Posso decidere della mia malattia?

Questo è il 4108° articolo di Da Yi Xiao Hu

Ho letto un post su Weibo intitolato "Il paziente non è ansioso, ma il medico sì": un paziente ha portato i risultati del test al medico e gli è stata diagnosticata un'insufficienza renale cronica, uremia, acidosi metabolica, iperkaliemia, ecc. Un livello elevato di potassio nel sangue può causare un arresto cardiaco in qualsiasi momento. Il medico gli chiese di essere ricoverato in ospedale, ma lui non fu d'accordo, dicendo che non si sentiva male. Il medico ha insistito per non lasciarlo andare, ma ha detto che ci avrebbe pensato. Dopo averci pensato un po', decise di restare anche dopodomani. Il medico gli chiese di chiamare la sua famiglia e spiegò alla moglie al telefono i pro e i contro. Su insistenza della moglie, il medico acconsentì a ricoverarlo. Spesso i pazienti decidono se cercare un trattamento in base ai sintomi, ma per alcune malattie è già troppo tardi quando si manifestano i sintomi. Fu la perseveranza a evitare una tragedia. I netizen hanno commentato: "Abbiate piena fiducia nel consiglio del vostro medico curante e cooperate con il trattamento. Non perdete troppo tempo a esitare. Non importa quanto a lungo esitiate, non potrete dare un giudizio professionale migliore del medico".

Penso che se chiedessi a un passante chi decide della tua salute fisica, la maggior parte delle persone risponderebbe senza esitazione: Certo che io. Comunque, questa è stata la mia prima reazione. Ma lavoro in ospedale da quando mi sono laureato e sono entrato in contatto con molti pazienti e famiglie. Ho scoperto che in alcune situazioni i pazienti a volte non hanno davvero voce in capitolo. Se si stabilisce un modello decisionale in materia di salute del paziente, le parti interessate includono generalmente tre parti: pazienti, familiari e medici. Con i cambiamenti nella società e il risveglio dell'autoconsapevolezza, ogni famiglia ha una diversa comprensione dei diritti e degli obblighi delle tre parti, e anche il peso giocato dalle tre parti nei rispettivi processi decisionali è diverso.

In un caso di cui mi sono occupato, la figlia di un paziente affetto da leucemia ha descritto dettagliatamente il percorso terapeutico della madre, includendo anche i suoi pensieri sulla decisione terapeutica.

In primo luogo, per quanto riguarda il ruolo dei pazienti e delle loro famiglie, ritiene che la lotta alla malattia debba essere vista come un progetto che coinvolge l'intera famiglia. Dovrebbero esserci diversi decisori principali nelle diverse fasi, ma è sempre uno sforzo di squadra. Il paziente è l'organismo principale, ma non necessariamente colui che prende la decisione principale. Il principale decisore deve essere in grado di assumersi la responsabilità e le conseguenze di tutte le decisioni, comunicare chiaramente al team la "visione del recupero del paziente" e mobilitare le risorse sulla base di questa visione.

In secondo luogo, a condizione che sia coerente con gli interessi del paziente, il principale decisore può essere una figura autorevole e coerente all'interno della famiglia. Se non c'è nessuno in famiglia che sia sufficientemente autorevole, scegliete qualcuno che abbia una forte capacità di acquisizione di informazioni, un'elevata intelligenza emotiva e che possa sempre prendersi cura del paziente affinché prenda la decisione. Se nessuno soddisfa tutte le condizioni, lasciate che la decisione venga presa da qualcuno con un'elevata capacità di acquisizione di informazioni e intelligenza emotiva, e poi assegnate i compiti alla famiglia e lavorate in team.

Naturalmente, i principali decisori devono rispettare pienamente le opinioni del paziente, ma non sono tenuti a obbedirgli completamente. Devono comunicare in modo completo con il paziente. Soprattutto quando il paziente è anziano e molto debole e chiede di rinunciare al trattamento, i familiari dovrebbero riflettere attentamente se scegliere di non rinunciare per propria tenacia interiore o perché il paziente può davvero essere salvato e il trattamento non è poi così doloroso.

Oltre a capacità globali come l'autorità quotidiana, la capacità di ottenere informazioni e l'intelligenza emotiva, anche le risorse finanziarie e sociali possedute possono diventare pesi nella lotta per il potere decisionale, ma il peso più importante è l'amore razionale, che è coerente con gli interessi dei pazienti.

In un altro caso, una paziente anziana affetta da una grave malattia si fidava molto del marito. Ritiene che le decisioni terapeutiche siano una questione di famiglia e non vuole che i medici siano eccessivamente coinvolti. È favorevole al fatto che i familiari svolgano il ruolo di intermediari per trasmettere informazioni tra medici e pazienti.

Alla domanda se la decisione debba essere presa da una sola persona, risponde che in molti casi la scelta coinvolge più di una parte interessata e che anche l'atteggiamento dei familiari è importante. Poiché le parti coinvolte sono così numerose, i conflitti sono inevitabili e devono essere risolti attraverso la negoziazione. Per quanto riguarda la partecipazione dei pazienti al processo decisionale, ritiene che se vogliono partecipare e hanno una tolleranza psicologica sufficiente, dovrebbero farlo. Ritiene che la capacità finanziaria e le relazioni familiari influiranno sulla possibilità di raggiungere un consenso su una decisione. Ad esempio, una delle sue compagne di paziente aveva bisogno che suo fratello le fornisse del midollo osseo per un trapianto. Sebbene non avesse problemi finanziari, il suo rapporto con il fratello non era armonioso, per cui non poté sottoporsi al trapianto e dovette scegliere la seconda opzione migliore.

Sulla base di quanto sopra, ritengo che il ruolo dei medici nel processo decisionale sia principalmente quello di fornire consigli, ma quando la vita o la morte del paziente sono minacciate, i medici hanno la responsabilità e l'obbligo di salvaguardare gli interessi del paziente. Nel processo di cura della malattia, il paziente è l'organismo principale, ma non necessariamente colui che prende la decisione principale. La decisione deve essere presa congiuntamente dalla famiglia. Condizioni per diventare un decisore chiave: oltre all'autorevolezza, alla capacità di acquisizione di informazioni, all'intelligenza emotiva e ad altre abilità complete formate quotidianamente, le risorse finanziarie e sociali possedute possono diventare il peso nella lotta per il potere decisionale, ma il peso più importante è l'amore razionale e la coerenza con gli interessi dei pazienti.

Autore: Ospedale di ematologia, Accademia cinese delle scienze mediche

Wang Hailong medico curante