Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'epilessia | Nel mio Paese ci sono più di 9 milioni di pazienti epilettici. L'epilessia non è una malattia incurabile.

Il 28 giugno è la 16a "Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'epilessia". Il tema di quest'anno è "Migliorare la conformità, sia per me che per te". L'epilessia è una malattia neurologica comune. Quasi decine di milioni di persone in tutto il mondo soffrono di questa malattia. Si stima che in Cina ci siano circa 9 milioni di pazienti epilettici e che ogni anno si registrino circa 400.000 nuovi pazienti epilettici. Se i pazienti epilettici non ricevono un trattamento efficace e ragionevole e la loro condizione non può essere tenuta sotto controllo, ciò non solo causerà grande sofferenza ai pazienti stessi, ma aumenterà anche seriamente il peso sulle loro famiglie e sulla società.

In realtà l'epilessia non è una malattia incurabile. Il 70% dei pazienti epilettici può ottenere effetti terapeutici soddisfacenti con il trattamento farmacologico antiepilettico convenzionale di prima linea. Pertanto, la diagnosi e il trattamento scientifici e standardizzati sono la chiave per affrontare l'epilessia.

Poiché tutti i settori della società stanno rivolgendo la loro attenzione ai pazienti affetti da epilessia e malattie neurologiche, ci siamo recati all'ospedale Huanhu di Tianjin e abbiamo intervistato il segretario del partito dell'ospedale, Ge Le, per conoscere il lavoro del Centro per l'epilessia e vedere come questo ospedale sia incentrato sul paziente e adotti molteplici misure per fornire ai pazienti servizi di diagnosi e trattamento multidisciplinari e integrati.

La trazione integrale e la collaborazione multidisciplinare nell'epilessia sono vantaggiose per le persone

Durante l'intervista, il segretario Ge Le ha menzionato una paziente incontrata durante il giro di visite in reparto. Era molto triste. "Aveva 40 anni ed era stata accudita dalla madre settantenne. Non era sposata. A causa dell'epilessia, poteva perdere il controllo di sé in qualsiasi momento a causa di onde cerebrali anomale. Ciò potrebbe avere un impatto duraturo su una persona o una famiglia. Ciò richiede la cura e l'attenzione dei nostri dirigenti ospedalieri, degli operatori sanitari e dell'intera società."

Ge Le, segretario del comitato del partito dell'ospedale Tianjin Huanhu

L'epilessia, comunemente nota come "crisi convulsive", è una malattia cronica in cui i neuroni cerebrali si scaricano improvvisamente in modo anomalo, causando una disfunzione cerebrale temporanea. Tra le cause più comuni nei neonati, nei bambini piccoli e negli adolescenti vi sono anomalie congenite dello sviluppo, lesioni alla nascita, infezioni e fattori genetici. Negli adulti, diverse malattie neurologiche, come traumi cerebrali, tumori cerebrali, malattie cerebrovascolari, infezioni intracraniche, morbo di Alzheimer e gravi malattie sistemiche, possono essere cause di epilessia.

L'epilessia non è una malattia incurabile. Con un trattamento regolare con farmaci antiepilettici, le crisi convulsive di circa il 70% dei pazienti possono essere controllate. Gli attuali trattamenti per l'epilessia comprendono farmaci, interventi chirurgici, dieta chetogenica, neuromodulazione, ecc.

Negli ultimi anni, sotto la guida del Segretario Ge Le, l'ospedale Huanhu ha innovato i suoi concetti di sviluppo, ha promosso con vigore un modello di diagnosi e trattamento centralizzato, multidisciplinare e incentrato sul paziente, ha migliorato le capacità tecniche e i livelli di servizio degli specialisti in malattie neurologiche e ha accresciuto il senso di beneficio delle persone nei trattamenti medici. Nell'ottobre 2021, l'ospedale Huanhu è stato premiato come uno dei primi "Centri per l'epilessia" del Paese. Il centro integra le competenze di team multidisciplinari quali neurologia, neurochirurgia, neuroimaging, neuroelettrofisiologia, neuropsicologia e neuroriabilitazione. Ha istituito cliniche specialistiche per l'epilessia, cliniche speciali per l'epilessia, cliniche congiunte per l'epilessia, cliniche multidisciplinari multidisciplinari per l'epilessia, diagnosi e trattamento graduali basati su team, cliniche via Internet, monitoraggio EEG dinamico multimodale a lungo termine, cicli di chirurgia congiunti interni ed esterni, discussioni multidisciplinari sul posizionamento preoperatorio e follow-up postoperatorio, ha creato un database specialistico per l'epilessia, ha condotto indagini epidemiologiche approfondite nella comunità ed esplorato modelli di prevenzione e trattamento per gruppi ad alto rischio di epilessia nella comunità. Ci impegniamo a garantire che ogni paziente affetto da epilessia riceva diagnosi e trattamenti più scientifici e standardizzati e che ottenga un trattamento preciso. Attualmente, il Centro per l'epilessia dell'Ospedale Huanhu è una delle basi complete di Tianjin in grado di eseguire la localizzazione, il trattamento farmacologico, la valutazione chirurgica e una stretta integrazione di medicina interna ed esterna per l'epilessia focale con imaging negativo.

"Durante il processo di costruzione, i dottori hanno lavorato intensamente in aree di sottospecialità, con epilessia, vertigini, sincope e altre malattie parossistiche come specialità, per assistere le persone con questo gruppo di malattie. Allo stesso tempo, hanno combinato il miglioramento della tecnologia medica, il miglioramento dei concetti di servizio e l'ottimizzazione dei processi di gestione. Non solo ha caratteristiche di specializzazione, ma consente anche la collaborazione chirurgica interna ed esterna, vantaggi complementari e sviluppo coordinato. Nella diagnosi e nel trattamento dell'epilessia, il concetto incentrato sul paziente è sempre messo al primo posto." Yue Wei, responsabile della disciplina dell'epilessia e direttore del 7° Dipartimento di Neurologia dell'Ospedale Huanhu, ha affermato questo parlando dello sviluppo del dipartimento e della costruzione del centro.

Prendersi cura dei pazienti epilettici e comprendere correttamente l'epilessia

Quando ci accorgiamo che qualcuno vicino a noi ha una crisi epilettica, non dobbiamo farci prendere dal panico. È importante sapere come gestirlo correttamente. "Quando vedi qualcuno che ha un attacco epilettico, potresti prendere delle decisioni sbagliate per la preoccupazione. Qui dobbiamo ricordare "due protezioni" e "due attenzioni". La prima è proteggere il paziente stesso e tenerlo in una posizione bassa per evitare cadute, abrasioni, ecc. durante l'attacco. Allo stesso tempo, anche il soccorritore stesso deve essere protetto. I denti del paziente non possono essere forzati o gli oggetti vengono infilati in bocca. Ciò creerà un rischio di soffocamento o di morso al soccorritore. La seconda è prestare attenzione a mantenere aperte le vie aeree e osservare. Inclinare delicatamente la testa del paziente da un lato per consentire alle secrezioni respiratorie di fuoriuscire naturalmente. Prestare attenzione a osservare e registrare l'ora dell'attacco epilettico. Una volta che la convulsione di tutto il corpo dura più di 5 minuti, il paziente deve essere immediatamente inviato all'ospedale più vicino." Il regista Yue Wei ha introdotto il primo soccorso per l'epilessia.

Yue Wei, primario del Dipartimento di Neurologia, Ospedale Tianjin Huanhu

Come possono quindi i pazienti epilettici prevenire efficacemente le crisi convulsive? Il direttore Yue Wei ha detto: "La prima cosa è seguire rigorosamente le istruzioni del medico per assumere il medicinale, assicurarsi dell'orario e del dosaggio corretti e chiedere aiuto al medico in tempo. La seconda cosa è evitare il verificarsi di fattori induttori, come stare alzati fino a tardi, stanchezza, raffreddori, stress mentale, eccitazione emotiva, dieta irregolare, ecc., per garantire un sonno adeguato e, cosa più importante, per regolare il proprio umore".

A causa di incomprensioni e pregiudizi sull'epilessia, i pazienti epilettici provano vergogna della loro malattia. "Mettere l'assistenza umanistica sullo stesso piano del trattamento, eliminare i pregiudizi, aumentare l'assistenza e la preoccupazione e aiutare il pubblico in generale a comprendere correttamente l'epilessia, in modo che i pazienti possano ricevere un trattamento tempestivo e accurato e un sostegno sociale". Questo è l'appello del regista Yue Wei all'intera società.

Migliorare sia gli aspetti interni che quelli esterni e costruire un nuovo modello di diagnosi e trattamento multidisciplinare “centrato sul paziente”

Il Tianjin Huanhu Hospital è stato fondato nel 1988. È la prima istituzione medica di Tianjin a effettuare trattamenti di ipotermia per neurotraumi e chirurgia interventistica cerebrovascolare. Sebbene questo ospedale neurologico specialistico terziario di livello A non abbia una lunga storia, sono proprio lo spirito di "creatività" e lo stile "pragmatico" accumulati e tramandati che continuano a ottenere elogi e reputazione da parte dei pazienti.

Per i pazienti affetti da malattie neurologiche, "il tempo è cervello". Quanto prima viene iniziato il trattamento, tanto migliore sarà l'effetto e tanto minori saranno le sequele. Tuttavia, di fronte a una malattia improvvisa, è difficile per i pazienti e le loro famiglie formulare un giudizio e decidere nel più breve tempo possibile se recarsi al reparto di neurologia o al reparto di neurochirurgia. Ma all'ospedale Huanhu, un'innovazione significativa ha permesso ai pazienti e alle loro famiglie di trovare una scorciatoia per riprendere una nuova vita.

Sotto la guida del Segretario Ge Le, il Comitato del Partito dell'Ospedale Huanhu ha rafforzato la direzione dello sviluppo dell'integrazione multidisciplinare dell'ospedale. Il 1° novembre 2021, l'ospedale ha istituito il reparto di fusione delle malattie cerebrovascolari e ha avviato ufficialmente l'attività sperimentale. Il reparto integrato è composto da neurochirurghi, neurologi e da un team infermieristico specializzato in malattie cerebrovascolari. Integra inoltre i punti di forza dell'emergenza, dell'imaging medico, della psichiatria, della medicina riabilitativa e persino dell'emergenza preospedaliera 120. L'intero ospedale lavorerà insieme per svolgere un trattamento standardizzato della malattia, migliorare la prognosi del paziente e potenziare l'esperienza medica del paziente.

"Nel reparto integrato, internisti e chirurghi lavorano in team nella stessa trincea. Gli internisti hanno anche padroneggiato le tecniche di trattamento chirurgico interventistico e minimamente invasivo, e i chirurghi possono fornire ai pazienti un trattamento farmacologico e i successivi piani di riabilitazione, rompendo la situazione intrinseca di "la medicina interna si preoccupa solo di assumere farmaci e la chirurgia si preoccupa solo della chirurgia". Lavoriamo insieme per offrire ai pazienti diagnosi e trattamenti multidisciplinari congiunti e servizi medici integrati per l'intero ciclo di vita." Il Segretario Ge Le ha affermato questo parlando del reparto integrato.

La verità si rivela nei dettagli, creando un ospedale caldo

Nel 2021 è passato dal livello "B" al livello "A" nella valutazione nazionale delle prestazioni degli ospedali pubblici terziari, e si è piazzato al 17° posto tra i 112 ospedali specializzati (gruppi chirurgici) del Paese. All'inizio di quest'anno gli è stato conferito il premio Outstanding Unit dell'attività "Anno della gestione economica delle istituzioni mediche pubbliche" 2020-2021. È l'unico ospedale della città ad aver ricevuto questo onore. Nel corso del tempo, l'ospedale Tianjin Huanhu ha ottenuto risultati notevoli, senza tuttavia cambiare il suo intento iniziale. "I bisogni dei pazienti" sono il punto di partenza e di arrivo della riforma e dello sviluppo e sono sempre stati considerati il ​​principio guida del Comitato del Partito dell'Ospedale Huanhu.

"Con così tante persone che vengono dal medico ogni giorno, pensavo che la risonanza magnetica avrebbe dovuto essere programmata almeno una settimana dopo, ma non pensavo che sarebbe stata fatta così presto!" La zia Liu, che si è recata al reparto di diagnostica per immagini dell'ospedale Huanhu per una risonanza magnetica, non ha potuto fare a meno di esclamare ammirazione. La diagnosi e il trattamento delle malattie neurologiche non possono prescindere dagli esami di diagnostica per immagini. L'ospedale ha mobilitato l'intera struttura per aumentare i turni, implementare orari flessibili e altre misure per ridurre i tempi di attesa per gli esami e i tempi di emissione dei referti, in modo che i pazienti possano ricevere le cure il prima possibile e risolvere le loro malattie.

Durante l'epidemia, l'ospedale ha superato numerose difficoltà, ha aggiunto una nuova unità di pronto soccorso per la trombolisi, ha riorganizzato e adattato il pronto soccorso e ha liberato spazio come area dedicata alla trombolisi d'urgenza. Grazie alla prevenzione e al controllo normalizzati dell'epidemia, non è stato ritardato il trattamento di nessun paziente.

All'ospedale Huanhu, il 50% dei pazienti è gravemente malato, una percentuale estremamente elevata tra gli ospedali di terzo livello. Il pronto soccorso è la prima linea. In un punto ben visibile di ogni pronto soccorso è affisso il numero di telefono di turno del direttore dell'ospedale, tramite il quale i pazienti possono chiamare ed esprimere le loro richieste in qualsiasi momento e ovunque. L'ospedale spiega in modo proattivo le sue cure, le sue preoccupazioni e le sue politiche e risolve una per una l'insoddisfazione e l'ansia dei pazienti. "Mette i pazienti al centro, a volte curandoli, spesso aiutandoli e sempre confortandoli". Qui tutto è caldo.

L'ospedale ha istituito un centro di servizi Internet + follow-up dei pazienti, ha integrato una hotline di assistenza e ha riunito in un unico centralino vari telefoni di consulenza originariamente sparsi nel reparto ambulatoriale, nel reparto di degenza, nel reparto finanziario, nel reparto di assicurazione medica e nel reparto medico, offrendo consulenza 24 ore su 24, registrazione degli appuntamenti, guida al triage online e altri servizi; "Lasciate che i pazienti possano telefonare per risolvere tutte le difficoltà e i problemi riscontrati all'ospedale Huanhu." Questa è la promessa del Segretario Ge Le alle persone che cercano cure mediche.

In occasione della 16a "Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'epilessia", l'ospedale Huanhu di Tianjin si colloca in un punto di partenza storicamente più elevato e persegue sempre l'obiettivo di "mettere il paziente al centro". Il suo status accademico nella specialità nazionale di neurologia sarà ulteriormente migliorato e la gestione ospedaliera sarà più raffinata, scientifica e standardizzata per garantire la qualità e la sicurezza medica, impegnandosi a beneficiare più persone a Tianjin e persino nell'intero Paese e ad aprire una nuova situazione per lo sviluppo di ospedali di alta qualità nella nuova era.