Quali cambiamenti si verificano durante la progressione del morbo di Parkinson? Come affrontarlo?

Autore: Wang Yichun, Ospedale universitario medico dell'Unione di Pechino

Xu Dan, medico curante del Peking Union Medical College Hospital

Revisore: Wang Han, primario, Peking Union Medical College Hospital

Con il progredire del morbo di Parkinson, i sintomi del paziente diventano sempre più complessi. Oltre ai tremori, alla rigidità e alla lentezza dei movimenti originari, potrebbero verificarsi complicazioni motorie e la risposta ai farmaci potrebbe non essere più stabile. Inoltre, la fase progressiva è accompagnata anche da molti sintomi non motori, come disturbi del sonno, deterioramento cognitivo e sbalzi d'umore, che incidono ulteriormente sulla qualità della vita del paziente. Individuare e osservare i cambiamenti della malattia durante questa fase non solo aiuterà a sviluppare piani di gestione più efficaci, ma aiuterà anche i pazienti e le loro famiglie ad affrontare meglio i problemi causati dalla malattia.

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1. Cambiamenti dei sintomi durante la progressione del morbo di Parkinson

I cambiamenti nei sintomi possono assumere molte forme e coinvolgere molteplici aspetti dei sintomi motori e non motori.

(1) Accavallamento degli arti: si riferisce all'aumento del numero di arti colpiti e al cambiamento nella distribuzione dei sintomi, come lo sviluppo da un arto superiore all'arto inferiore → arto superiore opposto → arto inferiore opposto.

(2) Cambiamenti nella forma e nel grado del movimento: ad esempio, inizialmente c'era solo tremore, ma in seguito lo stesso arto diventa rigido, l'ampiezza del tremore originale aumenta e compaiono disturbi dell'andatura come panico, trascinamento, affondo e congelamento.

(3) Sintomi notturni: i sintomi diurni del paziente sono lievi, ma il suo sonno peggiora significativamente di notte, ha difficoltà a girarsi, i suoi tremori peggiorano e deve andare in bagno frequentemente, il che indica che i farmaci ad azione breve utilizzati durante il giorno non sono più in grado di soddisfare le esigenze di controllo dei sintomi a lungo termine durante la notte.

(4) Disturbi urinari e intestinali: ad esempio, la stitichezza, che in passato veniva curata con aggiustamenti dietetici, ora richiede l'uso frequente di lassativi.

(5) Cognizione emotiva e sintomi mentali: molti pazienti sperimentano la depressione prima dell'insorgenza dei sintomi motori, che peggiorano gradualmente nelle fasi successive. Inoltre, il declino della capacità motoria comporterà un ulteriore carico psicologico per i pazienti, provocando fluttuazioni emotive. I problemi cognitivi possono manifestarsi sotto forma di perdita di memoria e, nei casi più gravi, il paziente potrebbe non riuscire a ritrovare la strada di casa. Le allucinazioni possono manifestarsi attraverso la visione di persone inesistenti, insetti, serpenti in casa e intense sensazioni di paura.

(6) Vertigini: soprattutto in estate, gli effetti dei farmaci e la malattia stessa possono facilmente portare ad un calo della pressione sanguigna. Anche i pazienti affetti da ipertensione possono avere una pressione sanguigna normale o bassa senza farmaci. Pertanto è necessario rafforzare il monitoraggio.

(7) Stanchezza: sentirsi deboli e incapaci di riprendersi nonostante le ore di sonno può indicare che la malattia sta progredendo o che il farmaco non è abbastanza efficace.

(8) Dolore: può anche essere una sensazione di indolenzimento e intorpidimento, che può essere la sindrome delle gambe senza riposo, o può essere correlata all'osteoartrite concomitante o alla neuropatia periferica.

(9) Linguaggio e deglutizione: le manifestazioni includono linguaggio più lento, voce più bassa, balbuzie, alimentazione lenta e soffocamento. A volte il paziente ingoia un boccone di cibo ma non sa come deglutirlo.

II. Cambiamenti nell'efficacia dei farmaci durante la progressione della malattia di Parkinson

Le modifiche relative all'efficacia dei farmaci possono essere suddivise nelle seguenti categorie.

(1) Fenomeno di fine dose o fluttuazione di fine dose: i pazienti precoci di solito assumono il medicinale tre volte al giorno e il dosaggio è relativamente piccolo. Ritengono che sia efficace e che non ci siano grandi cambiamenti nel corso della giornata. Tuttavia, con il progredire della malattia, i sintomi spesso peggiorano alla fine dell'ultima dose e circa un'ora prima della dose successiva, fenomeno chiamato fenomeno di fine dose (ad esempio, se si assume una dose alle 7 del mattino e a mezzogiorno, è probabile che i sintomi peggiorino tra le 11 e le 12), per poi migliorare nuovamente dopo la dose successiva. Si tratta di una fluttuazione prevedibile dei sintomi.

(2) Fenomeno di commutazione: si verifica anche una fluttuazione imprevedibile dei sintomi. Il paziente diventa improvvisamente incapace di muoversi nella vita quotidiana, per poi migliorare autonomamente dopo pochi minuti o più di 10 minuti, proprio come un interruttore di corrente. Per questo motivo si parla di "fenomeno di commutazione".

(3) Movimenti anormali: i sintomi lievi includono tremori, mentre i sintomi gravi includono irrequietezza, incapacità di stare in piedi e torsioni mentre si è sdraiati, a volte accompagnati da dolore. Non c'è motivo di preoccuparsi o di aver paura di questa situazione. Finché non ha un impatto significativo sulla qualità della vita, non è necessario alcun trattamento speciale. Nei casi più gravi, la dose del farmaco può essere adattata in base alle esigenze.

(4) Distonia: si manifesta con una postura anomala, come l'alluce che si arriccia o scava nel terreno, a volte accompagnata da dolore, che spesso si manifesta al mattino.

(5) Insorgenza ritardata o periodo di assenza di insorgenza dopo l'assunzione del farmaco: l'effetto del farmaco è significativamente ridotto, il che è un segnale molto chiaro che il paziente ha raggiunto la fase di progressione. Alcuni studi ritengono che se il paziente resta sveglio per più di 2 ore durante il giorno o se avverte movimenti molto dolorosi per più di 1 ora, ciò indica che la malattia è entrata nella fase progressiva.

3. Cosa possono fare i pazienti con malattia di Parkinson progressiva in collaborazione con i medici?

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Innanzitutto, la cosa più importante è l'apprendimento dei pazienti stessi e di coloro che li assistono. Ad esempio, i contenuti sopra riportati possono essere rivisti più volte. Dopo averle imparate, potranno sviluppare abitudini di osservazione quotidiana e sapere a quali situazioni prestare attenzione e di cui informare il medico. Si consiglia di adottare alcuni metodi di registrazione: ad esempio, tenere un diario per annotare l'ora, lo stato dei farmaci e le reazioni successive; o registrando con un telefono cellulare. Il video intuitivo è particolarmente adatto per registrare lo stato del movimento. Ad esempio, può aiutare i medici a determinare se il tremore sta peggiorando o è anomalo, qual è la condizione dell'andatura, ecc. Inoltre, lo sviluppo di nuovi programmi intelligenti e dispositivi indossabili aiuterà nella gestione dei farmaci e nella registrazione video, consentendo ai pazienti di partecipare alla gestione della malattia.

In secondo luogo, è molto importante anche un monitoraggio regolare. In genere si consiglia di effettuare controlli ogni 3-6 mesi durante il periodo di progressione. Durante il processo di follow-up, utilizzeremo alcune scale, come la scala UPDRS, per valutare la gravità della malattia e riflettere oggettivamente i cambiamenti dinamici nelle condizioni del paziente. Molte di queste scale possono essere autovalutate o valutate con l'assistenza dei familiari.

Infine, utilizziamo una mappa mentale per riassumere il contenuto di cui sopra. Le fluttuazioni dei sintomi nella fase progressiva includono sia sintomi motori che non motori. I due fenomeni più importanti, ovvero difficoltà a deglutire e respirare e polmonite causata da soffocamento, nonché cadute, fratture e allettamento secondari a disturbi dell'andatura e dell'equilibrio, possono portare a un peggioramento improvviso della malattia e richiedono un'attenzione particolare. Lo stato intermedio in cui i sintomi del paziente passano dal periodo stabile (periodo di luna di miele) al periodo progressivo è chiamato periodo instabile. L'identificazione e il trattamento tempestivi di questo periodo possono aiutare a prevenire il verificarsi di eventi sportivi avversi.

Figura 3 Progressione della malattia di Parkinson e metodi di osservazione

Riferimenti:

[1] KALIA LV, LANG DAE Malattia di Parkinson[J]. Lancet, 2015, 386(9996):896-912.

[2]TITOVA, NATALIYA, CHAUDHURI, et al. Malattia di Parkinson non motoria: nuovi concetti e gestione personalizzata[J]. Rivista medica dell'Australia Rivista dell'Associazione medica australiana, 2018.