"Sono una persona piccola, ma il mondo è grande per me"! Oggi ci stiamo riavvicinando alla comunità affetta da paralisi cerebrale

Esperto di revisione: Peng Guoqiu, vice primario del quarto centro medico dell'ospedale generale dell'esercito popolare di liberazione cinese

Con l'uscita del film "Little Me", è apparso sul nostro schermo il protagonista del film, Liu Chunhe. È un paziente affetto da paralisi cerebrale. Attraverso la storia del protagonista Liu Chunhe, il film non solo mostra la tenacia e la perseveranza dei pazienti affetti da paralisi cerebrale, ma ci offre anche una finestra per comprendere più a fondo la malattia.

Quando si parla di paralisi cerebrale, molte persone la considerano un ritardo mentale, un'incapacità di camminare, di prendersi cura di sé stessi... Questi pregiudizi sono presenti nella mente di molte persone. La parola "paralisi cerebrale" sembra una maledizione che imprigiona la vita di una persona e la fa rabbrividire.

Ma è davvero così? Da dove deriva la paralisi cerebrale? C'è davvero qualcosa che non va nella loro intelligenza? È possibile un recupero completo? Come dovremmo trattare il "Liu Chunhe" nella vita reale?

Paralisi cerebrale

La paralisi cerebrale (PCI), nota anche come PC, è un gruppo di disturbi persistenti dello sviluppo del movimento centrale e della postura e sindromi da limitazione dell'attività causate da danni non progressivi al cervello fetale o infantile in via di sviluppo, spesso accompagnati da disturbi sensoriali, percettivi, cognitivi, comunicativi e comportamentali, nonché da epilessia e problemi muscolari e scheletrici secondari.

Da dove deriva la paralisi cerebrale?

1. La paralisi cerebrale causata da vari motivi, dal periodo fetale a quello perinatale, rappresenta circa l'85% dei casi di paralisi cerebrale. Ad esempio: neonati immaturi, neonati sottopeso, asfissia neonatale, ittero neonatale anomalo ed encefalopatia da bilirubina, infezioni, fattori materni (età avanzata, gravidanza multipla, ipertensione gestazionale, diabete, ecc.), fattori paterni (esposizione prolungata a sostanze chimiche nocive e fattori fisici), fattori vascolari (malformazioni cerebrovascolari), disturbi dello sviluppo del sistema nervoso centrale (idrocefalo, ernia cerebrale, malformazioni congenite), paralisi cerebrale ereditaria (matrimonio tra consanguinei), ecc.

2. Dopo il periodo perinatale, la paralisi cerebrale è causata da danni durante lo sviluppo del cervello e rappresenta circa il 15% dei casi di paralisi cerebrale. Tra cui: convulsioni neonatali, sindrome da distress respiratorio, polmonite da aspirazione, sepsi, encefalopatia ipossico-ischemica, emorragia intracranica, idrocefalo, encefalopatia da bilirubina, infezione cerebrale, ipoglicemia e trauma cerebrale.

Manifestazioni principali dei pazienti con paralisi cerebrale

I pazienti affetti da paralisi cerebrale presentano spesso disturbi persistenti del movimento e posture anomale, tra cui: disfunzione del movimento, principalmente ritardo dello sviluppo motorio nelle fasi iniziali; postura e modelli di movimento anomali persistenti; sviluppo anormale dei riflessi; tono e forza muscolare anormali; e lesioni secondarie che si verificano con l'età.

Inoltre, i pazienti affetti da paralisi cerebrale possono presentare anche problemi visivi e uditivi, disturbi del linguaggio, disturbi della deglutizione, disturbi dello spettro autistico e anomalie psicologiche e comportamentali, epilessia, disabilità intellettive, difficoltà di apprendimento, difficoltà alimentari e reflusso gastroesofageo, salivazione e problemi ai denti e alle gengive, problemi al retto e alla vescica, sublussazione/lussazione dell'anca, deformità spinale, torsione ossea, contrattura muscolare/del tendine di Achille, ecc.

La paralisi cerebrale può essere curata completamente?

In generale, la comunità medica riconosce che la paralisi cerebrale è incurabile e che non esiste un trattamento standardizzato per questa patologia. La paralisi cerebrale richiede un trattamento sistematico multidisciplinare. Ogni metodo di trattamento può risolvere una parte del problema, ma è difficile risolvere tutti i problemi dei pazienti affetti da paralisi cerebrale.

Sun Yongan, primario del Dipartimento di Neurologia del Primo Ospedale dell'Università di Pechino, ha affermato in un'intervista ai giornalisti che i danni ai nervi sono generalmente causati dallo sviluppo congenito o da danni acquisiti. Se la paralisi cerebrale è causata da uno scarso sviluppo neurologico nell'embrione, sarà difficile curarla completamente, anche se si verifica una certa compensazione della crescita più avanti nella vita.

La paralisi cerebrale è una disabilità intellettiva?

Per quanto riguarda la "paralisi cerebrale", spesso si tende ad associare soggettivamente le persone che presentano questi sintomi a disabilità intellettive.

Nel film, nonostante i limiti fisici di Liu Chunhe, la sua intelligenza e il suo mondo emotivo sono estremamente ricchi. Il punteggio ottenuto da Liu Chunhe all'esame di ammissione all'università ha superato di oltre 80 punti quello del primo livello e anche la sua memoria è molto buona.

Fonte: Trailer di "Little Me"

Ciò riflette un'importante caratteristica dei pazienti con paralisi cerebrale: il loro livello di intelligenza non è sempre proporzionale al grado di disturbo del movimento. Sebbene alcuni pazienti possano presentare disabilità cognitive o intellettive, nella stragrande maggioranza dei casi i livelli di sviluppo cognitivo e intellettuale sono pressoché gli stessi delle persone normali. Alcuni bambini affetti da paralisi cerebrale hanno addirittura un QI più elevato rispetto alle persone normali. Hanno bisogno di maggiore attenzione e comprensione da parte della società.

Forse ci sono dei "Liu Chunhe" intorno a noi. Non dovremmo guardarli con occhi estranei. Ognuno ha la sua vita brillante.