"Little Me" è nei cinema! A proposito della paralisi cerebrale nella commedia: non sono stupido, solo un po' più lento

Di recente è uscito nei cinema il film "Little Me". Il film è incentrato su un gruppo speciale di persone affette da paralisi cerebrale. Grazie alle sue emozioni sincere e alle storie commoventi, è diventato uno dei film più popolari durante il periodo di Capodanno.

▲Liu Chunhe interpretato da Yi Yang Qianxi

Nel film, Yi Yang Qianxi interpreta Liu Chunhe, un paziente affetto da paralisi cerebrale che non ha mai rinunciato al suo amore e alla sua ricerca della vita, ma ha sofferto di grande solitudine e impotenza a causa della sua mobilità limitata e della sua pronuncia poco chiara.

"Liu Chunhe è solo affetto da paralisi cerebrale, non è uno stupido."

Questa battuta nel film è anche la voce di Fan Xiong, il prototipo di Liu Chunhe.

Di recente, l'agenzia di stampa Xinhua New Media Center e la troupe del film "Little Me" hanno lanciato congiuntamente un'iniziativa per cambiare il nome sociale: "Non chiamatemi paralisi cerebrale".

Per trovare un nome comune che potesse descrivere vividamente la malattia e che fosse facile da capire per il pubblico, in sostituzione di "paralisi cerebrale", il team di volontari per il cambio nome ha proposto una serie di nomi quali "paralisi cerebrale", "disturbo del movimento cerebrale", "sindrome di Chow Yun-fat", "sindrome di Li De", ecc., e alla fine ha trovato la prima descrizione dei sintomi dei "cinque ritardi" della "paralisi cerebrale" da parte del medico della dinastia Qing Zhang Lu nell'antico classico della medicina cinese "Enciclopedia medica di Zhang". Sulla base di questa ispirazione, il team che ha cambiato nome ha deciso di sostituire "delay" con "slow", più adatto alla comunicazione moderna, e ha perfezionato il nuovo soprannome "five slow syndromes".

Il nuovo nome "Cinque malattie croniche" non è una definizione puramente etichettata, ma un invito alla società a comprendere meglio e a trattare i pazienti in modo equo. Sono solo un gruppo di persone normali, un po' lente. Finché ci sarà ancora qualcuno che li chiamerà "pazienti con le cinque malattie lente", avranno un'altra giusta possibilità. Un cambio di nome potrebbe non essere sufficiente a correggere completamente incomprensioni e pregiudizi del pubblico in un breve lasso di tempo, ma può essere un punto di partenza, un'opportunità per guidare le persone a comprendere nuovamente il gruppo di pazienti.

Da dove deriva la paralisi cerebrale? C'è davvero qualcosa che non va nella loro intelligenza? È possibile un recupero completo? Come dovremmo trattare il "Liu Chunhe" nella vita reale?

1. Che cos'è la paralisi cerebrale?

La paralisi cerebrale (PCI), nota anche come PC, è un gruppo di disturbi persistenti dello sviluppo del movimento centrale e della postura e sindromi da limitazione dell'attività causate da danni non progressivi al cervello fetale o infantile in via di sviluppo, spesso accompagnati da disturbi sensoriali, percettivi, cognitivi, comunicativi e comportamentali, nonché da epilessia e problemi muscolari e scheletrici secondari.

2. Quante persone soffrono di paralisi cerebrale?

Attualmente nel mondo ci sono più di 17 milioni di persone affette da paralisi cerebrale. Rapporti nazionali ed esteri mostrano che l'attuale prevalenza della paralisi cerebrale è pari a 1,4-3,2‰. Nel mio Paese la prevalenza della paralisi cerebrale nei bambini di età compresa tra 1 e 6 anni è del 2,46‰. Nel Paese ci sono circa 6 milioni di persone affette da paralisi cerebrale.

3. La paralisi cerebrale è una follia?

La paralisi cerebrale, nota anche come paralisi cerebrale infantile, è un disturbo dello sviluppo caratterizzato da disturbi del movimento. I disturbi del movimento della paralisi cerebrale sono spesso accompagnati da disturbi sensoriali, percettivi, cognitivi, comunicativi e comportamentali, nonché da epilessia e problemi muscolari e ossei secondari.

Nel film, nonostante i limiti fisici di Liu Chunhe, la sua intelligenza e il suo mondo emotivo sono estremamente ricchi. Il punteggio ottenuto da Liu Chunhe all'esame di ammissione all'università ha superato di oltre 80 punti quello del primo livello e anche la sua memoria è molto buona. Ciò riflette un'importante caratteristica dei pazienti con paralisi cerebrale: il loro livello di intelligenza non è sempre proporzionale al grado di disturbo del movimento.

Sebbene alcuni pazienti possano presentare disabilità cognitive o intellettive, nella stragrande maggioranza dei casi i livelli di sviluppo cognitivo e intellettuale sono pressoché gli stessi delle persone normali. Alcuni bambini affetti da paralisi cerebrale hanno addirittura un QI più elevato rispetto alle persone normali. Hanno bisogno di maggiore attenzione e comprensione da parte della società.

4. La paralisi cerebrale può essere completamente curata?

In generale, la comunità medica riconosce che la paralisi cerebrale è incurabile e che non esiste un trattamento standardizzato per questa patologia. La paralisi cerebrale richiede un trattamento sistematico multidisciplinare. Ogni metodo di trattamento può risolvere una parte del problema, ma è difficile risolvere tutti i problemi dei pazienti affetti da paralisi cerebrale.

Sun Yongan, primario del Dipartimento di Neurologia del Primo Ospedale dell'Università di Pechino, ha affermato in un'intervista ai giornalisti che i danni ai nervi sono generalmente causati dallo sviluppo congenito o da danni acquisiti. Se la paralisi cerebrale è causata da uno scarso sviluppo neurologico nell'embrione, sarà difficile curarla completamente, anche se si verifica una certa compensazione della crescita più avanti nella vita.

5. Quali sono le cause della paralisi cerebrale?

Fattori prenatali

Parto prematuro (in particolare neonati estremamente immaturi con età gestazionale < 28 settimane e peso alla nascita inferiore a 1000 g), gravidanza multipla, infezione intrauterina, esposizione del feto ad ambienti avversi (alcolismo della madre, fumo, abuso di droghe, esposizione a radiazioni, veleni, febbre alta), ecc.

Fattori intrapartum

Le comorbilità materne e le emergenze durante il travaglio, come il distacco della placenta, il prolasso del cordone ombelicale e l'embolia del liquido amniotico, possono causare sofferenza fetale e asfissia neonatale, causando quindi gravi danni cerebrali perinatali.

Fattori postpartum

Danni cerebrali ed encefalopatia acuta causati da malattie contratte dai neonati dopo la nascita, come infezioni del sistema nervoso centrale, encefalopatia ipoglicemica, encefalopatia da bilirubina ed emorragia intracerebrale grave.

Malformazioni dello sviluppo

In presenza di malformazioni dello sviluppo, in particolare malformazioni strutturali del sistema nervoso centrale, si possono verificare parto anomalo e ipossia e asfissia neonatale.

Fattori genetici

Studi condotti negli ultimi anni hanno evidenziato che in alcuni bambini affetti da paralisi cerebrale la malattia tende a essere correlata e familiare, ovvero i pazienti con paralisi cerebrale si presentano ripetutamente nella stessa famiglia.

Fonte: Xinhua News Agency, People's Daily Online, Shanghai Disabled Persons' Federation, Digital Beijing Science Center