Domande e risposte sulla conoscenza dell'autogestione dell'epilessia

L'epilessia può essere curata?

Circa 2/3 dei pazienti epilettici possono essere ben controllati tramite trattamento farmacologico, mentre un altro terzo può essere curato efficacemente anche con intervento chirurgico (inclusa la neuromodulazione), dieta chetogenica, ecc.; tra i pazienti pediatrici, esistono alcune sindromi epilettiche autolimitanti/correlate all'età con tassi di guarigione più elevati. La maggior parte dei pazienti epilettici non sono diversi dalle persone normali quando non hanno un attacco e possono lavorare e vivere normalmente.

L'epilessia è ereditaria?

La maggior parte dei casi di epilessia non è ereditaria. In un numero limitato di casi di epilessia sono chiaramente presenti geni patogeni e la probabilità di trasmissione ereditaria è più elevata, ma non è certo che la malattia venga ereditata. Si raccomanda di effettuare una consulenza genetica sulla base della chiara causa della malattia.

Come prestare il primo soccorso a domicilio?

① Mantenere la calma. La maggior parte degli attacchi si risolve spontaneamente entro 1 o 2 minuti.

② Aiutare il paziente a sdraiarsi e posizionare oggetti morbidi sotto la sua testa per proteggerla da eventuali lesioni durante le convulsioni. Allentare collari e cinture strette, inclinare la testa da un lato, lasciare che le secrezioni defluiscano naturalmente e tenere aperte le vie respiratorie.
③ Rimuovere gli oggetti pericolosi (occhiali, caschi di metallo e altri oggetti taglienti, ecc.), stare lontano dagli ambienti pericolosi (elettrodomestici, coppe dell'olio, altezze, rive, fonti di fuoco, ecc.) e proteggere i pazienti da lesioni accidentali.
④ Registrare il più possibile il video del processo di crisi. Durante le riprese, rimuovere eventuali oggetti che possano coprirle, come le trapunte. Cattura l'intero corpo e la sequenza delle convulsioni, quindi ingrandisci per un primo piano del viso. Le riprese video di un attacco possono aiutare i medici a diagnosticare e a elaborare piani di trattamento.
⑤ Se le convulsioni non si fermano per più di 5 minuti, o se si verificano più convulsioni in successione, o se ci sono ferite, chiamare immediatamente il 120 o cercare assistenza medica in tempo.

Quali pratiche sono sbagliate?

① Pizzicare il punto Ren Zhong: non ridurrà la durata delle convulsioni. Usare troppa forza può causare traumi alla pelle, il che non vale la pena di subire.
② Somministrazione di acqua: non riduce la durata delle convulsioni e può facilmente causare soffocamento e persino polmonite.
③ Farmaci per via orale/ingestione: se si assumono farmaci per via orale durante un attacco, il farmaco potrebbe non essere ancora stato assorbito e le convulsioni potrebbero essersi fermate. Può causare aspirazione e portare alla polmonite.
④ Premendo il sito della convulsione: non è possibile ridurre la durata della convulsione. Usare troppa forza quando si lotta contro un paziente in preda alle convulsioni può causare traumi o addirittura fratture.
⑤ Inserire un abbassalingua o un cucchiaio: quando le mascelle sono strettamente chiuse durante un attacco, forzare l'apertura della bocca e posizionare un abbassalingua può facilmente causare l'allentamento e la caduta dei denti. Se ci si trova nella fase iniziale di un attacco, quando il paziente ha la premonizione che un attacco sta per verificarsi e la bocca può aprirsi e chiudersi liberamente, è possibile posizionare una protezione dentale per proteggere la bocca e la lingua. Non mettere le dita o gli asciugamani in bocca per evitare il soffocamento.

Quali sono i principi della terapia farmacologica sicura per l'epilessia?

I farmaci antiepilettici devono essere utilizzati seguendo le indicazioni del medico. Il principio è quello di assumere i farmaci in modo standardizzato e a lungo termine. Non interrompere, ridurre o modificare la terapia farmacologica a piacimento a causa di eccessive preoccupazioni circa gli effetti collaterali. Se si verificano possibili reazioni avverse, consultare immediatamente un medico e adattare il piano terapeutico in base alle sue istruzioni.

È possibile vaccinarsi?

L'incidenza delle reazioni avverse alla vaccinazione nei pazienti affetti da epilessia è paragonabile a quella della popolazione generale. La vaccinazione può causare febbre, che può abbassare la soglia delle crisi epilettiche o addirittura indurre una crisi convulsiva. La temperatura corporea deve essere attentamente monitorata per 48 ore dopo la vaccinazione. In caso di febbre, l'uso routinario di antipiretici (come il paracetamolo) può ridurre il rischio di crisi epilettiche.

Si raccomanda di posticipare la vaccinazione nelle seguenti situazioni e di attendere che la situazione torni alla normalità prima di procedere alla vaccinazione: attacchi frequenti temporanei; infezione in corso o febbre; attacco acuto di malattia immunitaria. Le persone allergiche ai componenti del vaccino o alla prima dose di vaccino devono interrompere la vaccinazione. Le raccomandazioni di cui sopra valgono anche per il nuovo vaccino contro il coronavirus. È particolarmente importante ricordarti che dovrai comunque indossare la mascherina e mantenere la distanza sociale dopo aver ricevuto il vaccino contro il nuovo coronavirus per prevenire l'infezione da nuovo coronavirus.

Quali sono le precauzioni da adottare prima e dopo l'operazione?

Le persone affette da epilessia possono sottoporsi a un intervento chirurgico, ma devono fornire al medico la propria storia clinica e il trattamento ricevuto, ed essere preparate alle crisi epilettiche. Cercare di evitare fattori che possono scatenare crisi epilettiche, come tensione, insonnia, ansia e sospensione dei farmaci antiepilettici causata dal digiuno o dalla carenza di acqua. Prima dell'intervento chirurgico è possibile assumere temporaneamente dei sedativi per alleviare l'insonnia e l'ansia.

Per prevenire le crisi epilettiche perioperatorie, prima dell'intervento è opportuno assumere normalmente i farmaci antiepilettici. Il giorno dell'intervento, il digiuno perioperatorio deve essere ridotto il più possibile. Se non è possibile la somministrazione orale, dopo l'intervento chirurgico si devono usare farmaci anticonvulsivanti iniettabili. Una volta che sarai in grado di mangiare, riprendi ad assumere farmaci antiepilettici orali il prima possibile.

Posso trovare un lavoro?

La maggior parte dei pazienti può lavorare e vivere normalmente. L'ambiente di lavoro deve essere relativamente sicuro e silenzioso; cercare di evitare ambienti rumorosi, altezze, guida di veicoli a motore, giochi elettronici, ecc.; evitare il contatto con acqua, fuoco, elettricità, merci pericolose e lavori che riducano significativamente la durata del sonno.

Possiamo sposarci?

Le persone affette da epilessia possono sposarsi, a patto che rispettino la legge. Scegli un momento opportuno prima del matrimonio per parlare della tua malattia al tuo partner, in modo da ottenere la sua comprensione e il suo aiuto in futuro. Incoraggiare una comunicazione attenta tra le coppie.

Posso rimanere incinta?

Si consiglia alle donne affette da epilessia in età fertile di pianificare la propria gravidanza ed evitare gravidanze indesiderate. Prima di prepararsi alla gravidanza, è opportuno consultare uno specialista dell'epilessia e un ostetrico per comprendere le complicazioni della gravidanza e i possibili rischi teratogeni dei farmaci antiepilettici, nonché elaborare un piano farmacologico personalizzato. Con la supervisione di un medico, la maggior parte delle donne può avere una gravidanza e un parto normali una volta che le crisi sono sotto controllo.

Se gli attacchi sono completamente sotto controllo entro 2-5 anni, puoi provare a ridurre o interrompere l'assunzione del farmaco prima di rimanere incinta. Per le donne la cui epilessia è sotto controllo da meno di 2 anni o che non sono riuscite a ridurre o sospendere la terapia farmacologica, il piano terapeutico deve essere valutato prima della gravidanza e deve essere cambiato il farmaco con un tasso di teratogenicità inferiore. Nei pazienti con crisi frequenti e scarso controllo, il piano terapeutico con farmaci antiepilettici deve essere modificato attivamente e la gravidanza deve essere posticipata fino al raggiungimento del controllo ideale.

Le pazienti di sesso femminile dovrebbero assumere almeno 0,4 mg di acido folico al giorno prima e durante la gravidanza. Nei pazienti che assumono induttori enzimatici (come la carbamazepina), la dose di acido folico può essere opportunamente aumentata e si raccomanda di raggiungere una dose di 1 mg. Prestate attenzione all'integrazione di alimenti ricchi di acido folico (verdure a foglia verde, cereali per la colazione e riso integrale, ecc.).

È possibile partorire naturalmente?

Il parto naturale può essere un fattore scatenante delle crisi epilettiche. Il rischio di crisi epilettiche durante il taglio cesareo è basso, ma ostetrici e ginecologi ritengono che il parto naturale apporti maggiori benefici sia alla madre che al bambino. Pertanto, prima di partorire, informate l'ostetrico della vostra storia di epilessia e decidete la modalità del parto in base alle vostre condizioni e al consiglio del medico.

Posso allattare? Quali sono le precauzioni?

Considerati i vantaggi dell'allattamento al seno, questo è generalmente raccomandato alle pazienti affette da epilessia. Tuttavia, la maggior parte dei farmaci antiepilettici può penetrare nel latte materno e la quantità ingerita dal neonato è correlata alla concentrazione del farmaco nel siero materno. Prestare attenzione alle condizioni del bambino durante l'allattamento. Se il neonato mostra segni di sedazione per un lungo periodo, non ha interesse a mangiare o non aumenta di peso, l'allattamento al seno deve essere interrotto. Se la mancanza di sonno dovuta all'allattamento provoca attacchi frequenti, si consiglia di interrompere l'allattamento.

Le pazienti che aumentano la dose di farmaci antiepilettici durante la gravidanza possono ridurne gradualmente la dose dopo il parto, seguendo le istruzioni del medico, e non devono ridurre o interrompere rapidamente l'assunzione di farmaci antiepilettici di propria iniziativa. Gli attacchi frequenti post-partum possono essere dovuti alla mancanza di sonno o alla scarsa aderenza alla terapia farmacologica. È necessario controllare regolarmente la concentrazione del farmaco nel sangue e adattare il dosaggio in base alla situazione dell'attacco e alla concentrazione del farmaco nel sangue.

Quali sono le precauzioni alimentari?

I pazienti affetti da epilessia non dovrebbero bere alcolici, caffè o tè forte e dovrebbero bere meno cola e bevande gassate. Segui una dieta equilibrata, non essere troppo pieno o troppo affamato, non avere troppa sete e non bere troppa acqua. Se un certo tipo di alimento è ripetutamente associato allo scatenamento di crisi epilettiche, è opportuno evitarlo.

Quali sono le precauzioni da adottare quando si assume il medicinale?

Cercate di non usare penicilline (come l'amoxicillina) e chinoloni (come la ciprofloxacina, la levofloxacina, ecc.). Prima di assumere medicinali contro il raffreddore contenenti caffeina, è opportuno prestare attenzione agli ingredienti e alle istruzioni del farmaco ed evitare l'uso di farmaci che possono indurre crisi epilettiche.

Posso guidare un veicolo a motore?

Rispetto alla popolazione generale, le persone affette da epilessia corrono un rischio significativamente più elevato di incidenti stradali alla guida. Dobbiamo sensibilizzare, rafforzare la gestione e l'istruzione e prevenire i problemi prima che si verifichino. Non bisogna mai nascondere la propria storia di epilessia quando si richiede la patente di guida di un veicolo a motore. Se non si verificano crisi convulsive per 10 anni, compresi i 5 anni successivi alla sospensione dei farmaci antiepilettici, l'epilessia può essere considerata assente.

Quali sono le precauzioni da prendere quando si fa attività fisica e si viaggia?

A causa della repentinità delle crisi epilettiche e della possibilità di perdita di coscienza, è opportuno farsi accompagnare da qualcuno durante l'esercizio fisico e i viaggi, non saltare l'assunzione dei farmaci ed evitare sforzi eccessivi. Si consiglia di riporre nella tasca dei vestiti i documenti attestanti le proprie condizioni mediche e i farmaci assunti, per consentire ad altri di fornire l'assistenza necessaria.

Quali sono le comorbilità dell'epilessia?

La comorbilità è la presenza simultanea di due o più malattie tra loro non correlate causalmente. Le comorbilità comuni dell'epilessia includono emicrania, tic, autismo, disturbo da deficit di attenzione/iperattività, disturbi affettivi, ecc. Se si verificano comorbilità, ciò inciderà seriamente sulla qualità della vita dei pazienti epilettici. L'identificazione dei fattori di rischio prevenibili e la fornitura di un trattamento standardizzato possono migliorare significativamente la prognosi.