Una donna affetta da lupus va in Svizzera per l'eutanasia! Dottore: Questa malattia è terribile ma curabile

Di recente, ha attirato molta attenzione una ragazza di Shanghai di nome Sha Bai, affetta da "insufficienza renale causata dal lupus eritematoso". Ha dichiarato sul suo account che sarebbe stata soppressa in Svizzera alle 16:00 ora locale del 24 ottobre. Si ritiene che dovrebbe essere la prima cinese continentale a ottenere l'approvazione pubblica per l'eutanasia in Svizzera.

Al momento non ci sono aggiornamenti sull'account di Shabai e la sua immagine del profilo è diventata in bianco e nero.

Si dice che a Shabai, che quest'anno ha più di 40 anni, sia stato diagnosticato il lupus all'età di 20 anni. La malattia può causare l'attacco del sistema immunitario dell'organismo a se stesso. Il lupus non è facile da curare e richiede un trattamento a lungo termine. I pazienti soffrono a lungo e la comunità medica li definisce "cancro immortale".

Il lupus eritematoso sistemico è davvero così spaventoso? Cosa dovresti fare se hai il lupus? Quale atteggiamento dovremmo avere nei confronti di questa malattia? A questo proposito, il dott. Li Chun del Dipartimento di Reumatologia e Immunologia dell'Ospedale Popolare dell'Università di Pechino ha registrato le sue osservazioni e la sua comprensione della malattia "lupus eritematoso sistemico" nella speranza di fornire a tutti una conoscenza corretta.

(Di seguito è riportato il testo originale del Dott. Li Chun, con alcune piccole modifiche)

Di recente, la storia di una coraggiosa ragazza di Shanghai di nome Shabai ha attirato l'attenzione di tutti. I miei amici medici, amici non medici e amici pazienti mi hanno inviato messaggi su WeChat. Alcuni si lamentavano dell'orrore della malattia, altri erano preoccupati per il loro futuro.

1. Cos'è esattamente il lupus eritematoso sistemico?

Il lupus eritematoso sistemico è una malattia autoimmune che colpisce diversi sistemi del corpo. È più comune nelle donne giovani, con un rapporto femmine/maschi di 9:1. I linfociti B diventano iperattivi e producono una serie di autoanticorpi, che si depositano negli organi e portano all'insorgenza e allo sviluppo della malattia. In parole povere, il lupus eritematoso sistemico non è causato da una bassa immunità, ma da un'iperimmunità, che provoca danni agli organi causati da autoanticorpi.

I trattamenti attuali prevedono principalmente ormoni, farmaci antimalarici, immunosoppressori e agenti biologici. Allo stesso tempo, negli ultimi anni, la terapia cellulare che include Car-T ha portato nuove speranze per il trattamento del LES. Il trattamento del lupus eritematoso è gradualmente passato da una terapia basata principalmente su immunosoppressori ormonali a un'era in cui il trattamento ormonale è meno intensivo o addirittura nullo.

In qualità di reumatologo con quasi 20 anni di esperienza medica, ho sperimentato personalmente la trasformazione del trattamento dell'eritema sistemico.

Quando ero specializzando in reumatologia, gli unici farmaci che avevamo per il lupus erano i corticosteroidi, l'idrossiclorochina e la ciclofosfamide. Gradualmente, nuovi agenti immunitari come il micofenolato mofetile, l'azatioprina, la ciclosporina, il tacrolimus, ecc. sono stati gradualmente utilizzati nella pratica clinica. Intorno al 2020, anche in Cina hanno iniziato a essere gradualmente utilizzati nuovi agenti biologici come il belimumab, il tetanuscept, il rituximab e l'interleuchina 2. Inoltre, l’assicurazione sanitaria del nostro Paese copre già la maggior parte dei farmaci per il trattamento e l’onere medico per i pazienti può essere notevolmente ridotto.

2. Il lupus eritematoso può ancora condurre una vita normale se trattato in modo coerente

Per essere onesti, personalmente non amo molto il lupus eritematoso sistemico, perché ho scoperto che questa malattia colpisce principalmente le donne giovani, a volte donne giovani e belle, e più spesso donne giovani e belle eccellenti. Uno studio condotto nel nostro Paese dimostra che oltre il 60% dei pazienti affetti da lupus ha una laurea o un titolo superiore.

Qualche anno fa, quando mi prendevo cura dei pazienti in reparto, vedevo spesso che questi portavano con sé i compiti e li svolgevano mentre ricevevano flebo in reparto. Molti giovani pazienti mi hanno anche raccontato di essere stati ammessi in università famose come la Tsinghua University e la Peking University, o di aver frequentato un master, o di aver lavorato in note aziende di Pechino. Ero sinceramente felice per tutti loro.

Negli ultimi anni, dopo aver spostato l'attenzione del mio lavoro sulla gravidanza correlata alle malattie autoimmuni, ho condiviso altre buone notizie su pazienti che si sono sposati e hanno avuto figli. Ricordo di aver partecipato a molti matrimoni di miei compagni pazienti. Questo ci dice anche che finché i pazienti affetti da lupus eritematoso ricevono cure regolari, possono sposarsi e avere figli come le persone normali.

3. Per il lupus eritematoso è importante assumere i farmaci regolarmente!

Qualche giorno fa ho chiacchierato con un eccellente paziente affetto da lupus nell'ambulatorio. Dopo che ci siamo conosciute, ho scoperto che questa donna molto istruita, che spesso teneva lezioni agli altri, non assumeva le sue medicine correttamente, spesso saltava le dosi o addirittura non le prendeva affatto .

Ogni professione ha le sue specialità. Sebbene molti pazienti abbiano appreso molto sulla malattia da vari canali, ciò potrebbe essere unilaterale. Ecco perché noi medici diciamo spesso tra di noi, tra un po' scherzando: "Sono quei pazienti che non conoscono molto bene la malattia e lasciano che sia il medico a curarli ad avere la prognosi migliore!" Ci auguriamo che tutti lascino la cura della malattia a medici più professionisti.

Molti pazienti non sono disposti ad assumere farmaci perché temono gli effetti collaterali. Ma se ci mettiamo nei loro panni, assumere farmaci è il modo del medico di aiutarti a trovare un punto di equilibrio immunitario, in modo che un sistema immunitario eccessivamente forte non attacchi i tuoi organi e protegga il tuo corpo. Inoltre, molte reazioni avverse ai farmaci possono essere prevenute o evitate. Ad esempio, i glucocorticoidi sono ciò che comunemente chiamiamo ormoni.

Molti pazienti rifiutano di usare gli ormoni, principalmente perché il farmaco fa ingrassare. In realtà non sono solo i farmaci a far ingrassare. Spesso ciò avviene perché l'appetito aumenta notevolmente dopo aver assunto i farmaci, si ha sempre fame e si mangia di più, il che porta ad aumentare di peso all'improvviso. E una volta ridotto l'apporto di ormoni, è molto difficile perdere di nuovo peso. Molte persone non ingrasseranno se controlleranno rigorosamente la loro dieta! Per questo motivo, ogni volta che prescrivo ormoni ai pazienti, ricordo loro costantemente di controllare la loro dieta! Per questo motivo, molti pazienti non aumentano di peso nonostante la terapia ormonale.

Inoltre, con il progresso della tecnologia medica, sceglieremo sempre più opzioni terapeutiche con meno ormoni o addirittura senza ormoni. Attualmente, sebbene il lupus eritematoso sistemico, come altre malattie croniche come l'ipertensione e il diabete, non possa essere curato, la nostra comprensione della malattia e lo sviluppo di nuovi farmaci non si sono mai fermati. Credo che un giorno saremo in grado di curare questa malattia.

4. Come prevenire il lupus eritematoso?

Innanzitutto, gli esami del sistema immunitario possono essere aggiunti agli esami fisici di routine per rilevare in anticipo eventuali disturbi del sistema immunitario e intervenire per evitare l'insorgenza del lupus eritematoso. Infatti, un trattamento sotto la guida di un medico e controlli regolari possono aiutare la malattia a raggiungere uno stato di remissione.

Vi preghiamo di affrontare il lupus con un atteggiamento positivo e ottimista. Lascia che sia il medico a curare la tua malattia e regalati una vita meravigliosa!

Mi dispiace molto di non aver reso questo articolo più accademico. Volevo solo avere una conversazione a cuore aperto con tutti voi. Temo anche che le tante percezioni errate sulla malattia diffuse su Internet possano trarre in inganno tutti e causare un panico inutile!