Fai amicizia con le farfalle e rinasci

Autore: Wang Xiuli Shengjing Hospital affiliato alla China Medical University

Ospedale Zeng Yue Shengjing affiliato alla China Medical University

Revisore: Du Yue, primario, ospedale Shengjing affiliato alla China Medical University

Hai mai sentito parlare del lupus eritematoso sistemico (LES)? Si tratta di una malattia autoimmune cronica, il cui nome originale deriva dal fatto che la pelle del paziente sembra morsa dai lupi. Può colpire organi e sistemi in tutto il corpo. La condizione varia da persona a persona e nei casi gravi può essere pericolosa per la vita. L'intrattabilità e l'eterogeneità di questa malattia determinano inoltre che il trattamento del LES si scontra inevitabilmente con molteplici difficoltà e sfide. Secondo le statistiche, il numero di pazienti nella Cina continentale è di quasi 1 milione. Il lupus sistemico è una malattia molto rara e persino un po' spaventosa per le persone comuni. I genitori di bambini affetti dalla malattia sono pieni di paura della malattia e di preoccupazioni per il futuro dei loro figli. Questo articolo ti invita a contribuire a dissipare la nebbia del lupus e a conoscere tutti gli aspetti del lupus infantile. Speriamo di alleviare preoccupazioni e dubbi nei genitori e negli amici, di far sì che più persone comprendano il lupus e di stare al fianco di più pazienti affetti da lupus!

1. Che cos'è il lupus eritematoso sistemico?

Malattia autoimmune sistemica, in cui il sistema immunitario è in conflitto con se stesso e produce autoanticorpi per danneggiarsi. Può danneggiare vari organi del corpo, tra cui la pelle, i muscoli, le articolazioni, gli occhi, i reni, il sistema nervoso, l'apparato digerente, l'apparato respiratorio, il sistema sanguigno, ecc. La malattia è più comune tra gli adolescenti e più comune tra le ragazze. Il lupus neonatale è una condizione in cui la madre soffre di lupus eritematoso. Gli autoanticorpi presenti nel sangue della madre entrano nel sangue del feto attraverso la placenta, causando lo sviluppo del lupus nel neonato alla nascita.

2. Cause

Questo è il problema che più preoccupa i genitori quando i loro figli si ammalano per la prima volta. Infatti, la maggior parte delle malattie non è causata da un singolo fattore, ma ha cause interne ed esterne. La causa interna sono i geni genetici, mentre la causa esterna è il danno alla pelle causato dai raggi ultravioletti, infezioni, estrogeni, farmaci, reagenti chimici, ecc. La causa del lupus neonatale è il danno all'organismo del neonato causato dagli anticorpi della madre.

3. Come scoprirlo?

Oltre all'eruzione cutanea a farfalla sul viso, il lupus nei bambini può anche presentarsi con una varietà di altri sintomi: febbre inspiegabile, affaticamento, perdita di peso, dolori articolari, porpora, edema, ematuria, proteinuria, vomito, dolori addominali, epilessia, visione anomala, cambiamenti di personalità e diminuzione dell'intelligenza, ecc. Poiché i sintomi sono vari e facilmente trascurabili o diagnosticati erroneamente, dovresti cercare aiuto da un reumatologo pediatrico. Il lupus neonatale è relativamente facile da diagnosticare. La comparsa, dopo la nascita, di un caratteristico eritema anulare, vesciche e squame in un neonato è indicativa della malattia. Inoltre, poiché la madre soffre di lupus, anche se il neonato non presenta sintomi particolari, la madre chiederà al medico di sottoporlo ad alcuni esami.

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4. Trattamento

La cura del lupus nei bambini è un processo lungo o addirittura permanente e i genitori devono essere preparati mentalmente e finanziariamente a una battaglia prolungata. I farmaci per il trattamento includono idrossiclorochina, ormoni, ciclofosfamide, micofenolato mofetile, tacrolimus, ciclosporina, ecc. Negli ultimi anni, l'uso di agenti biologici come il belimumab ha portato buone notizie a un numero maggiore di bambini affetti da LES, ma i farmaci sono armi a doppio taglio. Questi farmaci hanno i loro effetti collaterali. Quando si assumono farmaci è necessario seguire le istruzioni del medico reumatologi pediatrici. Non ridurre o interrompere la terapia farmacologica senza autorizzazione, poiché ciò potrebbe causare gravi reazioni avverse o una recidiva della malattia. Il medico vi informerà chiaramente degli effetti collaterali rilevanti e i genitori dovranno solo prestarvi attenzione. Tra i reumatologi è opinione diffusa che la medicina tradizionale cinese non possa sostituire la medicina occidentale come principale metodo di cura. Il trattamento principale per il lupus neonatale è sintomatico e, in caso di blocco atrioventricolare grave, è necessario l'impianto di un pacemaker.

5. Vita

Per quanto riguarda lo stile di vita e la dieta, evitare cibi che possono aumentare la fotosensibilità della pelle, come sedano, spinaci, funghi, limoni, ecc.; I bambini che assumono dosi medio-alte di terapia ormonale spesso hanno un aumento dell'appetito (uno degli effetti collaterali degli ormoni), quindi dovrebbero controllare adeguatamente l'apporto calorico e il peso. I danni alla pelle causati dai forti raggi ultravioletti possono attivare il sistema immunitario dell'organismo e causare la comparsa dei sintomi del lupus, quindi cercate di non esporvi al sole. La protezione solare e gli indumenti anti-sole sono beni di prima necessità quotidiani. Al nord, è opportuno prevenire il congelamento in inverno, poiché può anche causare la comparsa dei sintomi del lupus. Durante il menarca nelle ragazze, l'aumento degli estrogeni può causare l'insorgenza del lupus. I genitori devono osservare attentamente e aumentare il numero delle visite di controllo. Un atteggiamento ottimista e positivo è utile per la guarigione dal lupus. I genitori dovrebbero impegnarsi a superare la propria ansia, creare un'atmosfera solare e positiva per i propri figli, rafforzare la loro fiducia nella sconfitta del lupus e consentire ai bambini di tornare alla normalità nello studio e nella vita.

6. Guardando al futuro

In futuro, con lo sviluppo della società e della tecnologia medica, con lo sviluppo di sempre nuovi farmaci e con la maggiore consapevolezza dei genitori, abbiamo motivo di credere che, con gli sforzi congiunti di medici e genitori, i nostri bambini affetti da lupus avranno sicuramente un futuro luminoso e bello.