Lasciate che l'angelo sorrida dal "cuore": pubblicità scientifica per la cura dei pazienti con sindrome di Vanderwood

Lasciate che l'angelo sorrida dal "cuore": pubblicità scientifica per la cura dei pazienti con sindrome di Vanderwood

Completato da: He Zhenru Istruttore: Song Yaling

Unità: Facoltà di Stomatologia dell'Università di Wuhan

In questa vita frenetica, spesso ignoriamo il sorriso innocente che si nasconde nel profondo del nostro cuore. Eppure, per le persone affette dalla sindrome di Vanderwood, sorridere è una forza preziosa, una forma di espressione che va oltre il corpo. I loro sorrisi non arrivavano facilmente, ma erano il risultato di innumerevoli lotte e sforzi. Ogni sorriso racchiude la loro tenacia interiore e il loro coraggio, ed è espressione del loro affetto e ottimismo per la vita.

Sindrome di Vanderwood: questo nome potrebbe non essere comune nella vita della maggior parte delle persone, ma ha lasciato un segno profondo in un gruppo speciale di persone. La sindrome di Vanderwood è una malattia rara caratterizzata da fistola labiale o depressione del labbro inferiore, labbro leporino o palatoschisi. Tuttavia, nonostante le sfide fisiche e psicologiche, i pazienti affetti dalla sindrome di Vanderwood continuano a sorridere, usando il sorriso del cuore per mostrare la loro forza interiore e la loro bellezza.

1. Il sorriso di una persona con sindrome di Vanderwood

La sindrome di Van Der Woude (VWS) è una rara malattia genetica autosomica dominante. La sindrome prende il nome da Cornelius VanderWoude, un medico olandese che per primo descrisse la malattia nel 1973. Di solito è osservabile nei pazienti alla nascita. Le sue caratteristiche principali riguardano deformità orali e craniofacciali, le più comuni delle quali sono la fistola o la depressione del labbro inferiore, il labbro leporino o la palatoschisi; inoltre, un quarto dei pazienti presenta denti mancanti. Queste deformità hanno un impatto significativo sull'aspetto del paziente e possono anche causare una serie di problemi di salute fisica e mentale. Nelle persone affette dalla sindrome di Vanderwood, il labbro leporino e la palatoschisi possono causare varie disfunzioni orali. Ad esempio: 1. Incapacità di deglutire il cibo normalmente a causa di una struttura orale anomala, che influisce sull'assorbimento dei nutrienti; 2. L'ostruzione della connessione tra la cavità orale e quella nasale fa sì che il flusso d'aria entri nella bocca anziché nel naso durante la respirazione, il che può causare difficoltà respiratorie e disturbi del sonno; 3. Spesso si riscontrano difficoltà nella pronuncia del parlato, soprattutto quando si pronunciano suoni chiari, suoni sonori e suoni nasali. La riparazione chirurgica è un metodo di trattamento comune, ma richiede diverse operazioni complesse e difficili, che mettono a dura prova non solo il corpo, ma anche la forza interiore. Il periodo di recupero dopo l'intervento chirurgico può essere lungo e arduo, ma i pazienti affetti dalla sindrome di Vanderwood perseverano nonostante il dolore e sono pieni di speranza per la vita. Ottenere il sorriso di una persona affetta dalla sindrome di Vanderwood non è facile, ma è frutto di innumerevoli lotte e sforzi. Ogni sorriso è una vittoria nella loro vita e una superamento delle difficoltà. È come un libro di fiabe vivido e toccante, che racconta la loro perseveranza e la loro lotta nel viaggio della vita.

Oltre al disagio fisico, le persone affette dalla sindrome di Vanderwood possono avere anche problemi di salute mentale. A causa del loro aspetto insolito, le persone affette dalla sindrome di Vanderwood spesso si trovano ad affrontare incomprensioni e discriminazioni da parte degli altri nelle situazioni sociali. A volte questa discriminazione può derivare dalla scarsa comprensione del loro aspetto, che li fa sentire isolati. Nonostante queste sfide psicologiche, molte persone affette dalla sindrome di Vanderwood non perdono il coraggio di sorridere. Hanno dimostrato un coraggio e un ottimismo ammirevoli. Di fronte alle sfide, non solo hanno trovato la forza interiore per affrontare le difficoltà, ma hanno anche influenzato e ispirato chi li circondava con i loro sorrisi e atteggiamenti positivi. I loro sorrisi non riscaldano solo loro stessi, ma anche le persone che li circondano. Sono questa forza interiore e questo ottimismo a rendere i loro sorrisi ancora più preziosi e unici.

2. Sorridere richiede il sostegno del cuore

Le persone affette dalla sindrome di Vanderwood necessitano del sostegno psicosociale della famiglia, degli amici e della società per affrontare le sfide sia fisiche che psicologiche. Questo supporto può aiutarli a gestire meglio lo stress del processo di trattamento, fornendo al contempo supporto emotivo nelle situazioni sociali e riducendo il carico psicologico. Il sostegno della famiglia e degli amici può offrire ai pazienti conforto emotivo e comprensione, facendoli sentire accettati e supportati. Anche il sostegno sociale è molto importante e può aiutare i pazienti a integrarsi meglio nella società e a ridurre l'isolamento e la discriminazione. Questo supporto psicosociale ha un impatto positivo sul recupero e sul benessere spirituale dei pazienti affetti dalla sindrome di Vanderwood. Il sostegno psicosociale comprende anche la psicoterapia professionale. Attraverso la comunicazione con professionisti della salute mentale, i pazienti affetti dalla sindrome di Vanderwood possono comprendere e gestire meglio le proprie emozioni, migliorare la propria auto-cognizione, coltivare un atteggiamento positivo verso la vita, adattarsi meglio agli ambienti sociali, migliorare l'autostima e ridurre l'ansia e la tensione nelle interazioni sociali. Interagendo con uno psicologo professionista, le persone affette dalla sindrome di Vanderwood possono trovare sfogo emotivo e affrontare meglio le sfide della loro vita.

Un altro modo per le persone affette dalla sindrome di Vanderwood di guarire è partecipare ad attività di gruppo. Partecipando ad attività sociali, i pazienti possono creare un sistema di supporto e trovare comprensione e sintonia tra loro. Ciò non solo li aiuta ad acquisire sicurezza, ma consente loro anche di condividere esperienze e di crescere insieme in un gruppo. Il sostegno sociale, attraverso attività di gruppo, può non solo promuovere l'interazione tra i pazienti e gli altri, ma anche coltivare il loro senso di appartenenza alla società. Questa rete di supporto psicosociale ha un impatto positivo sul recupero e sulla salute mentale dei pazienti affetti dalla sindrome di Vanderwood.

Il sostegno psicosociale e la partecipazione ad attività di gruppo sono strumenti importanti per i pazienti affetti dalla sindrome di Vanderwood per guarire la propria anima. Possono aiutarli ad affrontare problemi emotivi, migliorare l'autoconoscenza, coltivare un atteggiamento positivo verso la vita, costruire un sistema di supporto, condividere esperienze, aumentare l'autostima, ridurre ansia e tensione e coltivare un senso di appartenenza. Fornendo un supporto psicologico e sociale completo, possiamo aiutare le persone affette dalla sindrome di Vanderwood ad adattarsi meglio alla vita, a sviluppare un atteggiamento positivo e a sfoggiare un sorriso più bello. Usiamo amore e cura affinché i loro sorrisi partano dal “cuore” e irradino più calore e amore.

3. Riepilogo

Attraverso questa campagna di divulgazione scientifica, possiamo aiutare le persone a comprendere la sindrome di Vanderwood e a dissipare incomprensioni e pregiudizi al riguardo. Allo stesso tempo, speriamo di sensibilizzare più persone all'assistenza e al sostegno per i pazienti affetti dalla sindrome di Vanderwood, di incoraggiare la società a prestare maggiore attenzione e a prendersi cura di questo gruppo speciale e di fornire più sostegno "dal profondo del cuore" ai pazienti e alle loro famiglie. Che ogni paziente affetto dalla sindrome di Vanderwood possa prosperare in un ambiente inclusivo e caloroso, spiegare le proprie ali come un angelo e perseguire i propri sogni. I loro sorrisi e il loro duro lavoro diventeranno risorse preziose per la società e porteranno più speranza e bellezza nel nostro mondo. Lavoriamo insieme per creare una società più inclusiva e solidale per le persone affette dalla sindrome di Vanderwood.