Hai abitudini pericolose come strapparti spesso i capelli e mangiarti le unghie?

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Secondo quanto ricorda la mia amica, una sua ex collega si mangiava spesso le unghie. In che misura si mangiava le unghie? Si dice che gli avessero quasi mangiato le unghie. Non so quali statistiche abbia attualmente la Cina sui comportamenti ripetitivi focalizzati sul corpo (BFRB). Negli Stati Uniti, le persone affette da BFRB rappresentano il 5% della popolazione totale del paese, una percentuale molto elevata. I BFRB solitamente comportano comportamenti compulsivi come strapparsi i capelli, stuzzicarsi la pelle e mangiarsi le unghie, ma è importante notare che, a differenza dei comportamenti ossessivo-compulsivi generali, i BFRB solitamente provocano sensazioni rilassanti, piacevoli e appaganti durante questi comportamenti.
Studi hanno dimostrato che il comportamento dei pazienti affetti da BFRB è correlato alla disfunzione del circuito dei gangli cortico-basali: poiché sia ​​il circuito corticostriatale sia i gangli della base sono responsabili della regolazione del comportamento motorio impulsivo, un danno a una qualsiasi parte di questi circuiti può portare a una loro iperattività e a un comportamento ripetitivo anomalo. Questa disfunzione altera il sistema di ricompensa della dopamina nel cervello, che rilascia sensazioni di piacere e soddisfazione (ma aumenta anche la tolleranza del paziente al dolore). Da ciò non è difficile capire che, che si tratti di tricotillomania o di escoriazione della pelle, le cause alla base di ciò sono per lo più correlate positivamente con l'ansia psicologica e la depressione.
Christina Pearson ha iniziato a strapparsi i capelli all'età di 14 anni, cosa che le ha causato chiazze calve sulla testa. Nel 1970 venne portata da uno psichiatra. Ma a quel tempo la malattia non aveva nome e certamente non esisteva alcuna cura.

Un medico rilasciò un certificato di infermità mentale e ordinò a Pearson di abbandonare la scuola superiore. In quel momento si sentì sollevata. Andare al liceo significava che qualcuno avrebbe potuto toglierle il cappello e scoprire che era quasi calva, una possibilità che lei trovava "orribile, non c'era niente di peggio".

Nei mesi successivi Pearson disse di essersi nascosto in casa come un mostro, strappandosi i capelli. Era spaventata e voleva trovare sollievo, così alla fine decise di andarsene. "Avevo 14 anni e facevo l'autostop in Messico e, come il peyote nel deserto, vivevo una vita davvero emarginata", ha detto. A 15 anni cominciò a stuzzicarsi la pelle e il suo corpo era spesso ricoperto di piaghe aperte. All'età di 20 anni aveva iniziato ad abusare di alcol e droghe.

A 30 anni, Pearson "finalmente è tornato sobrio". Insieme a un'amica fondò una piccola azienda di telecomunicazioni a Santa Cruz, in California. Nel 1989 ricevette una telefonata da sua madre, che aveva ascoltato un servizio radiofonico su uno studio pubblicato sul New England Journal of Medicine. "Il tuo vecchio comportamento ha un nome", le disse sua madre. (La madre non aveva idea che Pearson si strappasse ancora i capelli.) La notizia che quel comportamento era stato chiamato tricotillomania "è stata uno shock", ha detto Pearson.

Dopo decenni di vergogna e solitudine, cominciò ad avere speranza: c'erano altre persone che soffrivano della sua stessa malattia. Ha fondato un gruppo di supporto. Una rete di notizie di Seattle invitò Pearson a partecipare al suo programma, dove lei raccontò della sua vita e fornì il numero di una hotline per la tricotillomania che intendeva gestire.

Dopo essere tornata a casa dalla stazione radio, ha ricevuto più di 600 messaggi.

"La gente gridava aiuto", ha detto Pearson, che ha trascorso una settimana a richiamare tutti. "È stata la migliore terapia che abbia mai fatto perché le loro storie erano così simili alla mia vita."

Una notte, mentre era a letto, ebbe quella che lei definì un'esperienza straordinaria o un'allucinazione spirituale. Decise di abbandonare la sua attività e di concentrarsi sulla sensibilizzazione sul tema della tricotillomania. "Ero spaventata a morte", ha detto. "Ero solo uno sballato, avevo una piccola attività, avevo finito la scuola media, mi stavo riprendendo dall'alcolismo e avrei cambiato il mondo e studiato strani comportamenti patologici? Ero terrorizzato."

Ma ha aggiunto: "Prima di qualsiasi cosa così stimolante, lasciatemi dire questo: siamo sempre chiamati, ma raramente scegliamo di rispondere".

Entra in un'aula o in una caffetteria e probabilmente troverai almeno una persona con un comportamento ripetitivo incentrato sul corpo (BFRB), come la tricotillomania o lo stuzzicamento della pelle.

Le persone affette da BFRB mettono in atto comportamenti ripetitivi di auto-igiene, come stuzzicare, tirare o mordere. Questi comportamenti possono causare danni fisici e mentali e, nei casi più gravi, mettere a repentaglio la vita, ma le persone non sono in grado di smettere di metterli in atto.

Una percentuale molto ridotta di persone affette da tricotillomania mangia i capelli che si strappa. Con il passare del tempo, i peli possono ostruire l'intestino e richiedere un intervento chirurgico per rimuoverli. Le persone affette da escoriazione sono più soggette alle infezioni e potrebbero aver bisogno di antibiotici per via endovenosa e innesti cutanei.

Più comunemente, le persone affette da BFRB soffrono sia a livello emotivo che sociale. I BFRB spesso si sviluppano nella tarda infanzia o nella prima adolescenza, quando i bambini sono ad alto rischio di essere vittime di bullismo. Similmente alle esperienze di molte persone, un uomo sulla trentina ha descritto la vita alle superiori come un "inferno assoluto" perché i suoi compagni di classe pensavano che fosse "il ragazzo strano senza ciglia". Un'altra donna, ora trentenne, ha ricordato di aver visto i suoi compagni di classe giocare a palla con la parrucca che le era stata tolta dalla testa. Inoltre, i BFRB sono spesso fonte di conflitti tra genitori e figli e possono esacerbare i sentimenti di vergogna e solitudine dei bambini. Nel frattempo, gli adulti affetti da BFRB potrebbero temere l'intimità, perdere colloqui di lavoro e perdere tempo in comportamenti come strapparsi i capelli o stuzzicarsi la pelle.

Le persone affette da BFRB spesso tengono segreta la loro condizione, nascondendone i sintomi con trucco, parrucche e strati di vestiti.

Per questo motivo, molte persone rimangono sorprese nello scoprire quanto siano diffuse queste malattie. Alcuni esperti stimano che dal 2 al 5 percento della popolazione soffra di tricotillomania e che circa il 5 percento soffra di escoriazione compulsiva della pelle o disturbo da escoriazione. Tuttavia, a causa della mancanza di studi globali su larga scala, la prevalenza esatta delle BFRB è sconosciuta.

Sebbene la tricotillomania sia comparsa nella letteratura medica un secolo fa, non è stata ufficialmente inclusa nel DSM fino al 1987, 17 anni dopo che Pearson si era rivolta per la prima volta a uno psichiatra e sei anni dopo che avevo iniziato a strapparmi i capelli in prima elementare.

Mia madre mi ha portato da un dermatologo, ma non mi ha dato nessun consiglio. Sembra che ci siano molti bambini come me, compresi bambini piccoli e perfino neonati, i cui sintomi scompaiono naturalmente, senza alcun trattamento. Alla fine dell'anno scolastico avevo smesso di strapparmi i capelli. Per la maggior parte delle persone, le BFRB sono croniche e durano anni o addirittura decenni.

Il disturbo da escoriazione della pelle è stato incluso nel DSM nel 2013. "Eravamo felicissimi di scoprire che questo disturbo aveva finalmente un nome diagnostico", ha affermato Nancy Keuthen, direttrice del Massachusetts General Hospital Trichotillomania Clinical Research Center. Ha affermato che la diagnosi conferma ai pazienti che l'esperienza non è unica e li incoraggia a cercare un trattamento. In assenza di un nome, i malati tendono a pensare: "Non conosco nessun altro con una condizione simile, devo essere un mostro".

La tricotillomania e lo stuzzicamento della pelle sono ora inclusi nel capitolo sul disturbo ossessivo-compulsivo e sui disturbi correlati. In superficie, DOC e BFRB condividono caratteristiche simili: entrambi comportano forti compulsioni a mettere in atto comportamenti ripetitivi. Ma a differenza dei comportamenti compulsivi del DOC, i BFRB sono rilassanti e persino piacevoli. Questi comportamenti non sono neppure il risultato delle ossessioni o dei comportamenti specifici del DOC.

Questa distinzione è importante perché i due disturbi hanno tipologie diverse di trattamenti comportamentali. Ad esempio, negli Stati Uniti, il trattamento farmacologico è il trattamento di scelta per il DOC, ma per i BFRB non esiste attualmente alcun farmaco approvato dalla Food and Drug Administration.

In realtà, i BFRB sono notevolmente meno studiati rispetto a disturbi psichiatrici più noti come il DOC. "Storicamente, non c'è stato quasi nessun finanziamento per la ricerca su queste malattie", ha detto Koiten. Spesso i finanziamenti vengono riservati alle malattie che sono considerate un grave ostacolo alla qualità della vita o del lavoro.

Koiten ritiene tuttavia che le BFRB influiscano seriamente anche sulla vita e sul lavoro, ma che siano spesso fraintese come "cattive abitudini delle persone pigre". Ciò oscura un’importante distinzione tra il normale comportamento di auto-cura (chi non si gratta ogni tanto una crosta o non si strappa un capello?) e i casi clinici, in cui il comportamento è persistente, causa notevole disagio o compromissione e il paziente non ha assolutamente alcun controllo su di esso.

Nel 1991, Pearson fondò il Trichotillomania Learning Center (in seguito ribattezzato TLC Foundation for Body-focused Repetitive Behaviors). Il suo obiettivo è aiutare le persone, in particolare i bambini, a non vivere più nella paura e nel segreto, come è successo a lei per così tanto tempo.

Vuole fornire alle persone informazioni utili e autorevoli. Ma ecco il punto: non esistono informazioni del genere.

Esiste anche un forte stigma associato alla malattia. Almeno una parte della letteratura medica risalente agli anni '50 e '60 attribuisce spesso la malattia ai genitori del paziente, in particolare alla madre.

Durante quel periodo, i ricercatori del National Institute of Mental Health hanno studiato 11 bambini affetti da tricotillomania e hanno concluso che il comportamento dei bambini derivava da un intenso conflitto "tra il bambino e il suo oggetto d'amore iniziale, la madre". I bambini, hanno scritto, si strappavano i capelli “sotto l’influenza di una libido travolgente” e usavano questo comportamento per sostituire le loro madri emotivamente assenti.

Quanto ai padri, hanno scritto: "[Essi] sono individui passivo-aggressivi, e la maggior parte di questi individui sono anche cronicamente controllati dai loro coniugi".

Forse è per questo che quando Pearson fu portata dal medico, lo psichiatra chiese a sua madre: "Cosa hai fatto (a tua figlia)?" La domanda fece scoppiare a piangere la madre. "È terribile, è un peccato", ha detto Pearson.

Anche dopo che la tricotillomania fu aggiunta al DSM, il giudizio e il biasimo continuarono a persistere. Pearson iniziò ad affittare stand presso conferenze professionali. Nei primi anni, gli psicologi "passavano" deliberatamente davanti al suo stand e la prendevano in giro tirandole i capelli. Pearson ha affermato che un dermatologo l'ha avvertita che le persone che si stuzzicano la pelle e si strappano i capelli "spesso soffrono di malattie mentali".

Ricorda un giovane a cui uno specialista della salute mentale disse che strapparsi i capelli era come masturbarsi in pubblico e che doveva smettere di comportarsi così. In un'altra conversazione, un medico svedese ha insistito sul fatto che gli svedesi non soffrono di tricotillomania. Pearson ipotizza che lo stigma derivi in ​​parte dal fatto che tale comportamento è spesso attribuito agli animali (come gatti, cani e topi) e le persone non vogliono riconoscere la connessione tra gli esseri umani e il mondo animale.

Un altro motivo di incomprensione è che la tricotillomania è considerata un disturbo estremamente raro. La prima indagine sulla prevalenza della tricotillomania è stata pubblicata nel 1991, quando i criteri del DSM per la tricotillomania erano più rigorosi di quelli attuali. Oltre al forte desiderio di strapparsi i capelli e alla conseguente caduta, sono considerati criteri anche il nervosismo prima di strapparsi i capelli e la "soddisfazione o il rilassamento" provati al momento dello strappo.

Alla fine, i ricercatori hanno scoperto che lo 0,6 percento degli studenti universitari statunitensi soddisfaceva i criteri del DSM per la tricotillomania ad un certo punto della propria vita e hanno notato che l'1,5 percento degli uomini e il 3,5 percento delle donne avevano sperimentato una notevole perdita di capelli a causa dello strappamento dei capelli.

Nel 1990, Pearson partecipò al primo convegno professionale sulla tricotillomania, organizzato dallo psicologo Charles Mansueto. Lì incontrò alcuni clinici interessati, tra cui Carol Novak, una psichiatra del Minnesota che aveva scritto un breve opuscolo sulla tricotillomania.

"Non avevamo Internet e nessuno conosceva la parola tricotillomania", racconta Novak, che in seguito divenne uno dei membri fondatori del comitato scientifico consultivo della TLC Foundation. All'epoca, Novak, Mansueto e Richard O'Sullivan, uno psichiatra ora residente a Madison, nel Connecticut, parteciparono a un ritiro per persone affette da tricotillomania organizzato da Pearson. Novak ricorda che i partecipanti hanno espresso frustrazione e rabbia nei confronti del campo della salute mentale “perché erano stati maltrattati dai professionisti”. Poco dopo, altri professionisti accettarono di unirsi al comitato e di condurre ricerche in questo settore. Le cause delle BFRB restano poco chiare, anche se le risposte individuali a diversi farmaci possono fornire indizi sulla base biologica delle BFRB. Ad esempio, il Prozac, che agisce sul neurotrasmettitore serotonina, è inefficace per la maggior parte delle persone affette da BFRB (anche se alcuni esperti sottolineano che il farmaco potrebbe essere efficace per alcuni pazienti).

Due piccoli studi randomizzati controllati hanno testato l'efficacia della N-acetilcisteina (NAC), un amminoacido acquistabile nei negozi di alimenti naturali, per il trattamento della tricotillomania. L'esperimento ha scoperto che circa la metà dei soggetti ha ridotto significativamente i propri comportamenti di strappamento dei peli e di escoriazione della pelle (ma anche il gruppo di controllo a cui era stato somministrato il placebo ha riscontrato un certo miglioramento: il 16% delle persone ha ridotto i propri comportamenti di strappamento dei peli e il 19% ha ridotto i propri comportamenti di escoriazione della pelle). La NAC agisce sul glutammato, un neurotrasmettitore coinvolto nei percorsi di ricompensa. Anche un piccolo studio di neuroimaging ha evidenziato danni ai percorsi di ricompensa nelle persone affette da tricotillomania, ma sono necessari studi più ampi per confermare questi risultati.

Uno di questi studi attualmente in corso è la BFRB Precision Medicine Initiative, finanziata dal TLC. La ricerca è stata condotta presso l'UCLA Semel Institute for Neuroscience & Human Behavior, l'University of Chicago Medicine e il Massachusetts General Hospital, affiliato alla Harvard Medical School. Lo studio si propone di testare fino a 300 partecipanti utilizzando diversi metodi, tra cui interviste, esami per immagini ed esami del sangue.

Koiten è il ricercatore principale presso il Massachusetts General Hospital. Fa notare che finora i ricercatori hanno teso a studiare i BFRB in modo più approfondito e localizzato. Ad esempio, un team di ricerca potrebbe condurre un piccolo studio di imaging cerebrale. Sebbene questo approccio possa far emergere un'anomalia interessante, non è particolarmente utile senza una rete più ampia di dati che consenta di chiarire le cause e gli effetti dell'anomalia. Inoltre, è necessario un campione più ampio per garantire che i risultati siano applicabili a una popolazione più ampia.

L'artista britannica Liz Atkin, che soffre di escoriazione, è in piedi nella parte anteriore della stanza e appoggia dei fazzoletti su un tavolo. Indossava una maglietta a pois arancioni, gialli e verdi e sopra un cardigan rosso. "Faremo un pasticcio!" disse alle quattro ragazze sedute in prima fila. Nonostante fossero solo le 8:30 del mattino, sembrava entusiasta.

Era un sabato di aprile e stavo partecipando alla 25a conferenza annuale TLC sui comportamenti ripetitivi incentrati sul corpo. La conferenza si è tenuta a San Francisco. La conferenza è uno dei modi in cui TLC spera di aiutare direttamente le persone. Sono qui con circa 500 altre persone, tra cui persone affette da BFRB, le loro famiglie, medici e ricercatori. Questo corso è un corso d'arte per bambini di età pari o inferiore a 11 anni.

Dopo che una dozzina di bambini si furono seduti e presentati, Atkin disse: "Ora dipingeremo". Sollevò un pezzo di carbone, spiegando che si trattava di un pezzo di legno che era stato bruciato. "Soffro di escoriazione compulsiva della pelle e il carbone attivo mi aiuta davvero."

Distribuì ai bambini carboncino e carta e chiese loro di disegnare un punto.

"Paul Klee diceva 'una linea è un punto che cammina in giro'", ha detto Atkin mentre sollevava il suo foglio da disegno e disegnava un punto nero su di esso. Poi ha mostrato varie tecniche di pulizia e sbavatura prima di tirare fuori i pastelli e lasciare che i bambini colorassero.

"Penso di aver disegnato il mio gatto", ha detto la ragazza seduta accanto a me, che indossava una felpa dei Toronto Maple Leafs. Il suo disegno ricorda effettivamente un gatto soriano con macchie nere e arancioni.

Atkin chiese se il gruppo volesse ascoltare un po' di musica e qualcuno suggerì Prince.

Ascoltando la musica, Atkin chiese di nuovo: "La pittura è bella? Perché ci piace dipingere?"

I bambini hanno dato risposte diverse: disegnare può calmare la mente; è possibile esprimersi attraverso il disegno; nel disegno non esiste il giusto o lo sbagliato.

"Perché facciamo tutte queste cose? Perché disegnare è utile? I materiali che utilizziamo sono tattili." Poi mi ha spiegato che, per molte persone, i BFRB sono disturbi basati sul contatto. L'arte coinvolge sia il corpo che la mente, consentendoti di concentrarti su cose diverse dai tuoi BFRB.

Ero seduto in fila con un ragazzo e una ragazza. Ho sentito il ragazzo chiedere: "Che malattia hai? Io soffro di escoriazione della pelle". La ragazza rispose con calma: "Soffro di tricotillomania".

Poi si calmarono e continuarono a disegnare sul foglio.

Ci è voluto del tempo prima che la comunità scientifica confermasse ciò che i malati di BFRB sapevano da tempo: che per molti il ​​disturbo ha una forte componente sensoriale.

Due studi pubblicati nel 2017 e nel 2018 hanno rivelato per la prima volta che le persone affette da BFRB hanno maggiori probabilità rispetto alla media di reagire in modo eccessivo agli stimoli sensoriali esterni. In altre parole, il loro udito e il loro tatto sono più sensibili. Questo fenomeno, talvolta chiamato disturbo dell'integrazione sensoriale o disturbo dell'elaborazione sensoriale, è stato descritto per la prima volta dalla terapista occupazionale Jean Ayres negli anni '70. Da allora, l'ipersensibilità sensoriale è stata spesso studiata in relazione all'autismo e, più di recente, al disturbo ossessivo-compulsivo.

Uno studio ha scoperto che le persone affette da tricotillomania avevano il doppio delle probabilità di avere gravi o estreme reazioni di ipersensibilità uditiva e tattile. Una partecipante ha descritto la sua lotta con l'abbigliamento: "Il mio disagio tattile si manifesta nel modo in cui mi sento riguardo ai miei vestiti. Ogni volta che esco di casa, li sento stretti e scomodi. Di conseguenza, esco di casa solo quando è assolutamente necessario, come per andare a scuola o al lavoro".

Più tardi quel giorno, mi resi conto che anch'io avevo sperimentato una reazione sensoriale eccessiva. Da bambina, quasi tutti i vestiti mi irritavano: collant, cardigan, maglioni, maniche affusolate (come tutti i vestiti per bambini alla fine degli anni '70 dell'Ottocento). Ricordo vagamente una volta in cui mia madre si stancò così tanto della mia pignoleria in fatto di cappotti invernali che mi lasciò solo in un negozio.

Altri partecipanti alla conferenza hanno avuto esperienze simili. Una donna che rimane sensibile ai suoni acuti ha detto: "Prima, mio ​​fratello stava giocando normalmente e io gli tiravo cose. Pensavo che fosse troppo forte e gli tiravo libri". Come molte persone affette da tricotillomania, quando si strappa i capelli tende a scegliere specifici tipi di capelli.

"Cerco capelli ispidi, ricci e capelli che non mi sembrano giusti (troppo lunghi o troppo corti). Per me, è un disturbo tattile", ha detto.

Quando i ricercatori parlano di BFRB, spesso fanno riferimento a "sottotipi" per spiegare il fatto che le persone affette da BFRB si stuzzicano la pelle e i capelli per molti motivi diversi.

Alcune persone si strappano i capelli per rilassarsi prima di andare a letto la sera; altri potrebbero strapparsi la pelle per noia; altri potrebbero strapparsi le ciglia perché troppo stressati. Tutti questi fattori, e altri non menzionati, possono essere fattori scatenanti di malattie in alcune persone. Quanto al motivo esatto per cui ciò accade, nessuno lo sa. Tuttavia, nelle conversazioni con i pazienti, molti di loro hanno menzionato il lavoro dello psicologo Fred Penzel.

All'inizio del XXI secolo, Penzel propose il modello di modulazione dello stimolo della tricotillomania basandosi sui suoi studi sui pazienti.

"Tirarsi i capelli potrebbe essere un tentativo esterno da parte di individui geneticamente predisposti di regolare uno stato interno di squilibrio sensoriale", ha scritto.

Questo modello suggerisce che, sebbene le persone affette da BFRB siano esposte agli stessi stimoli ambientali delle altre persone, il loro sistema nervoso non è in grado di elaborare tali stimoli con la stessa facilità. "È come una persona che sta in piedi nel mezzo di un'altalena o di una fune, con una sovrastimolazione da un lato e una sottostimolazione dall'altro, e deve costantemente regolare il suo baricentro (comportamento di tirarsi i capelli) per mantenere l'equilibrio", ha scritto.

Karen Pickett, una terapista dell'Ohio, afferma: "Stuzzicarsi la pelle o tirarsi i capelli può aumentare o diminuire l'irritazione. Non ho trovato nessuno che non consideri questo [modello] vero in una certa misura". Perché è importante? Poiché stuzzicarsi la pelle e strapparsi i peli hanno effetti reali, è difficile interrompere questi comportamenti.

Molti studi hanno dimostrato che le persone affette da BFRB hanno difficoltà a regolare le proprie emozioni. Una revisione pubblicata nel 2013 ha rilevato che le persone affette da BFRB hanno maggiori probabilità di soffrire di disturbi psichiatrici come depressione e ansia rispetto alla popolazione generale. Inoltre, molti studi riportano che i BFRB possono alleviare le emozioni negative, tra cui noia, tensione, ansia e depressione.

Diverse persone che ho intervistato mi hanno detto che i loro BFRB hanno avuto inizio quando hanno sperimentato emozioni negative in modo costante per un certo periodo di tempo. Aneela Idnani ha iniziato a depilarsi ciglia e sopracciglia dopo essersi trasferita in una nuova città durante l'adolescenza. Lì si sentiva un'estranea e a scuola veniva presa di mira dai bulli. Per lei, strapparsi i capelli è un meccanismo di difesa.

Qualche anno dopo, il padre di Idnani morì di cancro. "Non sapevo come affrontarla", dice. "(Come società) non parliamo di cose infelici, quindi dobbiamo trovare modi per affrontarle." Tenne nascosta la sua malattia fino all'età adulta. Tre anni fa ha iniziato a consultare uno psicologo, che l'ha aiutata ad alleviare alcune delle sue emozioni negative.

Haley O'Sullivan ha iniziato a stuzzicarsi la pelle quando aveva 20 anni, un anno dopo un'esperienza sessuale traumatica. "Ho iniziato passando due ore davanti allo specchio a strapparmi i peli che mi crescevano sotto le ascelle o nella zona bikini e a grattarmi i brufoli sul viso e su altre parti del corpo", ricorda. O’Sullivan ha trascorso gli ultimi anni organizzando gruppi di supporto a Boston e ora sta lavorando per avviarne uno nel New Hampshire, dove vive. Ci tiene a sottolineare che non tutti coloro che hanno un BFRB hanno subito traumi. Tuttavia, per lei, stuzzicarsi la pelle è "il modo in cui il mio corpo dice: 'Ehi, c'è qualcosa che non va in me'". Stuzzicarsi la pelle crea per lei una sensazione gratificante, almeno nel breve termine: "Ovviamente, quando ti rendi conto: 'Oh mio dio, guarda il danno che è stato fatto', non è una bella sensazione".

O'Sullivan ha consultato diversi terapeuti ed è guarito dal disturbo da stress post-traumatico e dalla depressione. Ma ha affermato di ritenere che i progressi nel trattamento delle BFRB siano stati lenti. Raccolse molte informazioni da sola, ma non ebbe l'aiuto di medici professionisti. Semplicemente non ci sono abbastanza terapisti professionisti, ha affermato. Anche se trovi il medico giusto, potrebbero esserci molti pazienti prima di te in attesa di cure e l'assicurazione potrebbe coprire solo poche sedute. "Non ti farà guarire completamente", ha detto.

In molti paesi, comprese le regioni ad alto reddito, esiste una lacuna nel trattamento dei problemi di salute mentale.

Ho intervistato Marta Isibor, una studentessa laureata scozzese che ha cercato aiuto per il problema dello stuzzicamento della pelle quando aveva vent'anni. Isbor ha ricevuto la tradizionale terapia cognitivo-comportamentale, che l'ha aiutata a capire perché si grattava la pelle, ma non ha ricevuto un trattamento incentrato sulla riduzione al minimo dei comportamenti ripetitivi, come l'addestramento all'inversione delle abitudini o il modello completo di terapia comportamentale, un intervento specifico per i BFRB.

Isbor ha affermato che nel Regno Unito mancano cliniche specializzate e ricercatori BFRB. Infatti, da adulta, dopo aver pubblicato uno studio sullo stuzzicamento della pelle, ha viaggiato in tutto il Regno Unito presentando poster in conferenze tenute dalla Royal Society of Medicine presso l'Università di Edimburgo e dalla British Psychological Society. La maggior parte delle persone presenti non aveva mai sentito parlare dei BFRB, ha affermato.

Doveva spiegare le basi: i sintomi dei BFRB, dove sono elencati nel DSM e la differenza tra i comuni comportamenti di auto-cura e le diagnosi cliniche. Ha affermato che le persone restano spesso sorprese nello scoprire quanto siano comuni le BFRB e che molte persone affette da questa patologia tengono nascosta la loro condizione per vergogna. Ipotizza che ciò possa essere più probabile nelle persone che tendono a stuzzicarsi la pelle, poiché questa tendenza è spesso associata a sanguinamento, croste, germi e infezioni.

"Vieni in un posto come questo (conferenza) e finalmente incontri persone che ti capiscono", ha detto O'Sullivan. "Ma non puoi comunque sfuggire al fatto che una volta che te ne vai da qui, la gente non capisce la tua situazione."

Attualmente, tra i trattamenti per i BFRB, la terapia cognitivo-comportamentale denominata "habit reversal training" è quella supportata dal maggior numero di dati sperimentali. La terapia è comparsa per la prima volta negli anni '70 per curare i tic. Durante il trattamento, i pazienti imparano a riconoscere le situazioni in cui è più probabile che si verifichino comportamenti come strapparsi i peli o stuzzicarsi la pelle. Grazie a queste conoscenze, i pazienti possono sostituire lo strappamento dei capelli o lo stuzzicamento della pelle con una risposta competitiva. Ad esempio, quando si presenta l'impulso di strapparsi i capelli, il paziente può chiudere il pugno o giocare con un giocattolo. In alcuni studi, più della metà degli adulti affetti da tricotillomania ha riscontrato miglioramenti a breve termine. Tuttavia, gli studi hanno dimostrato che questo miglioramento è difficile da mantenere a lungo termine.

Lo psicologo Omar Rahman ha recentemente condotto uno studio prospettico per esplorare gli effetti dell'addestramento all'inversione delle abitudini sui bambini affetti da tricotillomania. La terapia è progettata per dare al cervello la possibilità di abituarsi allo stimolo, ha affermato, il che significa che è possibile ignorarlo o sostituirlo con un altro comportamento.

Nel corso degli anni, Rahman è giunto alla conclusione che se non si riesce a imparare a controllare l'impulso, non c'è davvero modo di risolvere il problema, il che potrebbe spiegare perché l'addestramento all'inversione delle abitudini non funziona per tutti e perché gli effetti del trattamento sono difficili da sostenere.

Per questo motivo, ricercatori e medici sono sempre più alla ricerca di altri modi per rafforzare l'addestramento all'inversione delle abitudini, così da aiutare le persone a superare i propri impulsi. Ad esempio, la terapia della consapevolezza può aiutare una persona a osservare e accettare emozioni, sentimenti e impulsi negativi senza doverli affrontare strappandosi i capelli o grattandosi la pelle.

Nei primi anni Novanta, dopo aver consultato molti terapeuti e assunto molti farmaci senza alcun miglioramento significativo, Pearson si imbatté nella terapia della consapevolezza. "Nessuno sapeva cosa fare", ha detto. Così iniziò a prestare attenzione ai suoi pensieri, ai suoi sentimenti e ai suoi movimenti muscolari. "Ho cercato una maggiore consapevolezza, ma ora voglio identificare la tabella di marcia per liberarmi dalla mia prigione comportamentale", ha affermato.

Ha osservato che i bambini affetti da BFRB sono sensibili e intelligenti. "Sto cercando di smettere? No. Quello che sto cercando di fare è, 'Ehi, come faccio a creare la struttura mentale affinché gli individui possano migliorare e dare un contributo al mondo?'"

Nel frattempo, lo psicologo Charles Mansueto stava già curando pazienti affetti da BFRB e aveva sviluppato il Modello Completo di Terapia Comportamentale (ComB). Il modello suggerisce che sono diversi i fattori scatenanti che possono indurre le persone a strapparsi i capelli o a stuzzicarsi la pelle, tra cui pensieri, emozioni, esperienze sensoriali, azioni fisiche specifiche (come toccarsi i capelli) e l'ambiente. Mansueto e colleghi stanno ora conducendo uno studio randomizzato controllato per testare questo modello.

"Ora possiamo sembrare calmi, ma non è sempre stato così", ha detto Bridget Perez, che, insieme alla figlia diciannovenne Gessie, stava conducendo una sessione chiamata "Il viaggio genitore/figlio: costruire relazioni e trovare l'accettazione". Indossavano tutti delle magliette disegnate da Gessi con la scritta "tricotillomania" sul davanti. La stanza era gremita di gente.

Brigitte ricordava una mattina in cui Gessi aveva 14 anni ed era seduto al tavolo della colazione. "Ero in piedi accanto a lei e ho iniziato a dire 'Oh mio Dio!' perché ho visto questa enorme chiazza calva sulla parte posteriore della sua testa", ha detto. Geshe aveva sempre avuto i capelli lunghi e ricci, ma negli anni successivi passò dall'essere "una bella ragazza con i capelli lunghi e ricci a una ragazza con una chiazza calva, e poi cercò di coprirla e i suoi capelli si stavano diradando ed era come se le pendessero dal cuoio capelluto".

"Urlavo ed ero isterica. Ero devastata dalla perdita di capelli di mia figlia", ha detto Bridget. Come molti genitori, la sua prima reazione è stata quella di affrontare il problema.

A differenza della precedente generazione di genitori, Bridget conosceva la parola tricotillomania ed era in grado di usare Internet per cercare informazioni. Bridget ha detto che la prima volta che hanno partecipato a un incontro della TLC è stato qualche anno fa. Ha capito: "Non è una questione di capelli, è una questione di azienda. Sostenerli e amarli, non importa come siano".

Geshe ritiene che quell'incontro le abbia cambiato la vita. La vita è difficile per le persone affette da tricotillomania. Ancora oggi non ha sopracciglia e porta i capelli corti, ma si considera in via di guarigione "perché la tricotillomania non controlla più la mia vita". Il comportamento di tirarsi i capelli va e viene, ma lei non è ossessionata dal volerlo interrompere.

"Per me, tagliarmi i capelli, radermi la testa e rendermi conto che il mio aspetto non è ciò che mi definisce..."

"È fondamentale", ha aggiunto la madre.

Entrambi concordano sul fatto che la tricotillomania rafforza la situazione, sia a livello personale che nella relazione madre-figlia.

Geshe ha raccontato che dopo quell'incontro ha condiviso la sua storia sui social media. Persone da tutto il mondo le hanno posto domande e le hanno espresso il loro sostegno.

"Sinceramente, sono così grata per questo viaggio", ha detto. "Questi amici sono molto più preziosi dei capelli."

Sebbene gli incontri TLC presentino molti vantaggi evidenti, bisogna tenere presente che partecipare a una riunione non è sempre facile, soprattutto per chi vi partecipa per la prima volta. Una madre con cui ho parlato mi ha detto che il primo incontro a cui ha partecipato l'ha quasi distrutta. "Sono scoppiata a piangere", ha detto. "Pensi che andrai a questa riunione e che risolverà i tuoi problemi, e poi ti rendi conto che dovrai affrontarla per molto tempo."

Inoltre, non esiste una chiara via d'uscita per questa lotta a lungo termine. Dopotutto, se il tuo bambino è malato, lo porti dal medico; Ma quando il tuo bambino adotta un comportamento di auto-pulizia anomalo che non può essere facilmente risolto, non sai quale sia la strada da seguire o come procedere. È più probabile che i genitori siano preoccupati di quanti soldi ed emozioni investire nel trattamento piuttosto che accettare la condizione e supportare il proprio figlio in altri modi.

Anche i pazienti adulti possono provare queste sensazioni ansiose.

Ad esempio, molte persone affette da BFRB affermano che smettere completamente di strapparsi i capelli o di stuzzicarsi la pelle è un obiettivo inutile perché potrebbe amplificare i sentimenti di autocritica e frustrazione. Tuttavia, una donna ha parlato positivamente della sua esperienza in Tricotillomania Anonima (simile agli Alcolisti Anonimi). "Celebriamo la moderazione", afferma. “Pensa al programma degli Alcolisti Anonimi.” Utilizzano gli stessi strumenti materiali e spirituali degli AA. Si è unita al gruppo di supporto a gennaio e ha detto che nei tre mesi successivi "Mi sono tirato fuori i capelli molto meno, è incredibile". Ha una persona di supporto che può chiamare quando ha la voglia di tirar fuori i capelli. Lavora anche duramente sulla sua cura di sé, il che è un grande focus per TLC. "Forse è per questo che sto facendo progressi incrementali, perché sto combattendo tutte queste cose", ha ipotizzato.

Il tema dell'agenda finale dell'incontro è stato "lasciare andare la paura e alzarsi coraggiosamente". Il segmento è stato organizzato da Pearson, che ha lasciato TLC nel 2013 e ha fondato la School of the Mind nel 2014. C'erano circa 20 bambini seduti su sedie a forma di ferro di cavallo. Mi sono seduto accanto alla ragazza nella felpa di Maple Leafs. Oltre a lei, i partecipanti includevano alcuni bambini di età pari o inferiore a 14 anni e, naturalmente, i bambini che hanno preso parte alla classe di disegno del carbone.

Quando è entrata Pearson, indossava un accessorio per capelli rosa sulla testa e teneva in mano un burattino morbido. "Ho avuto la stessa educazione di te, e ho iniziato TLC", ha detto, salutando ogni bambino uno per uno.

Quindi ha chiesto a ogni bambino cosa gli piaceva di più dell'incontro. Le risposte più comuni sono state fare amicizia o apprezzare tutto. "Hai un cuore forte e un sistema nervoso sensibile", dice a una ragazza con cui sembra aver parlato prima. La ragazza sembra trattenere le lacrime.

Successivamente, Pearson tirò fuori un nastro e consegnò un'estremità a un bambino di fronte alla sedia a ferro di cavallo, quindi le chiese di tenere il nastro e passare il resto a qualcun altro.

"Senti il ​​nastro tra le mani, collega ciascuno di voi." Ho chiuso gli occhi. Il nastro è liscio. Sto pensando alla ragazza nella felpa di Maple Leafs che era solo leggermente più vecchia di quando ho iniziato a tirarmi fuori i capelli. Mi sono ritrovato inaspettatamente trattenendo le lacrime.

Pearson ci ha portato fuori dalle nostre sedie e verso la porta. Mentre lasciavamo la sala conferenze, disse: "Questo è il tuo mondo". Ho camminato in avanti, stringendo il nastro, affiancato su entrambi i lati da bambini che mi hanno appena raggiunto il petto in altezza. Ero circondato da bambini che indossavano cappelli, teste calve e per raccogliere la pelle. Abbiamo attraversato la hall dell'hotel, le persone passate che mangiavano e leggono. Fuori dall'hotel avevamo una splendida vista sulla baia di San Francisco.

Pearson stava affrontando noi, le sue spalle in acqua. Il sole stava sorgendo lentamente e gli aerei stavano decollando dall'aeroporto vicino. Ci ha fatto stare a terra e ruotare i nostri corpi. Disse: "Chiudi gli occhi. Cosa odore?" Poi ci siamo tornati di nuovo e lei ha chiesto: "Cosa senti?" Ci ha detto che potevamo farlo in qualsiasi momento, come un piccolo passo nella consapevolezza.

Di nuovo nella stanza, Pearson ha chiesto ai bambini di scrivere qualcosa che hanno apprezzato su se stessi su bandiere triangolari. Tutti possono muoversi liberamente e comunicare tra loro.

Qualcuno ha detto: "Sii compassionevole".

"Abbiamo questa straordinaria capacità di profonda empatia", ha detto Pearson. "Perché? Perché sappiamo come ci si sente a soffrire e sappiamo come ci si sente a essere diverso. Possiamo vederlo in altre persone."

Hanno iniziato a incollare paillettes, ornamenti per il cuore sfocato e nastri su stendardi.

Persistenza, passione, compassione, coraggio.

"Ecco cos'è il coraggio", ha detto Pearson. "Non significa che non hai paura, significa che farai qualcosa comunque."

Di Sara Talpos

Tradotto da Amanda

Correzione di bozze/yord

Articolo originale/Mosaicscience.com/Story/Compulsive-Hair-Skin-Skin-Picking-Trichotillomania-BFRBS-OCD/

Questo articolo si basa sulla licenza Creative Commons (BY-NC) ed è pubblicato da Amanda su Leviathan

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