Il desiderio più grande di queste famiglie autistiche: vivere un giorno in più dei loro figli

In una scuola di Hangzhou, ho visto una madre in piedi sulle scale e il suo bambino rannicchiato sul lato della scalinata, che scendeva lentamente.

Avvicinandomi, sentii la madre chiamare dolcemente il nome del suo bambino: "Tesoro, aspetta la mamma...". Ripetendo questa frase più volte, il bambino sembrava non sentirmi e continuava a camminare senza voltarsi indietro.

La voce di mia madre divenne gradualmente lamentosa, rauca e tremante. Era come un bollitore appena messo a bollire; il suono non era forte, ma aspro e insopportabile per l'ascoltatore.

Il bambino barcollò a metà delle scale, poi all'improvviso si fermò e guardò verso destra, apparentemente senza vedere nessuno. Si voltò, sollevò leggermente la testa e vide la donna in piedi sulle scale con le braccia aperte verso di lui.

Lui tornò indietro con difficoltà, passo dopo passo, si fermò davanti alla donna e fu da lei abbracciato.

Questa è la loro vita quotidiana, la vita quotidiana di una donna e del suo bambino autistico.

Attualmente non esistono statistiche chiare sul numero di pazienti autistici nel mio Paese. Tuttavia, si dice che nel mio Paese ci siano almeno più di 10 milioni di pazienti autistici, tra cui 2 milioni di bambini di età compresa tra 0 e 14 anni, e che ogni anno nascano circa 150.000 nuovi bambini autistici.

Dietro l'enorme quantità di dati ci sono anime che hanno bisogno di attenzione e famiglie che desiderano ardentemente essere comprese.

01 Bambino solo e genitori crollati Il figlio della signora Wang, Xingxing, era un neonato prematuro, pesava solo 2,5 chilogrammi quando è nato. Inizialmente, lei e la sua famiglia pensavano che crescere un bambino prematuro fosse già un compito molto difficile, ma non si aspettavano che cose ancora più difficili dovessero ancora arrivare.

"Quando Xingxing aveva due anni, sapevo che avrebbe potuto avere dei ritardi nello sviluppo. La mia famiglia è nel settore dell'istruzione e, in seguito, mia madre e mia sorella hanno lasciato intendere che Xingxing avrebbe potuto avere dei "problemi" e hanno chiesto se avremmo dovuto portarlo in ospedale per un controllo."

Il risultato del test ha dimostrato che era moderatamente autistico.

La prima reazione della signora Wang è stata: Oh, questo è impossibile! Come molte persone, pensava che Xingxing fosse semplicemente "lenta nel parlare". Dopotutto, sia lei che suo marito erano in buona salute e avevano ricevuto una buona istruzione, quindi come poteva...

La reazione del padre di Xingxing fu ancora peggiore. Ha lasciato la madre e il figlio nella clinica dell'ospedale ed è uscito di corsa in preda al collasso.

In quel momento, per la signora Wang e suo marito fu come un fulmine a ciel sereno.

Dipinti per bambini

Per Xingxing, più che i suoi genitori, che si trovavano emotivamente al punto più basso, fu il disagio provocato dall'ambiente non familiare a renderlo più ansioso.

Forse non saprà mai cosa significhi questo giorno per lui e per la sua famiglia.

"Ero ancora al lavoro e ho chiamato la mia amica che era un'insegnante di sostegno. Mi ha urlato dall'altra parte: 'Perché lavori ancora? Se non intervieni ora, Xingxing non potrà mai andare a scuola!'"

"Dimmi, come posso accettare questo fatto?"

Sebbene la signora Wang non riesca ancora a colmare il vuoto nel suo cuore, le tre montagne di figli, famiglia e carriera stanno ogni momento riducendo il suo spazio vitale, lasciandole senza respiro.

Ogni giorno a mezzogiorno, studiava le nozioni sull'autismo, asciugandosi le lacrime; nel pomeriggio, si rimetteva subito in sesto e si dedicava al lavoro come al solito;

Il momento prima di aprire la porta quando si torna a casa la sera è il più difficile. L'armatura che avrebbe dovuto togliersi doveva essere indossata di nuovo, ancora di più, solo perché doveva affrontare una famiglia disordinata.

"Ho insistito per circa sei mesi, ma non ce l'ho più fatta. Non riuscivo a fare niente bene. Era troppo doloroso."

Così, alla fine, decise di dimettersi e cominciò a concentrarsi sul portare Xingxing all'intervento istituzionale per mantenere questa famiglia in rovina.

Il Libro blu sulle esigenze delle famiglie con autismo in Cina (di seguito denominato Libro blu) menziona che il 52,4% delle famiglie ha una persona che ha lasciato il lavoro per prendersi cura dei bambini autistici, tra cui il 90,2% delle famiglie ha madri che hanno lasciato il lavoro.

Guardando la piccola e magra signorina Wang di fronte a me, mi è difficile immaginare come abbia fatto a uscire da quel sanguinoso campo di battaglia.

Attraverso di lei, mi è sembrato di vedere una donna che indossava una corona di spine e rose, ma era coperta di cicatrici, e che mi raccontava la sua storia con calma e persino con un sorriso.

02 I genitori disperati sono diversi dalla signora Wang, che ha un background educativo. Secondo il Blue Book, circa il 47,3% dei genitori inizia a organizzare percorsi di riabilitazione per i propri figli dopo aver ricevuto la diagnosi.

"Ad eccezione di quei genitori che non riescono ad accettare il fatto che il loro bambino abbia ricevuto una diagnosi da un po' di tempo, la maggior parte dei genitori si trova in realtà ad affrontare una situazione in cui si trova in un vicolo cieco", ha affermato la signora Feng, preside di un istituto di riabilitazione di Hangzhou.

"Essendo anch'io una madre, capisco in modo particolare la disperazione che provano i genitori quando scoprono che al loro bambino è stata diagnosticata la malattia.

Le persone moderne sono abituate a utilizzare determinate piattaforme di ricerca. Quando cliccano sul primo elemento o addirittura sulla pagina precedente, vedono degli annunci pubblicitari. Quanto più sono ansiosi, tanto più è probabile che perdano il loro giudizio.

Soprattutto i genitori che sanno poco dell'autismo hanno maggiori probabilità di essere sfruttati da istituzioni senza scrupoli. ”

Dipinti per bambini

Alcune istituzioni prendono di mira il desiderio urgente dei genitori di attribuire importanza alle capacità cognitive dei propri figli affinché possano in futuro andare a scuola (nel breve termine, migliorare le capacità cognitive è relativamente facile).

Con il pretesto di sostenere che il bambino sarebbe guarito completamente dopo alcuni anni di iscrizione a scuola, i genitori sono stati truffati di centinaia di migliaia di yuan, ma la cura di sé e il comportamento sociale del bambino non sono migliorati affatto.

Alcune organizzazioni forniscono anche prestiti ai genitori, chiedendo all'intera famiglia di indebitarsi per pagare il trattamento riabilitativo dei propri figli, ma con scarso successo;

La cosa più insopportabile sono quelle istituzioni che costringono i bambini a prendere medicine, a fare iniezioni, elettroshock o addirittura a sottoporsi a interventi chirurgici per la riabilitazione: altri cercano di truffare la gente, ma "cercano di salvare loro la vita".

Dietro queste crude verità si celano famiglie con autismo che camminano da sole. Secondo il Libro Blu, il 47% delle famiglie con autismo ha un reddito mensile inferiore ai 3.000 yuan, mentre il 65% delle famiglie ha costi di riabilitazione mensili compresi tra 3.000 e 8.000 yuan.

Nonostante i genitori siano sottoposti a una pressione finanziaria così forte e stiano percorrendo la strada della ripresa con grande cautela, ci sono ancora persone con secondi fini che affilano i coltelli e si precipitano verso di loro, trattandoli come un gruppo di "pecore grasse" da macellare.

Dopo aver sbucciato l'animale, ritengono che la carne non sia sufficiente, quindi devono berne il sangue, estrarne tendini e ossa, senza rinunciare a nessun "valore".

Allo stesso tempo, devono fabbricare "bei sogni" per i genitori, affinché si sdraiino volontariamente con speranza e lascino sanguinare questi carnefici.

Dipinti per bambini

Il preside Feng ha affermato nell'intervista che l'autismo accompagna per tutta la vita la maggior parte dei bambini. Gli istituti di riabilitazione e istruzione hanno tariffe limitate a causa del costo del lavoro e di altri motivi.

Al contrario, è facile che trattamenti “miracolosi”, come medicinali importati o lezioni di musica con i delfini, facciano pagare ai genitori tariffe di riabilitazione elevate.

Queste deviazioni intraprese dai genitori non solo sprecano il loro tempo, la loro energia e il loro denaro, ma, cosa ancora più deplorevole, rovinano anche il prezioso periodo di intervento e recupero dei figli.

04 Cosa dovremmo fare con i nostri figli? Nelle interviste che abbiamo condotto, quasi tutti i genitori si sono posti la stessa domanda: quando noi (genitori) saremo vecchi, cosa dovrebbero fare i nostri figli?

Dopo che le condizioni di Liangliang si furono un po' stabilizzate, i suoceri della signora Hao le chiesero ripetutamente di avere un secondo figlio. In una certa misura, la visione della generazione più anziana è comprensibile.

Ma per lei quelle parole furono come un coltello spuntato che le tagliava la carne.

Ha detto: "Chi può garantire che il secondo figlio sarà sano? Anche così, se un bambino sano e adorabile e un bambino autistico vengono messi uno di fronte all'altro, chi può essere imparziale nel tempo?

Per quanto riguarda Liangliang, ha bisogno del 100%, addirittura del 120% di attenzione e amore da parte di tutta la famiglia.

Se avessimo un secondo figlio solo per assicurarci che qualcuno si prendesse cura di Liangliang quando saremo vecchi, sarebbe ingiusto nei confronti del bambino.

Mio marito ed io vorremmo solo sopravvivere ancora un giorno ai nostri figli. ”

Dipinti per bambini

Secondo un sondaggio del Blue Book, il 72,7% dei genitori con autismo è preoccupato per il futuro dei propri figli dopo la loro scomparsa.

La signora Chen mi ha raccontato che durante il periodo in cui a Xiao Caihong è stata diagnosticata la malattia per la prima volta, iniziava involontariamente a pensare a questa questione quasi ogni volta che chiudeva gli occhi di notte.

Per lei, a quel tempo, questo era ancora un problema quasi irrisolvibile, che la tormentava a tal punto che non riusciva a dormire la notte e piangeva fino all'alba ogni notte. Dopo aver sofferto di auto-collasso e depressione, ha iniziato ad adattarsi.

Per prima cosa, confessò la malattia di Xiao Caihong ai suoi amici più stretti. Nel momento in cui lo disse, la corda che per tanto tempo era stata tesa nel suo cuore all'improvviso si spezzò e si allentò.

Iniziò quindi ad apprendere in modo attivo e sistematico nozioni rilevanti sull'autismo, spostando l'attenzione della riabilitazione del figlio dalla cognizione alla cura di sé e alle abilità sociali.

Non teneva più stretto Little Rainbow per esercitarsi con le carte o per salire le scale e allenare il corpo e la mente. Si alternava con la madre nel prendersi cura del bambino, dando a sé stessa, al bambino e alla sua famiglia un po' di tempo per respirare, anche solo per andare a fare la spesa, guardare un film o cambiare acconciatura...

Ha anche trasferito il figlio in una scuola più vicina a casa. Ha frequentato mezza giornata la scuola di riabilitazione e ha trascorso mezza giornata al supermercato per imparare le nozioni cognitive, ha camminato lungo la strada nel parco e ha cercato con tutte le sue forze di integrarsi in questa società...

Contemporaneamente, la signora Chen ha anche fatto domanda per un certificato di invalidità per Xiao Caihong, in modo che potesse recarsi in un istituto designato dalla Federazione delle persone disabili per la riabilitazione e beneficiare di un sussidio di 24.000 yuan all'anno.

Sei mesi dopo, Little Rainbow ha fatto notevoli progressi. Ora riesce a prendersi cura di sé e a pronunciare frasi brevi.

Questo ci dimostra che anche i bambini "speciali" possono portare sorprese d'amore ai loro genitori mentre crescono.

"Credo che andrà tutto bene", ha detto alla fine dell'intervista.

"C'è una poesia scritta da una bambina intitolata 'Scegliere una madre', che descrive perfettamente la relazione tra me e mia figlia", mi ha detto la signora Hong.

"Dato che mi ha scelto come madre, devo fare del mio meglio per trattare bene questo bambino. Lui potrebbe non esprimerlo, ma finché è mio figlio e ha bisogno di me, questo è sufficiente."

I genitori dedicano tutti i loro sforzi ai figli. Quanto sono pietosi i genitori nel mondo. Questa frase è anche il ritratto di milioni di genitori.

Ogni anno, in occasione della Giornata mondiale dell'autismo, i bambini autistici vengono paragonati ai "bambini delle stelle". Ma per questi genitori sono figli che vivono sulla terra e in mezzo a noi.

Forse in futuro nella tua vita quotidiana vedrai genitori al supermercato che insegnano ripetutamente ai loro figli a parlare senza ottenere alcuna risposta;

Vedrete genitori ai lati della strada che tirano i loro figli mentre camminano in modo storto;

Sui mezzi pubblici, vedrai genitori che non riescono a trattenere il pianto dei loro figli e che guardano con aria di scusa chi gli sta intorno...

"In realtà non vogliamo essere un peso per la società. Un sorriso gentile, occhi amichevoli e un trattamento equo sono il nostro più grande sostegno."

Questa è la speranza della signora Hong, e anche la speranza di migliaia di genitori di bambini autistici.

Allora spero che tutto ciò che desiderano possa avverarsi.

Ringraziamenti: la signora Wang, Xingxing, il preside Feng, la signora Hao, Liangliang, Xiao Caihong e la signora Hong menzionati nell'articolo sono tutti pseudonimi. Vorremmo ringraziare le persone sopra intervistate per il loro forte sostegno all'articolo.