Le cure palliative significano rinunciare alle cure? Lo scopo è alleviare il dolore dei pazienti e delle loro famiglie!

Autore: Ning Xiaohong, primario, Peking Union Medical College Hospital

Revisore: Qu Xuan, vice primario, Peking Union Medical College Hospital

Le cure palliative sono una disciplina che aiuta i pazienti affetti da malattie gravi e le loro famiglie ad alleviare il dolore. L'assistenza fornita durante gli ultimi sei mesi di vita è chiamata assistenza domiciliare.

I pazienti soffrono di sofferenze legate a malattie, tra cui patologie croniche, e necessitano di cure e attenzioni olistiche. La persona nella sua interezza non è solo quella fisica, ma comprende anche tutti gli aspetti dello spirito, della psicologia e della società. Oltre a prenderci cura del corpo del paziente, dobbiamo anche rispettare il valore e la dignità della persona, offrire conforto e protezione dal punto di vista psicologico, sociale e spirituale e aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare insieme i momenti difficili. Questo tipo di assistenza è chiamata cure palliative. Il limite temporale delle cure palliative è molto lungo: dal dolore della malattia alla morte, fino al conforto del dolore della famiglia del paziente dopo la morte, tutto rientra nell'ambito delle cure palliative.

Le cure palliative sono le cure fornite quando a una persona restano solo circa sei mesi di vita. È la fase finale della medicina palliativa. Perché le esigenze di una persona sono diverse nel periodo che precede la morte, compresi i sintomi, le esigenze psicologiche e il luogo di assistenza.

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1. Quali sono i principi e gli obiettivi delle cure palliative?

Lo scopo delle cure palliative è alleviare le sofferenze dei pazienti e delle loro famiglie, compresi coloro che li assistono. Medici, infermieri e operatori sanitari sono tutti operatori sanitari e speriamo anche di poter alleviare le sofferenze di queste persone. In definitiva, la speranza è di migliorare la qualità della vita del paziente, soprattutto nelle fasi finali della vita.

La relazione tra cure palliative e morte è la seguente: non si limitano a ritardare la morte, e ritardare la morte non è l'obiettivo ultimo o unico; ma non accelererà attivamente la morte del paziente, ad esempio ricorrendo all'eutanasia.

Il team professionale di cure palliative previene e allevia la sofferenza fisica e mentale attraverso l'identificazione precoce, la valutazione attiva, il controllo del dolore e il sollievo di altri sintomi, sia fisici che psicologici, nella speranza di aiutare i pazienti durante tutto il loro ciclo di vita naturale.

I principi fondamentali delle cure palliative sono: dare valore alla vita, riconoscere che la morte è un processo normale, che non accelera o ritarda la morte, e offrire soluzioni per alleviare il dolore e il disagio alla fine della vita.

2. Cosa devono sapere le cure palliative sul paziente?

Ogni paziente che cerca aiuto deve essere valutato per comprendere la sua condizione attuale, in cosa si sente a disagio e sotto quali aspetti spera che il team di cure palliative gli fornisca aiuto, sia esso fisico, psicologico, sociale o spirituale.

Perdita di appetito, dolore, insonnia, feci secche, gonfiore, sudorazione generalizzata, ecc. sono dolori fisici comuni. A livello psicologico e spirituale, in particolare a livello spirituale, ad esempio, i pazienti affermano di avere paura di dormire e di sentire che non riusciranno a svegliarsi una volta addormentati. Questa è la paura e l'ansia della morte. Ascoltando il paziente, possiamo gradualmente comprendere le sue condizioni e i suoi bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali: chiedi al paziente come percepisce la sua malattia, come spera di essere curato, quale effetto spera di avere il trattamento, dove spera di essere curato, se è disposto a essere ricoverato in ospedale o a casa e come considera future misure terapeutiche invasive. Si tratta di contenuti importanti che devono essere valutati e sui quali si può intervenire in modo mirato.

Ad esempio, per curare tumori o altre malattie, i familiari permetteranno ai pazienti di assumere farmaci chemioterapici o farmaci mirati, perché dopo averli assunti, i pazienti avvertiranno nausea, vomito, perdita di appetito, difficoltà a dormire e stitichezza... È molto doloroso. Gli sarebbe di grande aiuto prescrivergli alcuni farmaci sintomatici, come antidolorifici, sonniferi, lassativi e farmaci che stimolano l'appetito. In questo momento, ciò di cui ha più bisogno è alleviare i dolorosi sintomi della chemioterapia. In altre parole, è particolarmente importante sapere di cosa ha bisogno il paziente.

3. Cosa possono fare le cure palliative per i malati terminali e le loro famiglie?

La priorità principale è far sentire a proprio agio il paziente e alleviare i suoi sintomi dolorosi. Ad esempio, se si manifestano sintomi quali dolore, perdita di appetito, tosse, mancanza di respiro, sudorazione, stitichezza, ecc., è possibile alleviarli con farmaci o metodi non farmacologici.

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Ad esempio, se si verificano difficoltà respiratorie, il primo passo sarebbe sicuramente quello di individuare la causa e curarla. Si tratta di un'infezione polmonare, di un tumore che invade e comprime la trachea o di un versamento pleurico indotto dal tumore? Se dopo aver analizzato e trattato le cause sopra menzionate i sintomi non vengono alleviati in modo soddisfacente, bisogna prestare particolare attenzione anche alle emozioni del paziente. Spesso anche l'ansia e la paura sono fattori importanti che causano difficoltà respiratorie.

Utilizzare vari metodi per alleviare il dolore fisico e psicologico lo aiuterà a sentirsi a suo agio e a dormire bene. Alcuni pazienti diranno che da molto tempo non dormono così a lungo, che hanno più appetito e mangiano più di prima. Dopo essersi sentiti meglio, potrebbero prendere l'iniziativa di chiacchierare con i loro familiari o con chi si prende cura di loro per comunicare a livello psicologico e spirituale.

Ciò che dobbiamo fare è scoprire il dolore del paziente, aiutarlo a risolverlo e renderlo il più sicuro possibile dal punto di vista fisico, mentale e spirituale.

Un'altra cosa che si può fare per i pazienti è cercare risorse sociali: alcuni pazienti sentono che stanno per morire e non vogliono essere di peso agli altri, quindi non lo dicono ai parenti e agli amici. Sono completamente soli o hanno al loro fianco solo il coniuge. Possiamo chiedere al paziente chi altro c'è in casa, se ha fratelli e sorelle, parenti o amici. In questo processo, scopriremo che ci sono molte risorse che possono essere mobilitate e scopriremo anche che tutti si preoccupano per lui ma semplicemente non sanno come prendersi cura di lui. Forniremo indicazioni alla famiglia su come accompagnarlo; per coloro che hanno difficoltà finanziarie, faremo del nostro meglio per collegare o presentare alcune risorse o canali disponibili per aiutare i pazienti e raggiungere davvero un'assistenza completa alla persona.

Un altro aspetto è aiutare la famiglia del paziente. Spesso i familiari soffrono molto. Non riescono ad accettare che il paziente stia per morire, non sanno cosa possono fare per lui, se la decisione sul trattamento è sbagliata, e sono indecisi se sottoporsi o meno alla chemioterapia, se dire al paziente la vera condizione, ecc. A volte il dolore dei familiari non è inferiore a quello del paziente stesso.

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In questa fase, ascoltate e mostrate empatia nei confronti dei membri della famiglia, offrite loro supporto e consigli in base alle loro esigenze. Ad esempio, per quanto riguarda le decisioni terapeutiche, è importante rispettare i desideri del paziente; condividere storie o esperienze di altri pazienti, aiutarli a prendere decisioni gradualmente, aiutare i familiari a comunicare con i pazienti e persino aiutare i familiari ad affrontare problemi che li preoccupano, come insonnia, ansia, paura e crollo, e utilizzare vari metodi per supportare i familiari. Perché solo quando i familiari ricevono il sostegno necessario possono prendersi cura al meglio dei pazienti.