La SLA è una malattia incurabile. Come ha potuto Hawking vivere più di 50 anni nonostante soffrisse di questa malattia?

Il nome scientifico della SLA è "sindrome della sclerosi laterale amiotrofica" ed è inserita dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nella lista delle cinque malattie incurabili per l'uomo. La "Prima lista delle malattie rare" del mio Paese comprende 121 malattie e la SLA è al quarto posto.

La causa della SLA è ancora sconosciuta. Gli studi hanno dimostrato che circa il 20% dei casi potrebbe essere correlato a difetti genetici o genetici, mentre i restanti sono causati da fattori ambientali, come l'avvelenamento da metalli pesanti che danneggia i motoneuroni. I sintomi principali di questa malattia sono: inizialmente solo una sensazione di debolezza, spasmi, affaticamento e altri sintomi, che gradualmente progrediscono fino all'atrofia muscolare in tutto il corpo, difficoltà a deglutire e insufficienza respiratoria.

La causa della morte per SLA è generalmente dovuta a complicazioni, come piaghe da decubito e infezioni polmonari causate da paralisi sistemica, che alla fine portano alla morte per paralisi respiratoria e soffocamento. Finora non esiste al mondo una medicina specifica per questa malattia. Il trattamento è generalmente una terapia di supporto, che consiste nel trattare i sintomi senza alcuna cura, ma non può invertire il processo di atrofia muscolare e non esiste alcun precedente di cura.

Dopo la diagnosi di questa malattia, il periodo medio di sopravvivenza del paziente è di circa 5 anni; alcuni vivono due o tre anni, mentre altri possono vivere decenni. Non esiste un'età assoluta di morte, né esiste una statistica precisa che stabilisca un tasso di mortalità del 90% entro 5 anni. Anche se così fosse, allora Hawking dovrebbe appartenere a quel 10%.

Quindi Hawking è un miracolo. A Hawking è stata diagnosticata la SLA all'età di 21 anni. Ha continuato a combattere la malattia ed è sopravvissuto tenacemente su una sedia a rotelle per più di 50 anni. Morì nel 2018 all'età di 76 anni, realizzando un miracolo straordinario per una persona disabile.

Su una sedia a rotelle, Hawking poteva muovere solo gli occhi e tre dita. Tuttavia, con il suo ottimismo intrepido, scrisse articoli e libri, tenne discorsi e partecipò persino a varie attività scientifiche in tutto il mondo con l'ausilio di macchine intelligenti ad alta tecnologia. Ha raggiunto anche un'altitudine di 10.000 metri per sperimentare l'assenza di gravità.

Hawking ha visitato la Cina tre volte. Nel 1985 venne in Cina per la prima volta, visitò la Beijing Normal University e l'University of Science and Technology of China e tenne lezioni accademiche di astrofisica. Nel 2002, Hawking venne in Cina per la seconda volta e tenne una conferenza scientifica divulgativa intitolata "Il nuovo mondo delle membrane" a Pechino e Hangzhou. La mattina del 19 giugno 2006, Hawking spiegò al pubblico di Pechino, nella Grande Sala del Popolo, "L'origine dell'universo". Ha visitato più volte anche il Giappone e gli Stati Uniti per partecipare a diverse attività accademiche e tenere discorsi. Hawking ha anche preso parte alle riprese di molti film e documentari, interpretando ad esempio se stesso in "Star Trek: The Next Generation" e giocando a bridge con Newton ed Einstein.

Ha elaborato teorie all'avanguardia nel campo dell'astrofisica, in particolare nella ricerca sui buchi neri, e ha vinto molti dei più importanti premi scientifici al mondo. Oltre ai suoi successi accademici, il suo contributo alla divulgazione scientifica è ancora più grande. Ha scritto molti libri di divulgazione scientifica, come "Breve storia del tempo" e "L'universo in un guscio di noce", e ha conquistato innumerevoli fan in tutto il mondo. Ha anche aperto un suo account su Sina Weibo, guadagnando milioni di fan cinesi e rispondendo pazientemente alle domande dei fan.

È raro che Hawking sia riuscito a vivere così a lungo dopo aver sofferto di SLA. Si ritiene generalmente che la ragione principale sia che lo sviluppo della malattia di Hawking è unico e non ha danneggiato gravemente i suoi muscoli respiratori e della deglutizione. Riusciva a respirare e a mangiare normalmente e non soffriva di disidratazione o malnutrizione. Inoltre, anche il suo spirito ottimistico e il supporto dell'alta tecnologia per il suo scambio di idee hanno avuto un ruolo importante.

Ma la cosa più importante è che la malattia si sviluppa in direzioni diverse, e questa è la ragione più importante.

Il viaggio cyborg di un paziente affetto da SLA

Sebbene la SLA sia una malattia rara, il suo tasso di incidenza effettivo supera di gran lunga quello che ci si aspetta da una malattia "rara". Secondo le statistiche, nel mondo ci sono più di 520.000 pazienti affetti da SLA, di cui 60.000 nel mio Paese. Alcune statistiche indicano addirittura che i pazienti affetti da SLA siano 200.000. Questi pazienti lottano tra la vita e la morte e la maggior parte di loro morirà entro 5 anni.

Un altro paziente affetto da SLA tra i più famosi al mondo è Peter Scott Morgan, uno scienziato britannico specializzato in robotica. Nel 2017, a Morgan, 59 anni, è stata diagnosticata la SLA e il medico gli ha detto che gli restavano solo sei mesi di vita. Essendo un esperto di robotica, Peter ha deciso di trasformarsi in un ibrido uomo-macchina per sopravvivere più a lungo. Allo stesso tempo, attraverso i loro esperimenti, hanno aperto una nuova strada per malattie simili, allo scopo di salvare milioni di pazienti paralizzati nel mondo.

Nel suo libro del 1984, The Robot Revolution, Peter scrisse: "Se gli esseri umani sceglieranno di intraprendere la strada dell'"uomo potenziato"... un giorno saranno in grado di sostituire la carne eccessivamente fragile con macchine più permanenti". Per questo motivo, considerò la sua malattia incurabile come un'opportunità donatagli da Dio e chiese all'équipe medica di trasformarlo nel primo "cyborg" della storia umana.

Il cosiddetto "cyborg" è la traslitterazione della parola inglese Cyborg, noto anche come uomo elettronico, robot, uomo modificato, uomo biochimico, ecc. È la combinazione della materia inorganica della macchina e del corpo organico del corpo umano, che aumenta e rafforza le capacità del corpo umano attraverso la tecnologia artificiale e l'intelligenza artificiale. Peter vuole solo delle macchine dotate di intelligenza artificiale per sostituire le sue funzioni di parlare, respirare e deglutire, che stanno gradualmente perdendo.

Così, nel 2018, Peter ha compiuto un passo cruciale. L'équipe medica gli ha inserito chirurgicamente tre cateteri: uno nello stomaco per somministrare i nutrienti; uno collegato alla vescica per drenare l'urina; e uno collegato al colon per processare gli escrementi. Morgan chiama questi interventi chirurgici “triple ostomie”.

Dopodiché le condizioni di Peter peggiorarono rapidamente. La sua laringe fu amputata e perse la capacità di parlare. Il suo corpo divenne solo un guscio, ma il suo cervello rimase lucido. Per cercare di risolvere il problema di comunicazione di Peter sono stati utilizzati una serie di supporti ad alta tecnologia. Hanno partecipato anche gli scienziati che avevano progettato la configurazione high-tech della sedia a rotelle di Hawking e alcuni risultati di ricerche scientifiche sulla sedia a rotelle di Hawking sono stati utilizzati come riferimento. Di conseguenza, Morgan alla fine divenne un "cyborg" immobile.

Nell'ottobre 2019, Peter ha twittato: Questo è il mio ultimo post come Peter 1.0. Sto per diventare Peter 2.0 e il primo cyborg completo al mondo. Dopo l'operazione, Peter dichiarò: Sono morto come Peter 1.0 e ora rinasco come Peter 2.0.

Nel 2020 è stato trasmesso il documentario "Peter: The Human Cyborg". Nel film, l'immagine virtuale di Peter 2.0 è stata realizzata con l'ausilio della tecnologia AI. Ha espressioni naturali e una voce emotiva. Può ridere, sorridere e sbattere le palpebre. Può anche riprodurre l'azione distintiva di Peter prima di ammalarsi: alzare il sopracciglio destro in segno di eccitazione.

Peter 2.0 lavora 60 ore a settimana, partecipa a vari discorsi e rilascia interviste. Nel 2021, Peter 2.0 ha affermato in un'intervista che il prossimo obiettivo è sfidare la "libera circolazione". L'obiettivo è raggiungere la guida autonoma, superare rapidamente gli ostacoli, spostarsi in sicurezza nei negozi di porcellana e raggiungere con sicurezza luoghi che le sedie a rotelle non possono raggiungere.

Tutto sembrava andare bene, ma lui non fu fortunato come Hawking. Ad aprile di quest'anno le sue condizioni peggiorarono drasticamente. In un tweet ha dichiarato di non riuscire a chiudere gli occhi e di non poter più comunicare con nessuno tramite l'eye tracking. Voleva provare a usare un'interfaccia cervello-computer per trasferire la sua coscienza, ma la tecnologia non era ancora matura. Gli esperti di cervello-computer della Intel non hanno fatto alcun miracolo dopo essere venuti a casa sua e Peter è mancato il 15 giugno.

Peter sopravvisse per quattro anni e mezzo dopo la diagnosi di questa terribile malattia, e non ruppe la maledizione della sopravvivenza di cinque anni, ma infranse le scadenze di sei mesi e due anni indicate dal medico, il che dimostra che i suoi sforzi da "cyborg" non furono vani e che la tecnologia moderna ebbe un ruolo, altrimenti sarebbe probabilmente morto per complicazioni molto tempo fa.

Ma dimostra anche che la tecnologia moderna è ancora lontana dal realizzare veri e propri "cyborg" e non è in grado di resistere realmente a diverse malattie difficili. Ma il tentativo di Peter è significativo e fornisce un utile riferimento affinché gli esseri umani si trasformino in esseri più forti. Con il progresso della scienza e della tecnologia, se le interfacce cervello-computer o il caricamento della coscienza riuscissero davvero ad avere successo, ciò rappresenterebbe un grande passo avanti nell'evoluzione umana.

C'è un altro caso famoso il cui periodo di sopravvivenza ha superato i 5 anni. Lui è Zhang Dingyu, il direttore dell'ospedale Jinyintan di Wuhan. Nel 2017 gli è stata diagnosticata la SLA, ma è rimasto in silenzio e ha insistito per andare a lavorare. Quando è scoppiata l'epidemia di COVID-19 a Wuhan, la sua malattia era in fase di sviluppo da due anni. I suoi polpacci si erano atrofizzati e camminava zoppicando, ma continuava a comandare con calma, a dare il buon esempio e a rimanere in prima linea nonostante il suo corpo malato.

Successivamente gli fu conferito dallo Stato il titolo di "Eroe del popolo". Sono passati cinque anni da quando ha sviluppato la SLA. Sebbene non sia più il direttore dell'ospedale Jinyintan e sia diventato vicedirettore della Commissione sanitaria provinciale di Hubei, continua a lavorare. Secondo alcuni resoconti, dopo il trattamento, le sue condizioni sono state effettivamente controllate, l'atrofia delle fibre muscolari degli arti inferiori è migliorata in una certa misura, la condizione della sua gamba destra, che era più sottile di quella sinistra, è stata ripristinata e ora può andare in bicicletta quando esce.

Penso che non ci sia una medicina speciale che abbia curato la sua malattia, ma che le condizioni e lo sviluppo di ognuno siano diversi. Zhang Dingyu è più fortunato. Le sue condizioni sono più lievi e si sviluppano più lentamente; il trattamento sintomatico ha fornito un certo sollievo, fino a un certo punto. Se davvero esistesse una cura efficace, il Paese lo avrebbe annunciato molto tempo fa e l'Organizzazione Mondiale della Sanità avrebbe rimosso questa malattia dall'elenco delle malattie incurabili.

Si dice che nel mio Paese ci siano 200.000 malati di SLA che lottano tra la vita e la morte. Se esistessero delle buone cure, come potrebbe Zhang Dingyu, l'"eroe del popolo", tenerselo per sé? In quanto medico e dirigente del dipartimento medico e sanitario, l'avrebbe promosso con vigore già da tempo.

Pertanto, la SLA è ancora una delle malattie meno curabili al mondo, ma la causa è molto complicata e le condizioni e lo sviluppo di ogni persona sono diversi, così come il periodo di sopravvivenza. Hawking fu fortunato perché la malattia non danneggiò il suo apparato respiratorio e quello della deglutizione. Grazie all'ottimismo di Hawking e al suo supporto tecnologico, è diventato il paziente affetto da SLA più longevo al mondo.

Nel corso della sua vita Hawking ha dato un contributo straordinario alla capacità dell'umanità di comprendere il mondo in modo più profondo. Questa non è solo la fortuna di Hawking, ma anche la fortuna dell'umanità.

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