Malattie rare di grado 8 profondo 5 | Hangzhou pubblica per la prima volta le prime dieci malattie rare, e potresti non aver mai sentito i loro nomi

Dal 10 al 12 settembre si è tenuto ad Hangzhou il 10° China Rare Disease Summit Forum; nel corso dell'incontro è stato presentato il "Rapporto graduale sul progetto di ricerca sulle condizioni di vita e l'onere della malattia dei pazienti affetti da malattie rare nella provincia di Zhejiang".

Questo progetto di rapporto è il primo in Cina a condurre un'analisi approfondita di 121 malattie rare attraverso i big data delle assicurazioni mediche provinciali. Lo scopo è comprendere lo stato di sopravvivenza dei pazienti affetti da malattie rare nella provincia di Zhejiang, riassumere l'esperienza e formulare raccomandazioni politiche, in modo da migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare.

Il tasso di incidenza tra le persone di mezza età e gli anziani con più di 60 anni è più alto

I pazienti maschi sono più numerosi delle pazienti femmine

Il progetto ha analizzato i dati relativi ai ricoveri ospedalieri assicurativi sanitari dei pazienti affetti da malattie rare nella provincia di Zhejiang dal 2017 al 2020, coprendo 389 ospedali in 11 città a livello di prefettura nella provincia di Zhejiang, coinvolgendo un totale di 37.213 pazienti e 67.374 dati di ricoveri ospedalieri.

L'analisi mostra che il numero di pazienti ospedalizzati affetti da malattie rare nella provincia di Zhejiang ha continuato a crescere negli ultimi anni, passando da 7.581 nel 2017 a 13.517 nel 2020; il numero di malattie rare è aumentato da 84 nel 2017 a 110 nel 2020.

▲L'andamento del numero di pazienti ricoverati con malattie rare nella provincia di Zhejiang nel corso degli anni

Ciò potrebbe essere dovuto al fatto che negli ultimi anni le capacità di diagnosi clinica delle malattie rare nella provincia sono migliorate e che la consapevolezza della malattia da parte dei pazienti ha continuato ad aumentare.

Spettro delle malattie rare negli adulti e nei bambini

Ci sono differenze evidenti

Il numero di pazienti ricoverati in ospedale affetti dalle 10 principali malattie rare rappresentava i due terzi delle 121 malattie rare nella provincia di Zhejiang.

Le prime dieci sono: cardiomiopatia idiopatica, sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi sistemica, retinite pigmentosa, neuromielite ottica, sclerosi multipla, fibrosi polmonare idiopatica, encefalite autoimmune, degenerazione epatolenticolare ed emofilia.

Tra queste, ci sono evidenti differenze nello spettro delle malattie tra pazienti adulti affetti da malattie rare e bambini affetti da malattie rare (Nota: per adulti si intendono le persone di età pari o superiore a 15 anni, mentre per bambini si intendono le persone di età compresa tra 0 e 14 anni).

▲Riepilogo dei pazienti adulti e pediatrici, le malattie comuni e rare presentano differenze evidenti

Esiste un'elevata concentrazione di ospedali per la diagnosi e la cura delle malattie rare. Nella provincia di Zhejiang i pazienti ricoverati con malattie rare sono concentrati principalmente negli ospedali di Hangzhou, che rappresentano il 40% della provincia. Tra i 389 ospedali, i primi 15 hanno accolto quasi la metà dei pazienti ricoverati.

▲Distribuzione degli ospedali per ricoveri per malattie rare dal 2017 al 2020 (numero di ricoveri)

▲Distribuzione degli ospedali in cui sono stati ricoverati pazienti con malattie rare dal 2017 al 2020 (numero di ricoveri)

I ricoveri per le prime dieci malattie rare pediatriche sono concentrati nell'Ospedale pediatrico affiliato alla Facoltà di Medicina dell'Università di Zhejiang (le malattie includono: ectasia coronarica, immunodeficienza combinata primaria, distrofia muscolare progressiva, degenerazione epatolenticolare, encefalite autoimmune, sclerosi tuberosa, atrofia muscolare spinale e istiocitosi di Langerhans).

▲Distribuzione degli ospedali in cui sono stati ricoverati i bambini dal 2017 al 2020 (numero di ricoveri)

La quota di ricoveri ospedalieri negli ospedali secondari è aumentata

In futuro esploreremo ulteriormente la costruzione della diagnosi e del trattamento gerarchici

I dati statistici mostrano che negli ultimi anni è aumentata la quota di pazienti affetti da malattie rare ricoverati in ospedali secondari. Prendendo ad esempio la sclerosi laterale amiotrofica, dal 2017 al 2020 il numero di ricoveri di pazienti affetti da questa malattia rara in ospedali secondari è stato del 35%, il che riflette indirettamente il miglioramento della capacità delle istituzioni mediche primarie di identificare, diagnosticare e curare le malattie rare. Allo stesso tempo, dimostra anche l'importanza della rete collaborativa per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare.

Stabilito lo Zhejiang

Le prime 10 malattie rare

Gruppo di esperti specializzati nella diagnosi e nel trattamento delle malattie

Per svolgere ulteriormente il ruolo della rete di collaborazione per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare della nostra provincia, promuovere la diagnosi e il trattamento a più livelli e migliorare il livello dei servizi di diagnosi e trattamento delle malattie rare, nel giugno 2021 la Commissione sanitaria provinciale ha deciso di istituire un gruppo provinciale di esperti per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare (primo lotto). Cinque ospedali con solide capacità di diagnosi e trattamento e un elevato numero di casi trattati sono stati selezionati come primo gruppo di 10 unità leader di esperti nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare. Per l'elenco specifico, consultare la tabella.

Il giornalista Orange Cachi Interactive Yu Qianqian

Corrispondente Fang Xuluqing