Le condizioni della famosa cantante peggiorano! "Incapace di controllare i miei muscoli", cos'è la sindrome della persona rigida?

L'anno scorso, la famosa cantante Celine Dion ha annunciato di essere affetta dalla sindrome della persona rigida, e da allora è passato un anno. Si tratta di una rara malattia neurologica che le impedisce di cantare con la sua voce angelica come prima e le ha fatto annullare numerosi concerti.

Di recente, la famiglia ha dichiarato che le condizioni di Celine Dion sono peggiorate e che "non riesce più a controllare i suoi muscoli".

Celine Dion "non riesce a controllare i suoi muscoli"

Verso la fine di ottobre di quest'anno, dopo essere stata assente per molto tempo, ha fatto una rara apparizione pubblica e sembrava che le sue condizioni fossero migliorate. Ma la scorsa settimana, sua sorella Claudette Dion ha dichiarato ai media che la vincitrice del Grammy potrebbe non essere in grado di tornare sul palco per il momento perché "non riesce più a controllare i suoi muscoli".

"Quello che mi rattrista è che è sempre stata così disciplinata. Ha sempre lavorato così duramente." La sorella di Celine Dion ha dichiarato che la cantante desiderava tornare sul palco. "Nostra madre le diceva sempre: 'Farai bene, farai bene'". Ma man mano che le condizioni della cantante peggioravano, era difficile mantenere la fiducia.

Riguardo all'annuncio di Celine Dion di maggio circa l'annullamento del suo tour, Claudette riteneva che la decisione fosse corretta perché aveva bisogno di una pausa.

"Per essere onesti, penso che ciò di cui ha più bisogno sia il riposo. Va sempre oltre (nella sua performance) e si sforza sempre di fare del suo meglio. (Ma) a un certo punto, il tuo cuore, il tuo corpo cercheranno di dirti qualcosa, ed è importante ascoltare quelle voci", ha detto Claudette.

La sorella di Celine Dion ha aggiunto che le corde vocali sono muscoli, anche il cuore è un muscolo e che non ci sono molte ricerche su questa rara malattia perché non sono molte le persone che ne soffrono. "Speriamo anche che torni sul palco. In quale veste? Non lo so."

Ad agosto di quest'anno, Claudette Dion ha dichiarato in un'intervista ai media che le condizioni della sorella erano simili a un improvviso crampo notturno alla gamba, solo che poteva verificarsi in qualsiasi muscolo e in qualsiasi momento, e ormai quasi nessuno riesce ad alleviare il dolore della sorella.

La sindrome della persona rigida è definita come una malattia autoimmune del sistema nervoso che in genere provoca "rigidità muscolare progressiva e grave e spasmi alle gambe e alla schiena" e "colpisce circa una persona su un milione". Nel dicembre 2022, l'artista ha dichiarato in un video condiviso in inglese e francese di aver ricevuto una diagnosi di malattia neurologica.

Una volta è apparso sul palco del CCTV Spring Festival Gala

Celine Dion è nata il 30 marzo 1968 a Quebec, Canada. È una cantante e attrice francese. Nel febbraio 1998, "My Heart Will Go On", la sigla del film "Titanic", vinse i premi "Canzone dell'anno" e "Disco dell'anno" alla 41a edizione dei Grammy Awards, rendendolo famoso in Cina.

Nel 2013, Celine Dion è salita sul palco del Gala del Festival di Primavera nell'Anno del Serpente con "My Heart Will Go On", la sigla del film "Titanic" . La sua straordinaria interpretazione non solo rese questo classico della canzone nuovamente popolare in tutto il Paese, ma lo rese anche il programma più seguito del Gala del Festival di Primavera di quell'anno.

Da quando ha iniziato a soffrire della sindrome della persona rigida, ha annullato diversi spettacoli, tra cui il suo tour mondiale "Courage", originariamente previsto per maggio di quest'anno.

Cos'è la sindrome della persona rigida?

Che tipo di malattia è la "Sindrome della persona rigida"? Un giornalista del Guangzhou Daily e del New Flower City ha intervistato una volta il primario Qiu Wei del terzo ospedale affiliato dell'Università Sun Yat-sen.

"Questa malattia è anche chiamata 'uomo di legno'. È una malattia autoimmune e neurologica molto rara. I sintomi di Celine Dion sono piuttosto tipici."

Il primario Qiu Wei ha sottolineato che la maggior parte dei pazienti sono donne. Quando vanno dal medico, la loro vita e la loro schiena sono rigide come pezzi di legno, il che rende loro difficile fare un passo e sono inclini a cadere mentre camminano. Ciò provoca un duro colpo alla salute fisica e mentale del paziente e ne compromette seriamente la qualità della vita.

In qualità di esperto di malattie neuroimmuni, il primario Qiu Wei, insieme al professor Hu Xueqiang, un famoso neurologo del mio Paese, ha visitato e curato molti pazienti affetti dalla "sindrome della persona rigida".

La sindrome della persona rigida provoca tipicamente rigidità e spasmi nei muscoli del tronco e degli arti. I pazienti possono manifestare sintomi nelle fasi iniziali della malattia, che col tempo possono trasformarsi in una condizione persistente. La rigidità e gli spasmi solitamente hanno origine nei muscoli delle gambe e del tronco, soprattutto nella parte bassa della schiena, e col tempo possono interessare le braccia e persino il viso. Possono manifestarsi anche altri sintomi, come andatura instabile e cadute inspiegabili.

Poiché i sintomi di rigidità dei muscoli lombari sono comuni, questa malattia viene facilmente diagnosticata erroneamente come una malattia reumatica immunitaria, la "spondilite anchilosante". Se un paziente viene curato secondo l'idea di una malattia reumatica autoimmune e non si nota alcun miglioramento, gli può essere diagnosticata una "isteria e disturbo d'ansia" e la diagnosi definitiva avviene dopo essere stato indirizzato al reparto di neurologia.

Alcune persone confondono la "sindrome della persona rigida" con la "sclerosi laterale amiotrofica", ma in realtà si tratta di due patologie molto diverse. La conseguenza ultima della SLA, nota anche come sclerosi laterale amiotrofica, è la morte per paralisi dei muscoli respiratori o per infezione polmonare. I pazienti affetti dalla "sindrome della persona rigida" non moriranno a causa della malattia, ma subiranno un'enorme pressione psicologica a causa del grave declino della loro qualità di vita.

Le mie gambe sono così rigide che non riesco a camminare

Anticorpo GAD65 positivo

Ad Alan (pseudonimo), 44 anni, è stata diagnosticata la "sindrome della persona rigida" nel 2020.

Dal 2015 avverte dolore sul dorso del piede sinistro, inizialmente manifestatosi come fitte parossistiche e lancinanti, che si alleviavano nel giro di pochi secondi. Poi la zona inguinale sinistra cominciò a far male e il dolore peggiorò gradualmente. Non riuscivo a camminare da sola, sentivo le gambe rigide e sentivo una leggera tensione alla vita, cosa che si nota quando sono nervosa. Non riuscivo nemmeno a camminare da sola quando avevo le gambe rigide, ma il dolore è durato qualche minuto e poi è passato.

Tuttavia, cinque anni dopo, questi sintomi erano notevolmente peggiorati. Alan aveva difficoltà a camminare, soprattutto quando si alzava in piedi, si girava, si accovacciava e scendeva le scale, ed era incline a cadere. Quando Alan, dopo molti tentativi di trovare cure mediche, trovò finalmente il professor Hu Xueqiang e il primario Qiu Wei, non fu più in grado di camminare autonomamente.

Infine, sulla base dei sintomi clinici e dei risultati degli esami pertinenti, ad Alan è stata diagnosticata questa rarissima malattia autoimmune e neurologica.

Promemoria: se si verificano questi sintomi, consultare immediatamente un medico.

La comunità medica non sa ancora cosa induca i pazienti affetti dalla sindrome della persona rigida a produrre anticorpi GAD65.

"Secondo i resoconti della letteratura nazionale ed estera, alcuni pazienti, oltre alle anomalie causate dal sistema nervoso, hanno anche manifestazioni di altri sistemi come livelli di zucchero nel sangue anormalmente alti. Alcuni pazienti hanno anche tumori", ha ammesso Qiu Wei , che poiché questa malattia è così rara, ci sono pochi casi segnalati e un follow-up insufficiente, quindi la comprensione della comunità medica deve essere approfondita.

Alcuni pazienti credono erroneamente che la malattia sia incurabile e, dopo la diagnosi, si scoraggiano, si perdono di speranza e spariscono tra la folla. In effetti, l'esplorazione condotta negli ultimi anni dal team di neurologia dell'Ospedale n. 3 di Zhongshan ha prodotto i primi risultati.

Prendendo come esempio Alan, il team di Qiu Wei ha provato il trattamento di immunoassorbimento (IA) della proteina A, seguito da un trattamento immunosoppressore.

L'immunoassorbimento della proteina A è noto anche come "purificazione del sangue". Abbassando innanzitutto il titolo anticorpale GAD65 nel sangue e utilizzando poi immunosoppressori per ridurre la produzione dell'anticorpo, è possibile alleviarne i sintomi e migliorare la qualità della vita.

Un giornalista del Guangzhou Daily e del New Flower City ha appreso che Alan si era sottoposto a sei sedute di terapia di immunoassorbimento della proteina A. Dopo il primo trattamento di immunoassorbimento (IA), la deambulazione è diventata molto più fluida rispetto a prima del trattamento e i muscoli erano più rilassati. Dopo il trattamento di immunoassorbimento, la rigidità e i disturbi del movimento in entrambi gli arti inferiori sono migliorati significativamente. A dicembre dell'anno scorso, la vita di Alan era tornata sostanzialmente alla normalità.

Qiu Wei ha invitato le persone a recarsi al reparto di neurologia per esami appropriati e cure tempestive se sfortunatamente avvertono rigidità alle gambe e al busto e non sono in grado di camminare, dopo aver escluso cause come la spondilite anchilosante . Allo stesso tempo, dovrebbero ridurre la pressione sulla loro mente e affrontare le sfide della malattia con ottimismo.

Pianificazione e produzione

Fonte: Guangzhou Daily, compilato da Metropolitan Express, Jimu News, numeri passati del Guangzhou Daily, CCTV News

Redattore: Yinuo