L'aspettativa di vita media di questa malattia è di soli 3-5 anni. Se avverti questi sintomi, fai attenzione alla SLA!

Questa malattia si chiama

“La prima delle cinque malattie terminali del mondo ”

Il 90% dei pazienti sopravvive non più di 5 anni

Posso solo guardarmi morire

recentemente

Il combattente della SLA Cai Lei

Pubblicata la lettera di Capodanno

Ha rivelato la sua situazione attuale

Cai Lei ha affermato che le sue condizioni fisiche hanno continuato a peggiorare nel corso dell'ultimo anno. È stato in terapia intensiva e ha rischiato la vita. I suoi arti sono praticamente paralizzati, il suo linguaggio è poco chiaro e deve affidarsi alla tecnologia di controllo visivo per lavorare e comunicare. Anche la sua deglutizione e la sua respirazione diventano sempre più deboli. "Proprio come le migliaia di pazienti che ho visto morire negli ultimi cinque anni, qualsiasi raffreddore, tosse, caduta o complicazione potrebbe costarmi la vita." Ma è fermamente convinto che il testimone della lotta contro la SLA non verrà lasciato cadere: "Non starò mai seduto ad aspettare la morte finché non avrò sconfitto questa malattia ostinata!"

Quindi, una malattia così crudele

Qual è la causa della sua malattia?

Come riconoscere precocemente la SLA?

Scopriamolo insieme

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Che cosa è la SLA? " Lou Gestational e LSD " è il termine medico noto come Sclerosi Laterale Amiotrofica ( SLA ), una malattia neurodegenerativa progressiva.

La perdita dei motoneuroni superiori e inferiori porta a una progressiva debolezza e atrofia del bulbo (il cosiddetto bulbo è la parte del muscolo innervata dal midollo allungato), degli arti e dei muscoli del tronco. La malattia ha un esordio insidioso e progredisce lentamente; la maggior parte dei pazienti alla fine muore per insufficienza respiratoria.

La durata media di sopravvivenza delle persone affette da SLA è di soli tre-cinque anni. Dopo l'insorgenza della malattia, l'atrofia muscolare del paziente è irreversibile. Anche quando è cosciente, la persona si trasformerà gradualmente in una "candela sciolta": incapace di parlare, di deglutire e bisognosa di una macchina per continuare a respirare... Alla fine rimarrà paralizzata e morirà per insufficienza respiratoria.

A livello mondiale, la prevalenza della malattia del motoneurone è di circa 0,8~8,5/100.000, il che la rende una malattia rara. Ma tra le malattie neurodegenerative, la SLA è al terzo posto per incidenza, dopo l'Alzheimer e il Parkinson.

Attualmente in Cina mancano indagini epidemiologiche su larga scala. L'incidenza massima della SLA si verifica tra i 40 e i 50 anni , con una maggiore prevalenza nei maschi ; l'incidenza aumenta con l'età .

Qual è la causa della SLA? La causa della SLA non è ancora chiara . Molte persone si chiedono se la SLA sia ereditaria.

Secondo le ricerche attuali, il 5-10% dei casi di SLA è di natura familiare , prevalentemente a trasmissione autosomica dominante. Esistono inoltre l'ereditarietà autosomica recessiva e quella legata al cromosoma X.

Pertanto, nei pazienti giovani con una storia familiare di SLA o con una storia familiare poco chiara, si raccomanda di eseguire un test genetico per determinare se è presente un gene patogeno . Il restante 90-95% dei pazienti sono pazienti sporadici e la causa specifica della malattia è sconosciuta. Studi hanno dimostrato che potrebbe essere correlato a traumi, fumo, contatto con metalli, occupazioni particolari, ecc.

Come riconoscere precocemente la SLA? I primi sintomi della SLA sono difficili da individuare. I primi sintomi tipici sono solitamente un'evidente debolezza muscolare o atrofia. Altri sintomi più evidenti includono difficoltà a deglutire, crampi o rigidità dei muscoli interessati. La debolezza muscolare può interessare gli arti; può verificarsi anche un linguaggio confuso e nasale .

Cai Lei, un paziente affetto da SLA, assume le medicine con l'aiuto del suo assistente. I sintomi precoci della SLA dipendono dai motoneuroni colpiti per primi.

Circa il 75 percento dei pazienti è affetto dalla forma "tetraplasica" della SLA, in cui i sintomi si manifestano inizialmente nelle braccia e nelle gambe.

▶ Tipo di attacco al braccio

All'improvviso, ti accorgerai che la forza del tuo pollice si è indebolita , ad esempio non sarai in grado di svitare il tappo di una bottiglia di bevanda, di tenere un computer portatile o un bicchiere d'acqua, di girare la chiave della porta o persino di sollevare piatti pesanti con le bacchette, di pettinarti con delicatezza e avrai difficoltà a controllare i movimenti fini delle mani mentre scrivi...

▶ Tipo di attacco alle gambe

I pazienti possono cadere o inciampare mentre camminano o corrono, e camminare diventa molto difficile con un evidente trascinamento delle gambe. Una volta un paziente descrisse i sintomi iniziali della sua sensazione di qualcosa che non andava in questo modo: disse che gli venivano i crampi se restava seduto a lungo e anche quando dormiva di notte, e poi i crampi diventavano sempre più frequenti. Una volta, dopo cena, si alzò dal suo posto per raccogliere le sue cose, e all'improvviso le sue gambe diventarono deboli e cadde.

▶ Insorgenza bulbare

Un altro 25% dei pazienti soffre di SLA "a esordio bulbare", caratterizzata da disturbi del linguaggio o disfagia come manifestazione primaria . Il linguaggio può diventare confuso, nasale o afasico. Altri sintomi includono difficoltà a deglutire e perdita di flessibilità della lingua.

▶ Insorgenza respiratoria

Con il progredire della malattia, la SLA può compromettere la funzionalità dei muscoli respiratori, causando difficoltà respiratorie. Ciò può causare mancanza di respiro, respirazione accelerata o necessità di ulteriori dispositivi di supporto respiratorio. Un numero limitato di pazienti è affetto da SLA "ad esordio respiratorio", in cui vengono colpiti per primi i muscoli intercostali che supportano la respirazione. Un piccolo numero di pazienti può sviluppare anche demenza del lobo frontale e, col tempo, altri sintomi più tipici.

Promemoria speciale: i primi sintomi della SLA sono simili a quelli della spondilosi cervicale e lombare. Spesso ai pazienti viene diagnosticata erroneamente la spondilosi cervicale o lombare e vengono sottoposti a un intervento chirurgico, che non solo non riesce ad alleviare la condizione, ma può accelerare la progressione della malattia.

La diagnosi precoce della SLA si basa sul giudizio del medico basato sui sintomi clinici del paziente e richiede una diagnosi e un trattamento completi e ragionevoli da parte di uno specialista.

Pertanto, ciò che dobbiamo capire di più è come essere vigili , identificare precocemente la malattia e avere una certa comprensione della prognosi della malattia, in modo da scoprire i problemi e cercare cure mediche e trattamenti in anticipo .