Ho avuto la sensazione che la mia vista fosse distorta e che lo spazio fosse contorto. Il dottore ha detto che ero come se fossi entrato in Alice nel paese delle meraviglie.

Immagine da Alice di Svankmajer (Něco z Alenky, 1988). © Blog CogniFit

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Un mio amico una volta mi descrisse un'“illusione” che sperimentava spesso da bambino: la parete più lontana da lui nella stanza si allontanava lentamente e alla fine si trasformava in un piccolo quadrato bianco che fluttuava in lontananza. Ho guardato di nuovo il libro che avevo in mano e ho scoperto che le parole erano molto ingrandite.

Oltre alla sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie (AIWS), esiste anche una forma simile di sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie (AIWLS). Qual è la differenza tra i due? Le persone affette da AIWS percepiscono cambiamenti nelle dimensioni delle parti del loro corpo. Ad esempio, potrebbero improvvisamente avvertire che i loro piedi sono diventati più piccoli o allungati, oppure che le loro mani sono diventate molto più grandi rispetto a qualche tempo fa. Questo è strettamente correlato all'AIWLS. I pazienti affetti da AIWLS possono valutare male le dimensioni degli oggetti o la loro distanza da sé, ad esempio vedendoli più grandi, più piccoli, più spessi o più sottili di quanto non siano in realtà. I pazienti che manifestano entrambi i sintomi devono essere classificati come AIWLS.

Josh Firth, 9 anni, stava viaggiando in macchina con i suoi genitori quando notò uno strano cambiamento negli edifici lungo la strada: sembravano più grandi. Lo raccontò a sua madre Sonja, che rimase sconcertata; per lei gli edifici sembravano tutti uguali.

Sonya ha affermato: " (Secondo Josh) mentre l'auto si muoveva, gli edifici su entrambi i lati della strada diventavano improvvisamente enormi e sembrava che si stessero avvicinando a lui".

Questo strano incidente non è stato casuale. Josh, di Canberra, Australia, tornò a casa da scuola un giorno e raccontò a sua madre: " Il viso dell'insegnante divenne enorme e sproporzionato rispetto al suo corpo, e le pareti dell'aula si allungarono e si allontanarono sempre di più da lui". Josh disse anche che una volta, mentre giocava a scacchi a scuola, notò che " le sue dita erano diventate così spesse e larghe che sentiva di non riuscire a raccogliere i pezzi degli scacchi ".

Fotogramma dal film di animazione Dark, Light, Dark (Tma/Svetlo/Tma, 1989) di Svankmajer. ©Digital

Sonya ha affermato che gli eventi bizzarri sarebbero diventati ancora più bizzarri di notte, con "gli angoli della stanza (di Josh) che avrebbero iniziato a deformarsi e le pareti che avrebbero iniziato a tremare e a cadere verso di lui". Ciò provocava a Josh delle convulsioni notturne. Sonya ha detto che a volte suo figlio si lamentava del fatto che la sua voce fosse diversa e che pensava che sua madre parlasse "a voce bassa e lenta".

Ci vollero quasi due anni alla famiglia di Josh per capire cosa fosse successo. Josh soffre di una rara patologia chiamata sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie (AIWS), a volte chiamata "sindrome di Todd".

La sindrome di Alice nel paese delle meraviglie colpisce il modo in cui una persona percepisce il mondo che la circonda[1] e provoca una percezione distorta del proprio corpo e dello spazio che occupa, comprese distorsioni nella vista e nel tempo. Immagina che ogni volto umano che hai mai visto nella tua vita diventasse orribile come il volto di un drago.[2]

© Pinterest

Tuttavia, questo sintomo è solo una delle 40 distorsioni visive che caratterizzano la sindrome di Alice nel paese delle meraviglie[3]. Alcuni pazienti hanno anche descritto di aver visto diverse parti del corpo aggiungersi alla persona seduta di fronte a loro , come un braccio corto che spuntava dal viso della persona seduta di fronte a loro. Altri sintomi includono vedere persone o oggetti muoversi lentamente o velocemente, o stare fermi.[4] Anche l’udito dei malati può essere compromesso: possono percepire che i loro cari parlano in modo insolitamente lento o innaturalmente veloce . I pazienti affermano anche di vedere oggetti o parti del proprio corpo espandersi o restringersi davanti ai loro occhi[5] , come se stessero cambiando dimensione, come ha sperimentato Josh.

La malattia prende il nome dall'ultimo sintomo menzionato sopra. Il nome deriva dal personaggio immaginario Alice nei libri di Lewis Carroll, che diventa più piccola dopo aver bevuto una pozione magica e torna più grande dopo aver mangiato una torta. Lo stesso Carroll potrebbe essere stato ispirato dai suoi disturbi percettivi o dai sintomi causati dall’aura emicranica[6] – un disturbo visivo transitorio spesso sperimentato da chi soffre di emicrania. Alcuni credono addirittura che Carroll possa aver sofferto della sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie a causa di epilessia, abuso di droghe o addirittura infezione.

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Sebbene la malattia sia stata ufficialmente definita sindrome specifica nel 1955 e alcuni dei sintomi fossero già stati registrati dai medici in precedenza, la causa esatta della sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie rimane poco chiara e perfino Alice stessa potrebbe trovarla sempre più strana.

Mentre i ricercatori cercano di far luce su questa strana situazione, sperano di scoprire indizi importanti che possano spiegare il modo in cui il cervello interpreta il mondo che ci circonda.

Ora, ogni volta che Josh inizia ad avvertire dei sintomi, porta con sé uno specchio per un "controllo della realtà". ©Sonja Firth

I segnali provenienti dai nostri molteplici sensi, combinati con le esperienze delle vite passate, fanno sì che ognuno di noi percepisca il mondo in modo diverso. **Tutti noi esistiamo nella nostra realtà unica. Il neurologo londinese Moheb Costandi parla della sindrome di Alice nel paese delle meraviglie nel suo libro Body Am I:

"La percezione non è un processo passivo che si basa esclusivamente sui sensi della vista, dell'udito, del tatto, del gusto e dell'olfatto, ma un processo attivo. Il cervello elabora gli stimoli sensoriali in arrivo in base alle nostre esperienze passate e ai nostri pregiudizi. Il modo in cui percepiamo le cose influenza il nostro comportamento e il nostro comportamento influenza la nostra percezione".

Ma quando ci imbattiamo in allucinazioni, deliri o distorsioni mentali, la nostra percezione viene alterata. Quando la percezione che abbiamo di noi stessi o del mondo che ci circonda diventa distorta, corriamo il rischio di perdere il senso di noi stessi o di sperimentare una depersonalizzazione. Potremmo addirittura finire per percepire il mondo stesso come irreale, un processo noto come derealizzazione .

In passato, la sindrome di Alice nel paese delle meraviglie veniva spesso ignorata e considerata una condizione ampiamente innocua che non richiedeva intervento medico. Anche la popolazione generale presenta un certo grado di sintomi correlati, con fino al 30% degli adolescenti che manifestano sintomi lievi o transitori della sindrome[7]. Anche alcune droghe illegali possono scatenare sintomi.

A volte, però, i cambiamenti nella nostra percezione del mondo possono essere causati da qualcosa di più profondo, nascosto dietro le quinte. Le cause possibili della sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie nei bambini e negli adulti sono molteplici , tra cui ictus, tumori cerebrali, aneurismi, infezioni virali, epilessia, emicranie, malattie degli occhi e malattie mentali come depressione e schizofrenia. Anche alcune malattie infettive, come la malattia di Lyme, l'influenza H1N1 e il Coxsackievirus B1, possono causare questo sintomo. Uno studio ha addirittura identificato il sintomo come una manifestazione della malattia di Creutzfeldt-Jacob (CJD), una malattia neurodegenerativa rapidamente progressiva e altamente fatale[8].

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Jan Dirk Blom, professore di psicopatologia clinica presso l'Università di Leida nei Paesi Bassi, è uno dei pochi ricercatori che lavorano sulla sindrome di Alice nel paese delle meraviglie. Ha sottolineato che i medici devono prendere sul serio i pazienti che descrivono questi sintomi.

Blom ha affermato che negli ultimi decenni sono stati fatti pochi progressi nella diagnosi e nell'identificazione della sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie. "È una vera sfida", ha detto, il che significa anche che molti potenziali pazienti potrebbero passare inosservati per anni.

Da adolescente, ero consapevole di avere arti grossi, in particolare braccia enormi.

—Gillian Harris

Gillian Harris, di Pulborough, nel West Sussex, soffriva della sindrome di Alice nel paese delle meraviglie fin dall'infanzia, ma la malattia le è stata diagnosticata solo sei anni fa, quando aveva 48 anni.

"Da bambino avevo la sensazione che gli oggetti si allontanassero da me", ha detto Harris. "Da adolescente, mi sono reso conto che i miei arti erano molto spessi e le mie braccia erano enormi." All'età di 16 anni le fu diagnosticata l'epilessia e iniziò le cure appropriate.

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Sebbene gli studi siano pochi, le conclusioni raggiunte sono sufficienti a fornirci alcuni indizi per esplorare in che modo la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie colpisce questo gruppo di pazienti.

Blom ha affermato che i geni potrebbero svolgere un ruolo importante nella predisposizione alla sindrome di Alice nel paese delle meraviglie, anche se sono necessarie ulteriori prove per esserne certi.

Nei bambini, la causa più comune della sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie è l'encefalite, causata principalmente dal virus di Epstein-Barr, mentre negli adulti la sindrome è spesso associata all'emicrania.

Sorprendentemente, le distorsioni sensoriali causate dalla sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie si verificano anche nelle persone affette da emicrania addominale. Il disturbo condivide fattori scatenanti e sollievo con le emicranie più comuni, ma è spesso accompagnato da forti dolori addominali che si manifestano a ondate e durano dalle 2 alle 72 ore. Le persone che soffrono di emicrania addominale spesso hanno una storia personale o familiare di emicrania.

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Anche l'imaging cerebrale ha fornito alcune intuizioni, dimostrando che la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie potrebbe essere causata da una disfunzione in un'area del cervello chiamata giunzione temporo-parietale-occipitale .[9] Le aree sopra menzionate elaborano principalmente informazioni visive e spaziali, nonché informazioni relative al tatto, alla posizione del corpo e al dolore.

I cambiamenti in questo punto critico di intersezione delle informazioni sensoriali causati da patologie, danni ai nervi o edema cerebrale possono alterare il modo in cui il cervello interpreta i segnali.

Blom ritiene che ci sia ancora molto lavoro da fare per comprendere esattamente cosa accade nel cervello delle persone affette dalla sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie. Ma lui ritiene che il disturbo, noto con l'acronimo AIWS, potrebbe fornire indizi importanti su come il cervello codifica le informazioni sul mondo.

© Blog CogniFit

"Penso che la sindrome di Alice nel paese delle meraviglie possa insegnarci come l'intero processo di percezione sia molto delicato, complesso ed equilibrato, e non così semplice come pensavamo", ha affermato Blom. “A volte, anche se un'area abbastanza ampia del cervello è danneggiata o addirittura mancante, ha scarso effetto sulla percezione (come la dismorfia facciale causata da una ferita da arma da fuoco, che scompare nel giro di poche settimane). In altri casi, tuttavia, un piccolo numero di neuroni nel cervello funziona male, con conseguenti cambiamenti importanti e duraturi nella percezione.

Questa sindrome ci dice che molte parti dell'intera rete della percezione (visiva) possono essere ignorate o compensate da altre parti. Tuttavia, se vogliamo riconoscere con precisione aspetti basilari come volti, linee, colori e movimenti, le altre parti (insostituibili) della rete sopra menzionata sono cruciali. ”

Ma studiare il cervello delle persone affette dalla sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie per comprendere le cause profonde del disturbo è stato difficile. "Penso che l'ostacolo più grande sia che la sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie è rara e i sintomi sono di breve durata", ha affermato Constantine. “È anche molto difficile effettuare una scansione del cervello quando la malattia è presente.”

I sintomi della sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie sono sorprendentemente comuni nella popolazione generale. © Alamy

Anche se in alcuni casi i disturbi sensoriali causati dalla sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie provocano solo un leggero stordimento, a volte la malattia può terrorizzare i pazienti e metterli in situazioni pericolose. Gillian, 54 anni, lo ha descritto in questo modo: "Quando avevo attacchi frequenti, non osavo nemmeno andare alla stazione ferroviaria o prendere l'autobus da sola, per paura di avere improvvisamente un attacco sulla banchina o sull'autobus. Perdi la tua indipendenza e questo influenza tutto ciò che fai".

La ricerca suggerisce che nella maggior parte dei casi, i sintomi della sindrome di Alice nel paese delle meraviglie tendono a scomparire nel tempo, ma i sintomi possono ripresentarsi a seconda della causa sottostante.[10]

Da due anni Gillian non soffre più di crisi convulsive né della sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie, dopo aver assunto la dose massima di due farmaci antiepilettici. Tuttavia, Josh soffre ancora di "Alice" (così chiama la sua malattia), ma ha un modo per gestire "lei".

"Guardare fuori dalla finestra o allo specchio lo aiuta davvero quando ha un attacco", ha detto Sonia. "Quando osserva i suoi lineamenti, aiuta ad accorciare la durata degli attacchi di Alice." Quando Josh non è a casa, porta sempre con sé uno specchietto tascabile nel caso in cui abbia bisogno di "fare un controllo della realtà".

Riferimenti:

[1]cp.neurology.org/content/6/3/259.full#T1

[2]www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(14)61690-1/fulltext

[3]www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0010945221000836

[4]www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyt.2021.668633/full#B22

[5]www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2019.00473/full#B4

[6]www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(05)74368-3/fulltext

[7]cp.neurology.org/content/6/3/259.full

[8]www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2019.00473/full

[9]www.hindawi.com/journals/bmri/2016/8243145/

[10]cp.neurology.org/content/6/3/259

Di Roberta Angheleanu

Tradotto da Farmacista

Correzione di bozze/boomchacha

Articolo originale/www.bbc.com/future/article/20230313-the-mystery-of-alice-in-wonderland-syndrome

Questo articolo è basato sulla licenza Creative Commons (BY-NC) ed è pubblicato da Pharmacist su Leviathan

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