che, a causa di problemi emotivi, al paziente è stata inizialmente diagnosticata la depressione, il che ha ritardato l'intervento precoce sulla malattia di Alzheimer, un problema di cui la famiglia si è sempre pentita.

In effetti, l'insorgenza del morbo di Alzheimer è un processo. L'esordio è spesso subdolo e i primi sintomi includono perdita di memoria, scarso senso dell'orientamento, cambiamenti emotivi e di personalità, diminuzione dell'attenzione e riduzione delle funzioni sociali .

Ciò rende difficile la diagnosi precoce del morbo di Alzheimer, poiché sintomi quali perdita di memoria e diminuzione dell'attenzione sono comuni tra gli anziani.

Pertanto, quando gli anziani manifestano questi primi sintomi, devono stare attenti a non sospettare che si tratti del morbo di Alzheimer. Bisogna prestare particolare attenzione soprattutto quando si presentano sintomi di depressione.

Quindi, come facciamo a distinguere se una persona anziana soffre di depressione o di Alzheimer? Ecco alcuni punti da cui imparare:

Per quanto riguarda il trattamento del morbo di Alzheimer, attualmente l'obiettivo principale per il controllo della malattia è l'identificazione precoce e l'intervento sulle persone ad alto rischio di Alzheimer .

Perché, nonostante i paesi di tutto il mondo stiano investendo attivamente nella ricerca e nello sviluppo di farmaci per la malattia di Alzheimer, non è stato ancora sviluppato alcun farmaco in grado di ritardare o prevenire efficacemente la progressione della demenza. I trattamenti attualmente più comunemente utilizzati includono: terapia farmacologica, terapia di supporto, psicoterapia e formazione riabilitativa.

I principali caregiver dei malati di Alzheimer sono i familiari, la maggior parte dei quali non ha conoscenze sulla malattia di Alzheimer e non ha competenze assistenziali adeguate .

Inoltre, man mano che le persone anziane affette dal morbo di Alzheimer manifestano più sintomi mentali e comportamentali, come deliri e irritabilità, la loro capacità di prendersi cura di sé diminuisce gradualmente e la difficoltà di assistenza aumenta gradualmente. La pressione e il peso a cui sono sottoposti coloro che si prendono cura dei malati di Alzheimer sono inimmaginabili e la loro tendenza alla depressione è più elevata.

Se incontriamo persone anziane come queste fuori, dobbiamo mostrare loro maggiore comprensione e attenzione .

Si spera inoltre che i centri sanitari della comunità locale possano svolgere interventi, organizzare regolarmente lezioni sulla conoscenza della salute legata alla malattia di Alzheimer, corsi di formazione per chi presta assistenza e consulenza psicologica, ecc.

Intervista e compilazione | Autore scientifico popolare di Xuezhu; Linlin autore di divulgazione scientifica

Esperto intervistato: Li Jingjing, professore e primario del Dipartimento di Neurologia, Ospedale Tiantan di Pechino

Revisore: Tang Qin, Direttore e Ricercatore del Dipartimento di Divulgazione Scientifica dell'Associazione Medica Cinese